Le vittime del sabato sera sono un problema conosciuto come emergenza nazionale. Sorprendentemente non altrettanta risonanza hanno nell’opinione pubblica e sui media quelli che potremmo chiamare i sopravvissuti del sabato sera. Eppure questi rappresentano numeri incomparabilmente più alti e i loro percorsi di assistenza comportano spesso oneri enormi per le famiglie e per la collettività, sia in termini emotivi che sociali ed economici. Più in generale, il trauma cranio encefalico (TCE) costituisce la prima causa di disabilità nella popolazione non anziana e colpisce soprattutto i giovani, in un intervallo di età prevalente fra i 15 e i 40 anni, soprattutto maschi, circa il doppio delle femmine, e soprattutto da trauma della strada, circa la metà dei casi. Si stima che ogni anno circa 2000-2500 persone ogni 1.000.000 di abitanti vadano incontro ad un TCE e, fra questi, almeno 200 siano traumi gravi. Non impropriamente è stata definita una “epidemia silenziosa”. Il coma è uno stato di non responsività non risvegliabile. Il più delle volte la ripresa di contatto con l’ambiente avviene in pochi giorni e il paziente può intraprendere più o meno precocemente un percorso riabilitativo attivo.

Vi sono tuttavia un certo numero di casi, stimati al 10-14% circa dei TCE gravi, che dopo alcune settimane di coma ricominciano ad aprire spontaneamente gli occhi e a mostrare fasi irregolari di sonno durante la giornata, pur restando completamente non responsivi a qualunque richiesta e a qualunque stimolo offerto dall’ambiente. Questa condizione è stata variamente denominata, ma oggi si preferisce usare una sola denominazione: Stato Vegetativo (VS). Alcuni pazienti poi hanno aspetti neurologici che non corrispondono ai criteri per lo Stato Vegetativo, mentre mostrano una evidenza minima ma riconoscibile di consapevolezza, pur restando incapaci di riprodurre coerentemente questo comportamento. E’ stata quindi introdotta la nuova categoria diagnostica di Stato di Coscienza Minima (MCS) come condizione di coscienza gravemente alterata in cui sia dimostrata una evidenza comportamentale, minima ma definita, di consapevolezza di sè o dell’ambiente. Vi può essere anche una fase dove è incerto se il paziente stia effettivamente emergendo dallo stato vegetativo e non vi sono test clinici che possano confermare se il paziente ha riguadagnato qualche grado di una consapevolezza “nascosta”.

Recenti evidenze aneddotiche di tipo neuroradiologico (risonanza magnetica funzionale e tomografia ad emissione di positroni) e neurofisiologico (potenziali cognitivi) suggeriscono che alcuni pazienti clinicamente in stato vegetativo, certamente non tutti, siano già in grado di elaborare alcuni stimoli dell’ambiente. Occorre una considerevole competenza per la diagnosi e un periodo di tempo adeguato: la diagnosi non può essere posta sulla base di un semplice esame del paziente anche se effettuato dal più esperto dei clinici. Fra i pazienti vegetativi ad 1 mese e che sopravvivono, una percentuale vicina al 90% recupera la responsività entro un anno. La probabilità di recupero tuttavia tende a diminuire sensibilmente col tempo: se dopo 3 mesi la probabilità è del 35%, dopo sei mesi scende al 16%. Anche dopo un anno sono segnalati casi di risveglio (fino a 30 mesi) ma essenzialmente di tipo aneddotico: la probabilità diviene prossima allo zero. La parola “risveglio”, di per sé molto efficace e suggestiva, presenta tuttavia non pochi rischi e ambiguità quando viene usata in relazione al coma e allo stato vegetativo. Il rischio principale è quello di oscurare, con la metafora del sonno, la gravità della condizione clinica e neurologica. Le famiglie devono essere coinvolte nel processo di cura e riabilitazione. In realtà è difficile immaginare e gestire il paziente, specie se giovane, come se fosse avulso dalla rete familiare.

La famiglia è una realtà presente che esprime forti domande e complessi bisogni lungo tutto il percorso di cura e riabilitazione. In primo luogo emerge una domanda di qualità dell’assistenza accompagnata da una informazione tempestiva e con modalità chiare e comprensibili ma, subito sotto questa, e tanto prima quanto più il paziente è giovane, emerge la rivendicazione di un proprio ruolo e di proprie competenze. Talora questa dinamica sfocia in un conflitto più o meno esplicito fra i sanitari che sanno del coma e i familiari che sanno della persona in coma. Comuni sono poi vissuti di abbandono alla dimissione dall’ospedale. Sono processi di questo tipo che alimentano crisi ed attese irrealistiche che spesso sfociano nei cosiddetti viaggi della speranza e/o nella dipendenza da fisioterapia.

Il percorso di riabilitazione nella fase acuta e postacuta ospedaliera è lo snodo critico fra la fase dell’emergenza e quella della cronicità: è qui che vengono giocate le possibilità di riconoscere tempestivamente i segni di risveglio e di utilizzare efficacemente tutti i potenziali di recupero che si manifestano. Vi è un consenso crescente sul fatto che non si possa parlare di cronicità nello SV finchè non sia passato almeno un anno dal trauma.

Questo lungo periodo può però corrispondere nel tempo a situazioni clinico funzionali ed a necessità assistenziali diverse che comportano un diverso assetto delle opportunità ambientali e dell’organizzazione dell’assistenza.

Non sembra dunque ragionevole vedere questa fase come un tutto indifferenziato e resta aperta una questione su se e come si debba caratterizzare la fase riabilitativa ospedaliera tramite una successione di livelli di cura. Non vi è dubbio che la fase di riabilitazione acuta debba essere condotta all’interno di aree fortemente caratterizzate per l’intensività clinica del progetto di assistenza. E’ presumibile però che la fase di riabilitazione postacuta ospedaliera, con un livello riabilitativo di tipo intensivo, sia molto più efficace se condotta all’interno di aree meno caratterizzate dal punto di vista dei modelli assistenziali tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento di un domicilio. Questa tesi è il cuore del progetto sperimentale della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna. Il progetto nasce nel 1998 dall’incontro fra l’associazione di volontariato Gli amici di Luca e l’Ausl di Bologna e la struttura, dell’Azienda USL di Bologna, è attiva dal Marzo 2005 come nodo della rete per grave o gravissima cerebrolesione acquisita.

Il progetto prevede di completare il percorso con una offerta assistenziale specifica per la fase postacuta riabilitativa, assicurare un adeguato livello di osservazione cura e riabilitazione del paziente ma anche di aiuto alle famiglie, sperimentare l’integrazione fra Azienda Sanitaria e Associazione di Volontariato nell’assistenza, riabilitazione e ricerca e, infine, sperimentare un nuovo tipo di luogo di cura con una ecologia sociale non tradizionalmente ospedaliera per permanenze prolungate. La Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” è dedicata a pazienti con bassa responsività protratta (SV, MCS, condizioni a lenta evoluzione) ed a pazienti con grave disturbo cognitivo-comportamentale che necessitano di un livello intermedio tra l’ospedale ed il domicilio. I pazienti sono postacuti, fra 14 e 65 anni, in discrete condizioni di stabilizzazione clinica e non necessitano di sorveglianza medica continua. Devono tuttavia avere un potenziale evolutivo riabilitativo, anche se povero o a bassa probabilità. Sono accolti pazienti con una insorgenza del coma da non più di 9 mesi se traumatici e da non più di 3 mesi se ipossici o vascolari e solo per trasferimento da aree ospedaliere per acuti. Non sono previste permanenze che superino i 12 mesi. Il progetto clinico riguarda pazienti in fase postacuta dopo il completamento del percorso diagnostico ed il raggiungimento di parametri clinici compatibili con la dimissibilità da un’area ospedaliera per acuti.

La degenza prevede pertanto una densità medio-bassa di atti medici ed essenzialmente di natura programmata, con gli obiettivi clinico assistenziali di mantenere o migliorare l’equilibrio ottimale e le funzioni biologiche di base, di assicurare una prevenzione secondaria efficace e di sorvegliare e gestire eventuali complicanze tardive. Il progetto riabilitativo è intensivo, multiprofessionale e multidimensionale (motorio, cognitivo, psicologico, relazionale, comportamentale, educativo), integrato da procedure quali musicoterapia e teatro che sono parte a tutti gli effetti del progetto stesso. Il progetto riabilitativo individuale è esplicito e concordato con la famiglia. Gli obiettivi generali sono: tutelare la periferia motoria e le afferenze fisiologiche, facilitare il recupero della consapevolezza, facilitare la ripresa di un repertorio di risorse motorie, cognitive e comportamentali. Il progetto riabilitativo è rivolto, oltre che al paziente, anche ai suoi familiari. Nell’ambito di questa dimensione di progetto vengono perseguiti gli obiettivi di riduzione del carico emotivo, gestione della “crisi” per il nucleo familiare, formazione e informazione, consegna di strumenti e formazione nelle procedure di assistenza. La Casa dei Risvegli prepara fin dall’inizio la famiglia alla dimissione a domicilio ed ai conseguenti compiti di assistenza. Questo avviene attraverso la relazione di aiuto da parte del personale, l’attività dei volontari e dell’associazione con rapporti individuali e momenti di gruppo, l’orientamento psicologico, l’attività dell’educatore professionale, momenti strutturati di apprendimento operativo e di consegna di strumenti, materiali informativi disponibili nella forma di guide e di video didattici. La famiglia deve poter consapevolmente giocare il proprio ruolo riabilitativo e non si deve trovare ad un certo punto, magari dopo un anno, di fronte ad una dimissione a domicilio per la quale è impreparata tecnicamente ed emotivamente. Lo strumento per la programmazione e gestione del progetto assistenziale è il team. Questo è il luogo dove viene definito, aggiornato e verificato il progetto individuale e dove vengono predisposti i programmi di attività. Il team riunisce tutte le figure assistenziali coinvolte nel progetto, assieme ai familiari e agli eventuali attori esterni che collaborino a fasi specifiche di lavoro. I degenti non sono considerati “malati” ma persone con alto bisogno di assistenza e di riabilitazione. Viene applicato un modello paradomiciliare in ospedale, fondato sulla centralità della famiglia. Il personale sanitario e assistenziale opera in modalità sussidiaria sulla base di un esplicito “contratto di assistenza”, formale e rivedibile periodicamente.



L’organizzazione della componente sanitaria e assistenziale professionale segue i principi della interprofessionalità, del lavoro in team, dell’assistenza per obiettivi e della relazione di aiuto. Tutte le procedure operative si uniformano ai principi della regolazione sensoriale. La componente sanitaria assicura le migliori procedure tecniche e assicura un ruolo di consulente “esperto” con finalità informative ed educative. Il familiare non è solo parte del team professionale che definisce e realizza il progetto riabilitativo individuale, ma è organizzatore in prima persona del ritmo e del rito quotidiano e delle relazioni. La permanenza si allontana radicalmente da una degenza intesa come "tempo passivo" in attesa di fasi delimitate di attività rieducative. Il lavoro sulla relazione, sull'identità, sui ritmi, sulla percezione e sul comportamento si coniuga pariteticamente con il lavoro per la prevenzione secondaria dei danni da immobilizzazione e da deprivazione, la mobilità, la continenza, le abilità cognitive, le autonomie di base. La quotidianità si modella sul principio di un "ambiente terapeutico", dove tempi e spazi sono definiti da programmi integrati di attività sulla base di un progetto individuale. I programmi sono flessibili ed in grado di organizzare l'intera giornata, superando la separazione fra tempo assistenziale e tempo terapeutico verso un unico tempo riabilitativo organizzato con ritmi riconoscibili. La struttura fisica è caratterizzata dalla residenzialità temporanea con moduli abitativi autonomi: 10 minialloggi individuali con spazi giorno e notte, integrati da ampi spazi comuni di soggiorno, attività di socializzazione, attività di comunità, laboratori diagnostici, sale terapeutiche (motoria, occupazionale, cognitivo/espressiva). Poiché il ruolo attivo e consapevole dei familiari è cruciale sia in termini di relazione che di mantenimento dei ritmi e riti della vita quotidiana, viene assicurata la possibilità di una convivenza continuativa in condizioni di comfort adeguato, la agibilità di eventi e luoghi che agiscano come sincronizzatori della vita familiare ed il rispetto dei bisogni di autonomia e privatezza sia del familiare che del paziente. Si persegue pertanto il massimo grado di personalizzazione del contesto riguardo agli oggetti, disposizioni, organizzazione dello spazio che sono riferimenti biografici che consentono di riallacciare i fili della storia interrotta. I punti di riferimento abituali, persone e cose, consentono di mantenere il "rito" che produce emozione e conferma l'identità, soprattutto in una fase talora definita di "risveglio nell'estraneità".

La complessa relazione fra organizzazione dei luoghi, del tempo e delle figure permette di sostenere una flessibilità di linee riabilitative che non potrebbero trovare collocazione nell’ambito di una struttura tradizionalmente ospedaliera. Il problema assistenziale e riabilitativo di queste persone da pochi anni si sta imponendo all’attenzione non solo della comunità scientifica e clinica ma anche del grande pubblico e dei media. Il tema si intreccia inevitabilmente anche con grandi questioni etiche sul diritto alla cura, l’accanimento terapeutico, il testamento biologico, complicando non poco uno scenario di per sé già inquinato da un immaginario ambiguo, ricco di assimilazioni e slittamenti fra il coma e la morte. In questo contesto difficile e insidioso occorre che il clinico e il ricercatore mantengano una rigorosa umiltà ricordando che è ancora troppo poco quello che veramente sappiamo di queste condizioni. L’assistenza e la ricerca tuttavia, anche grazie ai nuovi modelli organizzativi che stanno prendendo piede, stanno mostrando prospettive inattese fino a pochi anni fa e pertanto investire in questa direzione “vale la pena”.