L’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB) è un organismo non governativo riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. La Sezione italiana (IAPB Italia) è stata fondata nel 1977 per iniziativa dell’Unione Italiana Ciechi e della Società Oftalmologica Italiana. Legittimata e riconosciuta dallo Stato, IAPB Italia è attiva da anni con numerose iniziative volte alla creazione di una cultura per la prevenzione delle malattie della vista attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Tra le attività della IAPB Italia: la produzione di materiale divulgativo sulle più importanti patologie visive; la pubblicazione della rivista “Oftalmologia Sociale” con articoli sia scientifici che divulgativi; il progetto “Apri gli Occhi!” rivolto agli studenti delle scuole materne ed elementari; l’attività di alcune Unità Mobili Oftalmiche con le quali vengono visitate gratuitamente ogni anno più di 20.000 persone su tutto il territorio nazionale; un numero verde, 800 06 85 06, che offre l’opportunità di parlare con un oculista e l’attivazione del sito www.iapb.it, fruibile anche dagli ipovedenti; l’organizzazione nel 2005 di un Simposio internazionale sulla riabilitazione dell’ipovedente e sulla abilità visiva che ha riunito in Italia i maggiori esperti internazionali in riabilitazione visiva. Per il futuro un progetto di grande rilevanza sanitaria e scientifica: la realizzazione entro il 2007 del Polo Nazionale di servizi e ricerca per la riabilitazione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti presso il Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, che svilupperà progetti di ricerca per la riabilitazione visiva degli ipovedenti.
Nel panorama internazionale, inoltre, la IAPB Italia sostiene l’iniziativa “VISION 2020: the right to sight” della IAPB e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per la lotta alla cecità evitabile nei Paesi in via di sviluppo e ha realizzato dei progetti in Armenia, Etiopia e Marocco.
Avvocato
Castronovo, quali tipi di progetti sono promossi dall’agenzia?
La mission principale dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità è di educare alla prevenzione delle patologie visive. In questo senso, ci muoviamo su diversi fronti.
Ci rivolgiamo in primo luogo ai più giovani, attraverso la campagna “Apri gli occhi”, che per il secondo anno consecutivo porta nelle scuole di tutta Italia un divertente spettacolo che coinvolge gli studenti, i genitori e gli insegnanti sulle malattie della vista e su come prendersi cura dei propri occhi, corredato da un DVD divulgativo che arriverà nelle case di più di 100 000 bambini. Inoltre, attraverso numerose unità mobili oftalmiche che si spostano su tutto il territorio nazionale, con particolare riguardo alle aree periferiche ed ai centri disagiati, vengono svolte numerose visite oculistiche di controllo; grande attenzione è rivolta anche agli anziani, con il progetto “Centri anziani” che entro il 2007 consentirà a più di 10 000 anziani presenti nei centri anziani comunali di ricevere una visita oculistica ed essere informati sulla prevenzione delle patologie oculari senili.
La IAPB Italia non è solo prevenzione, ma anche ricerca. Nel 2006 è stato organizzato il I Simposio internazionale sulla riabilitazione dell’ ipovedente e sull’abilità visiva, che ha riunito a Roma i maggiori esperti internazionali del settore.
Altri progetti sono il sito web (www.iapb.it), che fornisce informazioni e materiali, la rivista scientifica “Oftalmologia Sociale”, che ha più di vent’anni di storia alle spalle e il numero verde di consultazione oculistica, attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 12.30, che sta ottenendo un grande successo. Non si possono certo risolvere problemi telefonicamente, ma si possono dare spiegazioni su patologie, terapie e nuove tecniche.
Quali sono gli obiettivi per il futuro?
Siamo sempre al lavoro per migliorare l’efficacia e la capillarità del nostro messaggio. In particolare, nel maggio 2007 partirà, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, un ambizioso progetto, fortemente voluto dall’Agenzia: il Polo nazionale di ricerca e servizi per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti. Esso si pone l’obiettivo di svolgere un ruolo essenziale nella ricerca e sperimentazione di nuove tecniche di riabilitazione visiva e lo sviluppo di ausili ottici capaci di aumentare l’autonomia dell’ipovedente.
Le linee di azione si rivolgeranno a diverse aree di intervento.
In primo luogo, il Polo si occuperà di ricerca nell’ipovisione e nella sperimentazione di protocolli riabilitativi innovativi; la ricerca sarà caratterizzata da un’interazione pluridisciplinare tra i vari operatori del settore, che collaboreranno al fine di conservare le potenzialità visive residue dei pazienti, ottimizzandone l'uso per il mantenimento dell'autonomia. Il tutto sarà declinato, ovviamente, in base alle caratteristiche del singolo (età, grado di avanzamento della malattia, livello di collaborazione e motivazione psicologica) attraverso criteri di intervento che permettano una efficace definizione della patologia e un puntale utilizzo dei macchinari per la diagnostica e la riabilitazione.
Agirà nella ricerca clinica nella medicina preventiva, muovendosi su due livelli: il primo indicherà le linee guida dell’intervento profilattico e svolgerà attività di coordinamento sul tema della prevenzione, rivolta sia ai singoli, sia a gruppi più estesi di individui; il secondo realizzerà, direttamente e in collaborazione con gli altri istituti di ricerca nazionali ed internazionali, attività di screening e metterà a punto, per gli operatori sanitari oftalmici, delle linee guida frutto di una seria sperimentazione clinica. Tutto ciò avrà come scopo quello di approntare un efficace e capillare intervento assistenziale.
Legata alla ricerca clinica è la ricerca epidemiologica. In questo senso, il Polo si attiverà lungo tre direttrici principali. Si occuperà per prima cosa di stabilire la prevalenza, l’incidenza della cecità e dell’ipovisione e le cause patologiche che le determinano, a livello nazionale e territoriale; in seguito, di valutare lo stato di salute oculare della popolazione italiana in tutte le sue fasce d’età, con particolare riguardo al livello di educazione sanitaria e di sensibilità raggiunto nei confronti della profilassi delle malattie oculari e alla necessità di attuazione di programmi di prevenzione primaria e secondaria; infine, attraverso la realizzazione di osservatori epidemiologici oftalmici, di studiare una popolazione intera in tutte le variabili dell’apparato visivo secondo parametri codificati ed universalmente accettati, con possibilità di confronto con gli altri apparati, estendendo l’analisi ai fattori sociali ed ambientali.

Terzo obiettivo, anch’esso molto importante, sarà quello della formazione e dell’aggiornamento di personale qualificato e l’aggiornamento delle figure professionali, soprattutto di quelle che si occupano del processo di riabilitazione dei pazienti ipovedenti. In questo caso si tratterà, compatibilmente con le risorse finanziarie disponibili, di promuovere e organizzare corsi di perfezionamento in collaborazione con Istituzioni Universitarie su argomenti di vario genere, quali psicologia, aspetti legislativi, tecniche e terapie riabilitative legate all’oftalmologia; si svolgerà attraverso una serie di corsi di aggiornamento e di Master universitari di I e II livello.
Quarto fondamentale obiettivo del Polo, sarà quello del coordinamento delle varie realtà locali e dei singoli centri di ipovisione. Al contempo, proprio in virtù della sua centralità, il Polo si prefigge anche l’obiettivo di essere una “fucina” in cui far nascere gli operatori del settore ed in cui sviluppare tecniche e strumenti all’avanguardia, anche con il contributo delle strutture estere, nonché di permettere la diffusione capillare delle conoscenze acquisite e delle tecnologie. Obiettivo ultimo, il miglioramento della qualità della vita dei pazienti, e una efficace campagna di prevenzione presso le diverse fasce della popolazione.
Perché l’impegno nella prevenzione dei disturbi visivi?
La volontà di impegnarci nella
prevenzione nasce dal fatto che
l’organo visivo è il più importante dei sensi, attraverso esso riceviamo il circa l’80% delle informazioni, quindi è necessario preservarlo se vogliamo garantire all’uomo la sua autonomia e il suo benessere. Io ho perso la vista a 8 anni a causa di un ordigno bellico e da sempre ho lottato per eliminare il dramma della cecità evitabile. Parafrasando l’“Antigone” di Sofocle: «Nessuno ama tanto la vita, quanto chi la sta perdendo». Possiamo dire che nessuno ama tanto la vista, quanto chi la sta perdendo o l’ha persa.