Premesse
Come noto, i tumori maligni costituiscono la seconda causa di morte nella popolazione italiana e sono – probabilmente – in lieve aumento in correlazione all’incremento dell’età. L’aumento dell’età media della popolazione – conquista di questi ultimi vent’anni – ed un più lungo tempo di controllo di altre malattie, anni fa causa di morte, fa si che oggi un numero crescente di pazienti con tumore siano anziani che non sopportano i trattamenti normalmente necessari ed impiegati nel trattamento delle neoplasie. Gli anziani infatti, oltre a soffrire di una patologia tumorale, sono anche spesso già gravati da disabilità e malattie croniche, vivono soli o con un partner anch’esso anziano, e possono contare su minori risorse economiche.
Negli ultimi decenni, a fronte di un incremento di incidenza dei tumori, si è assistito ad un calo progressivo della mortalità, dovuta sia ad una più frequente diagnosi precoce (per la diffusione degli screening nella popolazione), sia al netto miglioramento dei risultati che oggi otteniamo con le terapie multimodali. La maggior parte dei tumori infatti richiede un approccio integrato; l’impiego della chirurgia, della chemioterapia e della radioterapia permette oggi di guarire circa il 55% dei malati di tumore. Negli ultimi cinque anni si sono resi disponibili nella pratica clinica anche una nuova categoria di farmaci chiamati “a meccanismo d’azione biologico”, capaci di bloccare in modo selettivo alcune funzioni delle cellule tumorali, con effetti indesiderati ritenuti generalmente minori di quelli dovuti alla chemioterapia. Un passo in avanti importante è anche la possibilità di trattamenti orali, che permette sempre più di eseguire i trattamenti antitumorali al di fuori delle strutture ospedaliere, consentendo un minor problema organizzativo che soddisfa anche bisogni e desideri del malato. L’obiettivo dell’oncologo non è più quindi solo l’incremento della sopravvivenza, ma, anche, di cercare il beneficio clinico per il paziente che coniughi stabilità di malattia e qualità di vita buona o almeno accettabile. Se le terapie prolungano il tempo in cui la malattia è controllata/stabile potremmo dire che la malattia diventa “cronica” e in verità (almeno per alcune malattie tumorali) sempre più malati convivono per anni con il tumore, più o meno sintomatico, continuando a svolgere una vita sociale (lavoro, etc), e di relazione, spesso non molto diversa da quella che avevano prima del tumore.

I bisogni del malato oncologico
La diagnosi di tumore comporta in genere un cambiamento nella visione e nella organizzazione della vita della persona malata e dei suoi familiari.

Il tumore infatti coinvolge non solo la sfera fisica, ma mette in “discussione” il ruolo sociale e familiare della persona, e spesso richiede al malato di rivedere le proprie scelte e le loro motivazioni.

Le testimonianze di malati e familiari ci riportano come il tumore, spesso vissuto con sofferenza e angoscia, non sempre si conclude come un’esperienza “negativa”. Anche la perla nasce da una ferita inferta all’ostrica. La diagnosi che viene ancora fatalmente associata alla morte, si trasforma spesso per il malato in un momento di presa coscienza di sé e della propria vita, e può positivamente valorizzare affetti e rapporti umani.

Nella capacità di accettazione e comprensione della nuova situazione fisica e psicologica in cui il malato si viene a trovare, concorrono molti elementi sociali e culturali: ogni malato è un individuo a sé e come tale richiede di essere ascoltato e preso in cura. Il malato di tumore ha bisogno di instaurare un rapporto di fiducia con l’equipe che lo prende in cura: nella decisione ed esecuzione delle cure, nella relazione d’aiuto che è intuitivamente basilare, nell’incontro tra una persona che soffre e il medico che nella disponibilità all’ascolto si fa carico dei problemi dell’altro e lo aiuta ad affrontare e conoscere la sua nuova situazione fisica ed emotiva. La struttura sanitaria che “prende in cura” diventa per il malato la sua seconda casa, che visiterà e frequenterà, suo malgrado, per molto tempo. L’accoglienza dell’ambiente e del personale costituirà elemento significativo non solo per accettare positivamente il peso delle terapie, ma per tollerare i tempi necessari per ottenere risultati terapeutici. E’ necessario inoltre dare continuità al percorso assistenziale lungo tutte le fasi della malattia. Questo diventa particolarmente significativo nella fase avanzata-terminale del tumore, quando è preponderante il ruolo delle terapie di sostegno a scapito delle terapie antitumorali. La delicatezza di questa fase mette a nudo il senso più profondo della vita per il malato, al quale va garantita empatia e vicinanza, assistenza e cura, evitando sia l’accanimento terapeutico, che l’eutanasia. L’apertura affettiva del medico consegna al malato la percezione di essere accolto come persona unica ed individuale; il malato si sente valorizzato come persona e come “esperto” della propria emozione di malattia e di vita, unica e irripetibile.
Tenendo conto dei bisogni dei malati di tumore, l’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) si è fatta promotrice negli ultimi anni di una serie di iniziative a livello nazionale per promuovere ed implementare modelli organizzativi di assistenza integrata per il malato oncologico, nell’ottica di offrire non solo le terapie oncologiche più qualificate, ma una presa in carico globale del malato e della sua famiglia. La sfida è quella di realizzare nuovi modelli organizzativi che mettano realmente al centro del processo assistenziale i bisogni del malato, e che diano adeguato spazio alla comunicazione e informazione tra malato ed equipe che lo ha in cura. Implementare inoltre le competenze del sapere pratico del medico, la sua capacità di relazione ed ascolto, è infine l’ultimo impegno del-l’AIOM per garantire una migliore qualità nell’assistenza.

Il modello di assistenza integrale (simultaneous care)
La presa in carico del malato oncologico dev’essere multidisciplinare: in tal modo è possibile garantire non solo tutte le terapie necessarie, ma i migliori tempi e i modi di integrazione delle stesse. Il Dipartimento Oncologico che accorpa in modo trasversale più Unità Operative dello stesso Ospedale, favorisce la multidisciplinarità e implementa le conoscenze degli operatori, garantendo un percorso terapeutico condiviso da più specialisti. E’ inoltre importante nell’equipe l’inserimento di professioni necessarie per affrontare con competenza i bisogni del malato nelle diverse fasi della malattia e della reazione emotiva alla situazione di malattia: queste possono essere le competenze dello psicologo, fisioterapista, assistente sociale, nutrizionista e assistente spirituale: queste professioni, integrate nel Dipartimento, offrono supporto al malato in ospedale e a domicilio, per una migliore qualità della vita, favorendo anche la minimizzazione degli effetti legati o correlati alla progressione di malattia o a particolari esiti di alcune procedure di cura. E’ inoltre fondamentale decidere di dedicare tempo e spazio per comunicare con il malato: le informazioni sulla malattia, le alternative terapeutiche, l’evoluzione attesa della malattia e gli eventuali effetti indesiderati del trattamento. E ascoltare le sue domande, i suoi bisogni, le sue valutazioni,… Sappiamo infatti che conoscere la malattia e le terapie riduce l’ansia del malato e lo predispone ad accettare meglio i trattamenti. I dipartimenti di oncologia devono pertanto disporre di un punto di informazione e di supporto, con persone dedicate all’informazione, dove malati e familiari possano attingere conoscenze e poter sfumare eventuali dubbi o preoccupazioni correlati alla malattia e al trattamento. Sempre più numerose sono inoltre le iniziative di diverse unità operative di Oncologia che realizzano momenti di incontro tra personale e malati e familiari al di fuori dei “tempi farmacologici”, per conoscersi meglio e condividere anche momenti di relax insieme.

Umanizzarsi per umanizzare
Con il termine umanizzazione intendiamo riferirci alla capacità che ogni essere umano dovrebbe aver acquisito, di riconoscere il suo simile nel percorso esistenziale che tutti accomuna (nascita, vita e morte), nei sui limiti e nelle sue risorse. Alcune incomprensioni e scarsa fiducia che possono verificarsi tra medico e malato, possono essere legate a volte ad una mancata preparazione del medico a gestire, dal punto di vista umano, il rapporto con il malato di tumore. Infatti il medico che incontra l'uomo nel momento della malattia tumorale, potrà riconoscere il suo simile che soffre solo se la sua esperienza di vita gli avrà permesso di raggiungere la consapevolezza necessaria a sapersi calare con tutto sé stesso, nella realtà dell'altro. Prendersi cura di una persona, non è solo prescrivere una terapia, ma condividere un pezzo della vita del malato. La situazione del malato di tumore è senz’altro una delle condizioni di maggiore precarietà. Oncologia è infatti il mondo del limite per i malati e per i medici, del limite del sapere e del saper fare, della speranza e dei risultati incredibili, ma anche della difficile esperienza del vivere nell’incertezza e nella precarietà, nella vulnerabilità e nella fragilità. Oncologia è il mondo del senso del vivere e del morire. Cura per noi è, pertanto, insieme alla prescrizione di farmaci, il medico che si assume la responsabilità del malato, che lo prende in custodia e lo tutela, che cerca di rendere quanto meno doloroso e penoso il percorso della malattia, che lo aiuta a trovare sempre e comunque un senso alla sua vita, anche quando questa non può esprimersi al massimo delle sue possibilità. Aiutare il malato a capire, può significare aiutarlo a riconoscere dignità a sé stesso in ogni situazione e a dare senso anche ai "colpi del destino" che ci raggiungono senza che noi possiamo intervenire e che pure danno un segno di unicità alla nostra vita. La vita dunque, è negli incontri (o, se si vuole, si può dire nelle esperienze) con le persone e con le cose del mondo.

Nella realtà oncologica esistono delle difficoltà, dei limiti degli operatori, a sentire e percepire questa possibilità dell’“aver cura”, e inoltre il tempo da dedicare al malato non è mai abbastanza.

Le difficoltà soggettive riguardano la scarsa formazione nel settore dell’umanizzazione e della psicologia, la reticenza di alcuni operatori a lasciarsi toccare fino in fondo dalla sofferenza del malato. C’è anche un certo pudore tra oncologi medici nel comunicare il lato emozionale ed umano del vivere a contatto con malati così complessi, di prendere coscienza del fatto che questo lavoro ti cambia la vita.

Le difficoltà metodologiche, invece, riguardano gli ambienti accademici che valorizzano quasi esclusivamente il sapere teorico: protocolli da applicare nello stesso modo in tutte le situazioni problematiche caratterizzate da profonda analogia.

L'applicazione di questo sapere generale (sapere teorico), ha il grosso vantaggio di avere una elevata potenzialità predittiva e di consentire di predefinire le linee di azione da adottare ma, pur nella uniformità delle patologie, noi ci troviamo invece di fronte a persone umane uniche e diverse fra loro, per la gestione delle quali non è possibile rispondere in modo univoco. In ogni situazione patologica ci sono variabili che non possono essere trascurate (la diffidenza del paziente, la sua resistenza ad accettare alcune terapie ecc.); per questo, la relazione che si instaura tra medico-malato è unica ed individuale e richiede al medico disponibilità di ascolto e capacità di rivolgersi ad ogni malato con i modi e il linguaggio a lui più consoni. Oltre al “sapere teorico”, il malato richiede all’oncologo soprattutto il “sapere pratico”, la capacità di mettersi in ascolto, il fare spazio dentro di sé per accogliere la sofferenza dell’altro in modo che, condividendola, diventi più sopportabile. Favorire occasioni di incontro, comunicazione e condivisione tra operatori anche sul sapere pratico, può sicuramente implementare e migliorare il rapporto umano medico e malato, valorizzando l’importanza di lasciarsi toccare dalle esperienze di sofferenza quotidiana e favorendo un atteggiamento di vero ascolto della persona. Infatti è indispensabile saper instaurare una chiara e sincera comunicazione.

La comunicazione non si serve soltanto di un codice linguistico verbale, ma anche di tracce più sottili e nascoste che possono arrivare a modificare e, a volte, perfino ad invertire il senso di quello che esprimiamo con le parole: i vuoti, i silenzi, le assenze, le pause, le lettere che non scriviamo, le parole che non diciamo, le scuse che non porgiamo, sono messaggi sufficienti ed efficaci, sono comunicazione o, se si vuole, meta-comunicazione. In ogni relazione, inoltre, è noi stessi che comunichiamo: mentre informo, l'espressione del mio viso, l'atteggiamento del mio corpo, il tono della mia voce, il mio sguardo dicono interesse o disinteresse, amore o indifferenza, accoglienza o rifiuto, fede o disperazione e chi è in relazione con me, al di là delle mie parole coglie più o meno distintamente, più o meno consapevolmente la mia anima, il mio modo di intendere il mondo e le relazioni umane, e l'esito del processo comunicativo non è mai scontato o prevedibile perché imprevedibili sono le dinamiche che agiscono in chi parla e in chi ascolta. Il malato, nel medico cerca anche "il maestro" capace di porsi domande e di cercare insieme a lui le risposte che gli consentano di imboccare la via possibile per affrontare la vita nella malattia e nel timore della morte.

Noi oncologi medici riteniamo indispensabile entrare in un rapporto vero e sincero con ogni singolo malato, per guardare oltre, per dare speranza, capaci di supportare realmente le persone nel dolore, di assumere il ruolo di guida all'interno di un mondo di incertezza dove tutto si muove e cambia di attimo in attimo. Perché questo è il mondo delle persone: dei malati e di noi, medici, infermieri e volontari. Con motivazione e desideri, con problemi e paure, con la consapevolezza della forza e momenti di debolezza, con capacità e limiti. Medici e malati come compagni di viaggio, per anni insieme, con zaini diversi, con un carico grave per entrambi, a volte sbilanciato per ciascuno. Perché il percorso professionale di un oncologo è anche percorso di vita ed impegno nella presenza e nella ricostruzione di un mondo personale ed umano, nello scenario di una medicina non sempre e non completamente vincente, nell’incontro con una persona ferita. Questo ha portato gli oncologi a riconsiderare il concetto di responsabilità verso il malato, nella consapevolezza che prendersi cura sostiene una razionalità sociale che non si limita ai criteri di economicità ed efficienza, ma pretende qualità relazionali, fiducia reciproca, rispetto delle differenze e delle idee, promozione del rispetto di sé, indispensabile perché il malato di cancro conservi la consapevolezza del proprio valore esperenziale ed esistenziale.