Grazie all’approvazione della Legge n. 12 del 2001, la prescrizione di farmaci oppiacei contro il dolore, oncologico e non oncologico, è stata di molto semplificata. Nel nostro Paese, tuttavia, la diffidenza sugli oppiacei persiste tenacemente sia tra gli operatori sanitari, medici ed infermieri, sia nella popolazione ed il loro utilizzo è ancora insufficiente secondo gli standard e le linee guida internazionali.
In Italia vi è attualmente una sproporzione tra la prescrizione e l’utilizzo a scopo analgesico degli antinfiammatori non steroidei e quella, ancora limitata, degli oppiacei. Si tratta di un aspetto fondamentalmente culturale che necessiterebbe di specifici programmi formativi rivolti agli operatori e di ripetute campagne educazionali e di informazione indirizzate alla popolazione. L’obiettivo dovrebbe essere quello di modificare il comune atteggiamento di “rimozione” verso il dolore cronico, vera e propria malattia nella malattia e di combattere la paura/fobia verso farmaci che, alla prova dei fatti, si rivelano molto più maneggevoli e sicuri rispetto ad altri comunemente usati dal medico e distribuiti con tranquillità dal farmacista. I farmaci oppiacei vengono infatti troppo spesso erroneamente collegati alla farmacodipendenza (tossicomania); sono perciò da molti considerati più dannosi che utili ed il loro impiego è ancor oggi collegato al concetto di morte imminente, anziché alla speranza di una vita qualitativamente migliore anche se in presenza di una malattia dolorosa cronica.
Se si vogliono comprendere appieno le difficoltà attuali nella lotta contro il dolore e la sofferenza inutile delle persone affette da malattie croniche ed inguaribili, un altro aspetto da considerare è il grave ritardo con il quale molte Regioni stanno realizzando le reti assistenziali di Cure Palliative, previste già dal 2001 all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza, i cosiddetti LEA. Eppure le cure palliative, nei Paesi con Sistemi Sanitari maturi, rappresentano da anni la risposta ritenuta ottimale per offrire dignità alle persone malate anche nelle fasi evolute di una malattia inguaribile, sino al termine della vita. Il trattamento dei sintomi, prima fra tutti il dolore fisico, rappresenta un dovere per migliorare la qualità di vita delle oltre 250.000 persone che ogni anno muoiono nel nostro Paese a causa di malattie inguaribili, non solamente oncologiche. Attualmente le Unità di Cure Palliative censite in Italia sono oltre 300 e questo è certamente un dato positivo. In poco più di cinque anni si è passati da 2 hospice attivi nel 2000 agli oltre 120 attuali, e si stima che nei prossimi 3-5 anni il loro numero raggiungerà quota 250; va però considerato che la maggior parte di essi è stata realizzata e finanziata dal nonprofit e che ancora troppi confondono queste strutture specializzate, caratterizzate da umanizzazione, professionalità e solidarietà con gli “ospizi” per anziani. A distanza di oltre 7 anni dallo stanziamento di 208 milioni di euro finalizzati dal DL n. 450/98 alla realizzazione degli hospice, le Regioni nel loro complesso hanno utilizzato non più del 55% dei fondi a disposizione: eppure i “progetti hospice” presentati dalle stesse Regioni e approvati dal Ministero sin dal 2002-2003, sono 200. Molti di essi sono però rimasti sulla carta, con le solite differenze fra Nord, Centro e Sud del Paese: questi sono i risultati della ricerca “Gli hospice in Italia”, in fase di stampa, realizzata dalla Società Italiana di Cure Palliative, in integrazione con il Ministero della Salute, con il sostegno della Fondazione Isabella Seragnoli e della Fondazione Floriani, e resa possibile grazie all’operatività dei ricercatori della Fondazione Nomisma Terzo Settore. In una situazione ancora più grave si trova lo sviluppo dell’altro cardine fondamentale della rete delle cure palliative, le cure domiciliari. In assenza di specifiche ripartizioni all’interno dei bilanci regionali sanitari, possibili però solo attraverso la riconversione e la riprogrammazione della rete assistenziale, le cure palliative domiciliari sono diffuse in Italia a macchia di leopardo. Secondo le indicazioni del Ministero della Salute, ogni anno dovrebbe essere garantita al domicilio l’assistenza continua e gratuita, 24 ore su 24, ad oltre 180.000 malati critici in fase avanzata di malattia, il 75% dell’utenza potenziale. In realtà, attualmente, intere regioni sono prive di questa modalità assistenziale e solo il 20-30% dell’utenza potenziale italiana è assistita secondo standard accettabili. Anche laddove l’assistenza domiciliare è presente, i modelli applicativi sono però frammentati, caratterizzati da definizioni ed etichette che non li rendono confrontabili per livello e complessità assistenziale, non solo tra una regione e l’altra, ma addirittura all’interno di una stessa regione. Si può tranquillamente affermare che se il Terzo Settore, forte di oltre 190 Organizzazioni nonprofit specificamente impegnate nelle cure palliative, non sostenesse la rete domiciliare in modo diretto ed indiretto essa quasi non esisterebbe: ma il ruolo sostitutivo del nonprofit è oggi quello giusto? In un settore chiamato a dare risposte soddisfacenti al bisogno primario dei malati a veder lenito il proprio dolore e alle loro famiglie a non veder soffrire il proprio caro, i Sistemi Sanitari Nazionale e Regionali dovrebbero intervenire in modo diretto e secondo precise linee programmatorie, a seconda dei propri livelli di competenza.
Il Progetto Nazionale Ospedale Senza Dolore, approvato nel 2001, è ancora un sogno nella maggior parte degli Ospedali italiani: eppure la creazione di un Comitato per l’Ospedale Senza Dolore in ogni Ospedale italiano avrebbe sicuramente contribuito a modificare la situazione attuale caratterizzata dal fatto che oltre il 60% dei malati ricoverati prova dolore.
C’è dunque ancora molto lavoro da fare contro la sofferenza fisica e globale delle persone malate, soprattutto per chi è affetto dalla “malattia dolore”. Per questo è necessario uno sforzo di tutti perché la problematica delle cure palliative e delle lotta contro la sofferenza e il dolore inutili divengano un impegno costante, civile, morale e personale, sottraendolo alla limitatezza degli ultimi giorni e ricollocandolo nella giusta area della garanzia ad una vita migliore, negli ultimi anni e mesi di vita dei malati inguaribili. Si tratta di uno sforzo non solo culturale, ma anche di reperimento di risorse che permettano alle parole di tramutarsi in fatti.
Tutti noi poniamo grande speranza nei risultati dei Lavori di una nuova Commissione nominata dall’attuale Ministro della Salute, on. Livia Turco. La commissione denominata “Qualità cure a fine vita: terapia del dolore, cure palliative e dignità del fine vita”, ha già iniziato ad operare per raggiungere gli obiettivi affidati dal Ministro, primo fra tutti la predisposizione di un Piano Nazionale per le cure palliative e il riavvio del Progetto Nazionale per l’Ospedale Senza Dolore.
Società Italiana di Cure Palliative
Fondata a Milano nel 1986, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha come compito principale quello di diffondere, attraverso l’opera dei suoi attuali oltre 200 soci, i principi basilari delle cure palliative in Italia. Membro Collettivo della European Association of Palliative Care (EAPC), la SICP partecipa, nella figura dei suoi vertici, alle attività di molte Commissioni tecniche del Ministero della Salute e regionali, sulle tematiche specifiche delle cure palliative, dell’assistenza domiciliare, degli hospice, dell’Ospedale senza Dolore.
Organizza annualmente un Congresso Nazionale ed è organizzata in 17 Sedi regionali.
Partecipa assieme alla Federazione Cure Palliative, organizzazione federativa di 55 Associazioni non profit attive nelle cure palliative, alla realizzazione della Giornata contro la sofferenza inutile della persona inguaribile, l’11 Novembre di ogni anno, Estate di San Martino.
Da anni la Società costituisce un interlocutore privilegiato del Ministero della Salute sulle tematiche della lotta contro la sofferenza inutile.
SICP – Via Nino Bonnet, 2 – Milano 20154
Tel. 02/29002975 – 02/62611137
Fax: 02/62611140
E-mail: sicpmail@tin.it
Sito web: www.sicp.it
Se si vogliono comprendere appieno le difficoltà attuali nella lotta contro il dolore e la sofferenza inutile delle persone affette da malattie croniche ed inguaribili, un altro aspetto da considerare è il grave ritardo con il quale molte Regioni stanno realizzando le reti assistenziali di Cure Palliative, previste già dal 2001 all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza, i cosiddetti LEA. Eppure le cure palliative, nei Paesi con Sistemi Sanitari maturi, rappresentano da anni la risposta ritenuta ottimale per offrire dignità alle persone malate anche nelle fasi evolute di una malattia inguaribile, sino al termine della vita. Il trattamento dei sintomi, prima fra tutti il dolore fisico, rappresenta un dovere per migliorare la qualità di vita delle oltre 250.000 persone che ogni anno muoiono nel nostro Paese a causa di malattie inguaribili, non solamente oncologiche. Attualmente le Unità di Cure Palliative censite in Italia sono oltre 300 e questo è certamente un dato positivo. In poco più di cinque anni si è passati da 2 hospice attivi nel 2000 agli oltre 120 attuali, e si stima che nei prossimi 3-5 anni il loro numero raggiungerà quota 250; va però considerato che la maggior parte di essi è stata realizzata e finanziata dal nonprofit e che ancora troppi confondono queste strutture specializzate, caratterizzate da umanizzazione, professionalità e solidarietà con gli “ospizi” per anziani. A distanza di oltre 7 anni dallo stanziamento di 208 milioni di euro finalizzati dal DL n. 450/98 alla realizzazione degli hospice, le Regioni nel loro complesso hanno utilizzato non più del 55% dei fondi a disposizione: eppure i “progetti hospice” presentati dalle stesse Regioni e approvati dal Ministero sin dal 2002-2003, sono 200. Molti di essi sono però rimasti sulla carta, con le solite differenze fra Nord, Centro e Sud del Paese: questi sono i risultati della ricerca “Gli hospice in Italia”, in fase di stampa, realizzata dalla Società Italiana di Cure Palliative, in integrazione con il Ministero della Salute, con il sostegno della Fondazione Isabella Seragnoli e della Fondazione Floriani, e resa possibile grazie all’operatività dei ricercatori della Fondazione Nomisma Terzo Settore. In una situazione ancora più grave si trova lo sviluppo dell’altro cardine fondamentale della rete delle cure palliative, le cure domiciliari. In assenza di specifiche ripartizioni all’interno dei bilanci regionali sanitari, possibili però solo attraverso la riconversione e la riprogrammazione della rete assistenziale, le cure palliative domiciliari sono diffuse in Italia a macchia di leopardo. Secondo le indicazioni del Ministero della Salute, ogni anno dovrebbe essere garantita al domicilio l’assistenza continua e gratuita, 24 ore su 24, ad oltre 180.000 malati critici in fase avanzata di malattia, il 75% dell’utenza potenziale. In realtà, attualmente, intere regioni sono prive di questa modalità assistenziale e solo il 20-30% dell’utenza potenziale italiana è assistita secondo standard accettabili. Anche laddove l’assistenza domiciliare è presente, i modelli applicativi sono però frammentati, caratterizzati da definizioni ed etichette che non li rendono confrontabili per livello e complessità assistenziale, non solo tra una regione e l’altra, ma addirittura all’interno di una stessa regione. Si può tranquillamente affermare che se il Terzo Settore, forte di oltre 190 Organizzazioni nonprofit specificamente impegnate nelle cure palliative, non sostenesse la rete domiciliare in modo diretto ed indiretto essa quasi non esisterebbe: ma il ruolo sostitutivo del nonprofit è oggi quello giusto? In un settore chiamato a dare risposte soddisfacenti al bisogno primario dei malati a veder lenito il proprio dolore e alle loro famiglie a non veder soffrire il proprio caro, i Sistemi Sanitari Nazionale e Regionali dovrebbero intervenire in modo diretto e secondo precise linee programmatorie, a seconda dei propri livelli di competenza.
Il Progetto Nazionale Ospedale Senza Dolore, approvato nel 2001, è ancora un sogno nella maggior parte degli Ospedali italiani: eppure la creazione di un Comitato per l’Ospedale Senza Dolore in ogni Ospedale italiano avrebbe sicuramente contribuito a modificare la situazione attuale caratterizzata dal fatto che oltre il 60% dei malati ricoverati prova dolore.
C’è dunque ancora molto lavoro da fare contro la sofferenza fisica e globale delle persone malate, soprattutto per chi è affetto dalla “malattia dolore”. Per questo è necessario uno sforzo di tutti perché la problematica delle cure palliative e delle lotta contro la sofferenza e il dolore inutili divengano un impegno costante, civile, morale e personale, sottraendolo alla limitatezza degli ultimi giorni e ricollocandolo nella giusta area della garanzia ad una vita migliore, negli ultimi anni e mesi di vita dei malati inguaribili. Si tratta di uno sforzo non solo culturale, ma anche di reperimento di risorse che permettano alle parole di tramutarsi in fatti.
Tutti noi poniamo grande speranza nei risultati dei Lavori di una nuova Commissione nominata dall’attuale Ministro della Salute, on. Livia Turco. La commissione denominata “Qualità cure a fine vita: terapia del dolore, cure palliative e dignità del fine vita”, ha già iniziato ad operare per raggiungere gli obiettivi affidati dal Ministro, primo fra tutti la predisposizione di un Piano Nazionale per le cure palliative e il riavvio del Progetto Nazionale per l’Ospedale Senza Dolore.
Società Italiana di Cure Palliative
Fondata a Milano nel 1986, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha come compito principale quello di diffondere, attraverso l’opera dei suoi attuali oltre 200 soci, i principi basilari delle cure palliative in Italia. Membro Collettivo della European Association of Palliative Care (EAPC), la SICP partecipa, nella figura dei suoi vertici, alle attività di molte Commissioni tecniche del Ministero della Salute e regionali, sulle tematiche specifiche delle cure palliative, dell’assistenza domiciliare, degli hospice, dell’Ospedale senza Dolore.
Organizza annualmente un Congresso Nazionale ed è organizzata in 17 Sedi regionali.
Partecipa assieme alla Federazione Cure Palliative, organizzazione federativa di 55 Associazioni non profit attive nelle cure palliative, alla realizzazione della Giornata contro la sofferenza inutile della persona inguaribile, l’11 Novembre di ogni anno, Estate di San Martino.
Da anni la Società costituisce un interlocutore privilegiato del Ministero della Salute sulle tematiche della lotta contro la sofferenza inutile.
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