Quando i medici mi hanno comunicato che la mia prima figlia
aveva la Fibrosi Cistica mi sono sentita morire. Erano
giorni che riflettevo su un cartello appeso nel reparto
dell’ospedale che aveva la seguente dicitura: Organizzazione
nazionale lotta contro la Fibrosi cistica.
Non avevo mai sentito quella strana parola che mi risuonava
come eco nella testa.
Era l’anno 1993 e nessuna enciclopedia riportava
quel termine.
Ne avevo sfogliate molte ma senza riuscire a trovare una
risposta. Tutto questo nell’attesa di un verdetto
che arrivò a breve.
A soli 42 giorni dalla nascita di mia figlia, ricevetti
la notizia che sconvolse la mia vita.
Fui subito chiamata ad un ricovero con la bambina per
imparare le tecniche terapeutiche che mi sarebbero servite
a sostenere mia figlia nella sua quotidianità.
Il dolore di sapere che avevo messo al mondo una bambina
con compromettenti problemi di salute era forte ed il
senso di solitudine che lo accompagnava si tramutava in
sensazioni psicologiche di ogni entità che spaziavano
dal senso di colpa al terrore di perderla presto.
La vita che immaginavo avrei avuto con lei non esisteva
più nella mia testa, restava soltanto un disperato
desiderio di svegliarmi da un brutto incubo.
Ma non fu così. Era tutto reale.
La mia bimbetta stava male. Tossiva tutto il giorno e
le infezioni batteriche al polmone non avevano atteso
molto per farsi avanti. Dovetti presto imparare ad iniettare
antibiotici per via intramuscolare e a riconoscere quanto
estratto pancreatico farle assumere ad ogni poppata e
spesso, con violenza, farle accettare l’idea di
coprire il suo piccolo visino con la mascherina dell’aerosol
e battere sulle pareti polmonari, tenendola a testa in
giù, per farle staccare il muco che la faceva tossire
continuamente.
La giornata non era altro che un impegno fisico e mentale
costante e continuativo.
Con gli anni, grazie alla Ricerca, le giornate si sono
alleggerite e anche se la malattia non è stata
ancora debellata, i farmaci contribuiscono a rendere il
decorso della malattia molto più lento.
L’impegno è sempre molto e le attenzioni
che bisogna riservarle sono ancora molte ma oggi mia figlia
ha 12 anni ed è diventata del tutto indipendente
lasciando da diverso tempo spazio a me per altro.
Ho avuto anche una seconda bambina che grazie al prelievo
dei villi coriali, ho potuto far nascere perché
sana.
Il pericolo è sempre in agguato ma il problema
è divenuto una costante della nostra vita e convive
con noi come tutte le altre cose quali mangiare, bere,
dormire ecc.
Nel 2000, sette anni dopo la nascita di mia figlia, mi
dedicai alla creazione di un sito internet dedicato a
tutte le persone nella mia medesima condizione psicologica.
Grazie ad una persona molto speciale e al suo aiuto è
nato anche un forum di discussione che a quel tempo era
sono un immenso deserto.
Sei mesi dopo qualcuno lo trovò e vi scrisse.
Si trattava di una donna adulta con fibrosi cistica.
Non mi sembrava vero….potevo parlare con lei di
mia figlia e della sua esperienza personale con la malattia,
dei suoi timori e soprattutto mi dava la forza di guardare
avanti e di immaginare che anche mia figlia, forse, avrebbe
potuto arrivare a divenire una donna.
Questa è una cosa che purtroppo non saprò
mai, perché ogni giorno va vissuto intensamente
in quanto il decorso della malattia non ha una tempistica
precisa, ma la speranza che la ricerca continui il suo
grande lavoro mi aiuta a vivere più serena.
Il sito internet che ho appena descritto si chiama fibrosicisticaitalia.it
e ad oggi è divenuto una piazza di rilevanza internazionale
e collabora attivamente con la Fondazione per la ricerca
di Verona.
Il forum di discussione contenuto in fibrosicisticaitalia
è ad oggi una vera e propria comunità virtuale
gremita di persone visitato da ogni parte del mondo.
Sia genitori che pazienti affetti da FC, discutono delle
loro esperienze trasmettendosi una solidarietà
che io agli albori non immaginavo nemmeno.
La soddisfazione che oggi provo nel sapere che entrando
in quella comunità, le persone vi restano e trovano
tutto l’appoggio morale che cercano, è infinita;
e da quella mamma spaventata che ero allora, mi sono trasformata
in una persona agguerrita che dalla propria esperienza
ha voluto trarre il massimo.
Esperienze
::..
L’esperienza
di una mamma