Gli
interventi di cura fino ad oggi praticati hanno
consentito di ottenere una aspettativa ed una qualità
di vita di gran lunga superiori a quelle degli anni pionieristici.
In quegli anni il malato di fibrosi cistica moriva abitualmente
nei primi mesi o primissimi anni di vita: oggi
si conoscono e si curano più adulti che bambini
e l'attesa media di vita si avvicina a 40 anni.
I trattamenti oggi disponibili curano in parte i sintomi
ed alcune complicanze ma non incidono sul difetto che
sta alla base della malattia. L’obiettivo primario
della ricerca consiste nell’arrivare a cure che
colpiscano il male alla radice esplorando tutte le possibili
strade per trattamenti terapeutici più razionali
ed efficaci dei sintomi già manifesti e delle complicanze
della malattia.
I problemi in discussione sono molti,
a cominciare dal bisogno di approfondire meglio come nasce
e si sviluppa la malattia a livello molecolare.
Agli studi sulla terapia genica è affidato l'ancora
arduo compito di trasferire alle cellule epiteliali del
malato copie del gene normale per produrre proteina CFTR
normale in sufficiente quantità.
Il grosso del lavoro è ancora
a livello pre-clinico, cioè in laboratorio su modelli
cellulari e animali. I problemi più importanti
da risolvere riguardano:
- l'individuazione di un vettore (trasportatore del gene)
capace di penetrare efficacemente abbastanza cellule malate;
- la limitazione della risposta infiammatoria di rigetto
da parte dell'organismo (che vanifica il trasferimento
e può disturbare l'organo trattato);
- la stabilità del gene trasferito (deve durare
nel tempo).
Le sperimentazioni preliminari sull'uomo con i vettori
sinora provati non hanno dato risultati molto incoraggianti.
Parecchi nuovi vettori sono in fase di studio.
Il bisogno di reperire fondi per la ricerca scientifica
è elevato.
I progetti in corso sono di elevato spessore economico
e la Fondazione per la ricerca (FFC) di Verona è
impegnata da tempo al sostegno di questi progetti.
Lavorando in strettissima collaborazione con la Lega delle
Associazioni, ha istituito dei punti di forza in ogni
Regione d’Italia sviluppando una rete molto attiva
di Delegazioni e Rappresentanti a sostegno della Ricerca
scientifica.
Ogni Rappresentate Delegato, spesso genitore di un malato
di Fibrosi Cistica adotta nella propria Regione una strategia
di Marketing solidale, volto alla diffusione capillare
dell’informazione relativa alle problematiche che
riguardano la Fibrosi cistica e contemporaneamente mantiene
in essere l’impegno di trasferire un messaggio di
prevenzione rivolto alle persone.
Percorso
di ricerca compiuto dalla fondazione FFC di Verona dal
2002 ad oggi Attraverso il sostegno della Fondazione FFC di
Verona si dà corso a progetti di ricerca innovativi,
selezionati tramite bandi pubblici annuali.
E’ una grande sfida della Fondazione, dettata dalla
necessità di evocare le eccellenti energie scientifiche
di cui dispone la nostra nazione, per orientarle all’obiettivo
ambizioso di contribuire, assieme ad iniziative analoghe
di altre nazioni, ad accelerare il raggiungimento del
traguardo di cure risolutive per questa malattia.
Alla sfida hanno risposto con inatteso vigore numerosi
ricercatori italiani.
L’aggregazione di un largo interesse di ricerca
CF in è già un grande risultato, suscettibile
di futuri sviluppi. Questi ricercatori hanno infatti scoperto
affinità di competenze e interessi comuni ed avviato
nuove collaborazioni nel campo della fibrosi cistica,
che hanno portato a preziose integrazioni di ruoli, di
tecniche e metodi, espresse anche in progetti multicentrici
di largo respiro scientifico.
110 sono stati i progetti presentati alla Fondazione:
53 di essi sono stati sinora selezionati per un finanziamento.
Vi sono coinvolti circa 300 ricercatori complessivamente,
distribuiti in 71 laboratori o gruppi di ricerca con 46
responsabili di progetto e 46 partners (alcuni coinvolti
o come responsabili o come partners in più di un
progetto).
La Fondazione ha assegnato sinora 42 borse di studio o
contratti di ricerca ad altrettanti giovani ricercatori
impegnati nei progetti selezionati.
La somma complessiva di investimento
da parte della Fondazione FFC di Verona è pari
a 2.350.000 euro: una quota che ha coperto peraltro
mediamente solo il 40% dei costi dei progetti selezionati,
avendo dovuto fare purtroppo i conti con i limiti
delle risorse disponibili.
Adotta un progetto – Opportunità
per Aziende Il traguardo si sta avvicinando, ma non sappiamo
ancora, purtroppo, quando si potrà cantare vittoria.
Il momento di "riflessione" che sta vivendo
il mercato in generale, può essere vissuto dalle
aziende come un'opportunità per valutare nuove
forme di coinvolgimento e di comunicazione che, anche
se a copertura minore, possono avere un efficacia maggiore
se gli obiettivi sono anche orientati a creare motivazioni
di interesse sociale e scientifico nel mondo dei clienti.
La Fondazione FFC di Verona offre alle aziende una forma
di collaborazione interessante e lo ha definito un percorso
che può adattarsi a varie esigenze.
Di seguito:
link informativi che delineano il percorso di Marketing
sociale promosso dalla Fondazione FFC di Verona
L’importanza
della ricerca ::..
Gli
interventi di cura fino ad oggi praticati hanno
consentito di ottenere una aspettativa ed una qualità
di vita di gran lunga superiori a quelle degli anni pionieristici.
Percorso
di ricerca compiuto dalla fondazione FFC di Verona dal
2002 ad oggi