Nella storia dell’uomo la disabilità è stata molto spesso una prigionia in attesa della condanna finale.
Nell’ultimo secolo il miglioramento delle condizioni di vita, la comprensione dei meccanismi biologici e i risultati della ricerca hanno contribuito a raddoppiare, nei paesi industrializzati, la quantità di vita attesa alla nascita, che è passata da 40 a 80 anni circa.
Questo successo, il più grande da quando l’uomo è comparso sulla terra, si accompagna ad una diffusione maggiore della disabilità (in particolare nell’ultima parte della vita); ma oggi, in molti casi ma non in tutti, è relativamente semplice impedire che la disabilità divenga prigionia o isolamento.

Sino a pochi anni fa per molte persone disabili era difficile interagire autonomamente con l’ambiente ed in alcuni casi addirittura impossibile comunicare pensiero e parole.
Da due decenni l’innovazione tecnologica ha reso disponibili sistemi che abbattono questo isolamento liberando intelligenza, pensiero, volontà altrimenti costretti al silenzio e arricchendo così tanto sia i disabili che i “normali”.
Molti di questi sistemi si basano su un normale computer, qualche programma ad hoc e una interfaccia che consenta all’utente di usare il mouse o la tastiera; ma innovazione e ricerca ne stanno producendo sempre di nuovi, semplici o complessi, utilizzando tecnologie, metodi e soluzioni originali o mutuate da altri settori.
Far sentire la propria voce (anche se “sintetizzata”) e soprattutto scrivere, leggere, comunicare via email, navigare nel mare di internet significa essere immersi nel mondo esterno, prendendo dagli altri e offrendo di sé quello che si desidera.
In questo modo Luca Coscioni e Pier Giorgio Welby dal loro letto hanno invaso politica, istituzioni, coscienze e pensiero collettivo; hanno comunicato con familiari ed amici, hanno ricevuto e costruito cultura: in una parola hanno vissuto in mezzo e con noi tutti.
Ma essi, come migliaia di cittadini italiani nelle loro condizioni, hanno dovuto lottare oltre che contro le limitazioni del corpo anche contro la pigra indifferenza del Servizio Sanitario Nazionale che con soave cinismo non applica quanto leggi sanitarie e norme costituzionali esplicitamente prevedono.

Luca Coscioni negli ultimi mesi di vita ha potuto comunicare grazie ad un sistema di controllo del computer basato sui movimenti oculari, messo a disposizione dalla sensibilità di una azienda privata e dalla collaborazione di ricercatori del Politecnico di Milano.
La legge già prevedeva il diritto dei disabili all’uso di sistemi per la comunicazione, ma il Nomenclatore Tariffario, cioè il documento che classifica ufficialmente i dispositivi a carico del SSN, è fermo ai primi anni ’90: un’era preistorica in questo settore.
Da oltre 7 anni si è in attesa di una Commissione che lo aggiorni; nel frattempo i cittadini con disabilità si devono affidare alla personale comprensione e discrezionalità di medici ed operatori per ottenere la prescrizione di sistemi formalmente sconosciuti al SSN ma funzionanti e già disponibili sul mercato.

Come è possibile una tale palese assurdità burocratica e procedurale? Come è possibile che diversi governi con maggioranze diverse non abbiano trovato il tempo per risolvere un tale sistema di illegalità e di diritti costituzionali violati?

Non è un problema di costi che sono complessivamente contenuti ed irrisori anche rispetto al più semplice degli interventi chirurgici o ai ricoveri più comuni; la sanità pubblica italiana costa ormai più di 100miliardi di euro l’anno; assieme alla quota privata di spesa si è prossimi al 9% del PIL.

E’ un sistema pesante per soldi, appalti, assunzioni ed interessi concentrati che tendono a mantenersi e riprodursi come sono, indipendentemente e spesso contro le mutate esigenze di salute dei cittadini.

Le scelte, i tempi, le priorità e le risorse vengono fissate mediando gli interessi interni della sanità e solo in via residuale rispettando i diritti di salute dei cittadini. D’altra parte tradizionalmente la politica dei partiti è più sensibile al chiasso di chi occupa le stazioni ferroviarie rispetto alle ragioni di chi la malattia costringe ad occupare solo il proprio letto.
Perché esiste un Policlinico di Roma (e le tante strutturi simili)? Per mantenere il doppio o il triplo del personale necessario, il potere degli appalti, gli interessi dei professori universitari o per erogare servizi per la salute dei cittadini?

Ed in generale a cosa deve servire la politica dei governi: a tranquillizzare gli interessi della sanità o a tutelare le esigenze di salute dei cittadini ed in particolare di quelli più fragili, i disabili?

L’Associazione Coscioni si sta impegnando a promuovere il confronto e il dibattito su questi temi, nel tentativo di dare risposta a queste domande.