L'innovazione in salute e sociale

Dal 2001 Montecatone Rehabilitation Institute ha modificato l’identità della sua struttura grazie anche all’apertura dei reparti di terapia intensiva e di subintensiva. Si è così orientato verso una presa in carico più precoce del paziente con lesione midollare e del paziente con grave cerebrolesione. Già in fase acuta viene impostato il progetto di “riabilitazione globale personalizzata” che mette al centro dell’intervento riabilitativo la persona affetta da disabilità teso al recupero della massima autonomia e della massima partecipazione alla vita sociale. La nuova identità ha anche determinato e favorito l’accoglienza di pazienti sempre più gravi con lesioni midollari “alte” C1-C3 o lesioni neurologiche gravi che presentano elevato rischio di dipendenza dal respiratore automatico e che spesso non raggiungono l’autonomia respiratoria. La presa in carico di pazienti così gravi richiede l’applicazione di una serie di valutazioni clinico-strumentali e terapeutiche volte a definire il progetto riabilitativo personalizzato che comporta la presenza di figure professionali multispecialistiche in area intensiva: anestesisti, fisiatri, pneumologi, fisioterapisti. Per i pazienti ventilati il progetto riabilitativo è impostato in area intensiva e il percorso si completa in subintensiva con il trasferimento in altra struttura o al proprio domicilio.


Percorso riabilitativo del paziente ventilato
Presa in carico del gruppo multidisciplinare Valutazione del livello di lesione Valutazione clinica Valutazione emogasanalitica e spirometrica


Protocolli di Svezzamento
Gestione della tosse assistita Svezzamento dal respiratore → sì → area acuti Svezzamento dal respiratore → no → trasferimento in sub intensiva (riunione di equipe - riunione di progetto) Trasferimento in struttura residenziale Trasferimento domiciliare


Trasferimento Domiciliare
Richiesta ausili Formazione familiari Verifica barriere architettoniche Dimissione


Percorso riabilitativo del paziente ventilato - schema riassuntivo
Ingresso del paziente in terapia intensiva Presa in carico del gruppo multidisciplinare Valutazione livello di lesione Valutazione clinica Valutazione emogasanalitica e spirometrica Protocolli di svezzamento Gestione della tosse assistita Svezzamento dal respiratore Svezzamento dal respiratore → sì → area acuti Svezzamento dal respiratore → no → trasferimento in sub intensiva (riunione di equipe - riunione di progetto) Trasferimento in struttura residenziale Oppure → trasferimento domiciliare Richiesta ausili Formazione familiari Verifica barriere architettoniche Dimissione Lo schema che segue evidenzia i pazienti dimessi al domicilio dal 2002 al 2008.

• Entro una settimana dal ricovero in t.i. colloquio assistente sociale con familiari per:
  • anamnesi familiare;
  • conoscenza composizione nucleo familiare;
  • informazioni sulla struttura del domicilio;
  • informazioni su richiesta invalidità;
  • conoscenza familiari.
    
    
• 1° riunione programma riabilitativo in t.i. entro pochi giorni dal ricovero tra fisiatra, anestesista, fisioterapista, infermiere.
  
  
• 1° riunione d’equipe in s.i. in tempi variabili (a stabilizzazione clinica paziente) tra operatori: medico, infermiere, assistente sociale, psicologa, fisioterapista:
  • per fare punto sulla situazione globale del paziente;
  • programmare ulteriore percorso riabilitativo;
  • per valutare territorio, strutture di accoglimento nello stesso.
    
    
• Riunione di progetto con tutti gli operatori ed i familiari per:
  • informazione completa della situazione clinica ormai stabilizzata;
  • invio al territorio di appartenenza del progetto e dell’eventuale data di domiciliazione;
  • richiesta di tutti gli ausili necessari al domicilio.
  
  
  
• Verifica comunicazione tra l’ausl di appartenenza ed i familiari.
  
  
• Addestramento dei familiari alla gestione di tutti gli ausili, alle attività assistenziali semplici, verifica del loro apprendimento.
  
  
• 2° riunione di predimissione con i familiari per la definizione dei tempi e modalità di dimissione.
  
  
• Invio relazione clinica al territorio e al medico di base con evidenza del carico terapeutico e riabilitativo. Ausili specifici richiesti per assistenza respiratoria:
  • respiratore automatico (2 se necessita di ventilazione 24/24 ore);
  • pulsossimetro portatile con batteria interna e possibilità di connessione alla rete elettrica con allarme sonoro;
  • aspiratore portatile per laringegtomizzati;
  • umidificatore a piastra durante ventilazione meccanica;
  • pallone ambu;
  • avviso Enel della situazione in caso di interruzioni anche temporanee e brevi della fornitura elettrica e organizzazione con gruppo elettrogeno;
  • set nebulizzazione con tubo a t in caso di ventilazione 24/24 ore o aerosol terapia per il paziente in respiro spontaneo nelle ore diurne con raccordo per tracheostomizzati;
  • valvole fonatorie o tappo fonico in caso sb in ore diurne;
  • materiale di consumo per ausili per gestione tracheostomia.
    
    

Ausili aggiuntivi richiesti solo in particolari condizioni:

• O2 liquido
• Disostruttore meccanico
• Peep con resistori e manometro
  
  

Numero totale dei pazienti ricoverati a MRI tra 1/07/2001 e 30/06/08:

• 1638 pazienti con mielolesione
• 252/per anno
• 1030 traumatici (69 %)
• 508 non traumatici (31%)
  
  

Numero totale dei pazienti dimessi da MRI tra 1/07/2001 e 30/06/08 entrati e/o transitati in area critica:

• 696 mielolesi
• 371 cerebrolesi
  
  

Numero totale dei pazienti gravi domiciliati con necessità di ventilazione meccanica nel periodo sopra segnalato:

• 13 pz. con grave mielolesione;
• 2 pz. con grave cerebrolesione;
• 1,86% dei mielolesi sono stati domiciliati dall’area intensiva con respiratore automatico.
  
  

In media trascorrono 4 mesi dalla prima riunione di progetto con familiari e personale coinvolto nella gestione e programmazione del percorso del paziente per avviare la domiciliazione con segnalazione e informazione del territorio e richiesta degli ausili respiratori necessari al paziente; tempi più lunghi si sono verificati in caso di aumento del tempo di svezzamento dal respiratore automatico in soggetti che sembravano mostrare risposte ai trattamenti riabilitativi respiratori, poi falliti o, in genere, in caso di complicanze cliniche importanti durante il ricovero.

In media sono trascorsi 5 mesi dall’avvio della domiciliazione per arrivare alla dimissione, con tempi più brevi per i pazienti domiciliati in Emilia Romagna. La causa più frequente nel ritardo alla domiciliazione è la necessità di sistemazione del domicilio con eliminazione delle barriere architettoniche ed in secondo luogo la difficoltà nell'organizzare l'accoglienza del territorio e la fornitura degli ausili.

Altre cause, meno frequenti sono:

• peggioramenti dello stato clinico del paziente;
• un tempo maggiore per formare i familiari all’assistenza completa del paziente, per difficoltà dello stesso di assicurare una presenza quotidiana o per necessità di formare più figure del nucleo familiare.
  
  

Il tempo di formazione si aggira comunque intorno ai 2 mesi (con una variabilità compresa tra 1 e 3 mesi). Nello stesso periodo 2002-2008 sono stati trasferiti in altra struttura 35 pazienti ventilati (24 pazienti Mielolesi e 11 Cerebrolesi).

Non è stata possibile la domiciliazione per:

• mancanza di supporto del territorio, o del nucleo familiare;
• gravità del quadro clinico;
• trasferimento provvisorio in altro ospedale in attesa della fornitura degli ausili richiesti.
  
  

Risultati della domiciliazione nei gravissimi
Dei 15 pazienti gravissimi 8 sono deceduti presso il proprio domicilio; la media di sopravvivenza è stata di anni 1,8. Sette pazienti sono tuttora viventi e la media di sopravvivenza è di anni 3,7.