Innovare, nel settore della riabilitazione, significa individuare tempi e modi delle comunicazioni e definire referenze e responsabilità delle prese in carico nei vari passaggi assistenziali. Un percorso complesso che però in alcune realtà del nostro Paese ha trovato risposte altamente qualificate. Come quella che qui presentiamo.
La complessità della gestione delle
mielolesioni dalla fase di acuzie a quella
di post-acuzie rende necessaria la
definizione di un percorso di presa in
carico per garantire che tutti gli attori
coinvolti siano in grado di svolgere i
loro compiti con la massima efficacia
possibile e nell’ottica di rendere il processo
assistenziale funzionale soprattutto
al paziente e alla sua famiglia.
La criticità che ha caratterizzato fino a
poco tempo fa l’iter assistenziale del
paziente mieloleso è stata proprio la
mancanza di connessioni e di continuità
tra ospedale e territorio; questa
determina forti ripercussioni sulla
tenuta del sistema nel suo complesso,
ivi comprese la possibilità di dimettere
tempestivamente e in sicurezza il
paziente, di garantirgli i supporti assistenziali
sanitari e sociali che possano
essere necessari a seconda degli esiti, di
costruire un sistema di referenze alternative
ed altrettanto qualificate sul territorio
per la prosecuzione dell’iter di
inserimento nel contesto sociale e
lavorativo.
Anche a seguito degli indirizzi della
Regione Emilia-Romagna in materia,
nel 2008 si è costituito un gruppo di
lavoro congiunto tra Montecatone
Rehabilitation Institute (MRI) ed
Azienda Unità Sanitaria Locale di
Bologna con lo scopo di dare pratica
attuazione all’accordo per la costituzione
dell’Unità Spinale Integrata.
Con l’obiettivo di garantire la massima integrazione nel percorso di cura per tutti i pazienti con mielolesione traumatica e non traumatica ricoverati in fase acuta negli ospedali della AUSL di Bologna, l’accordo è stato l’occasione per riordinare il percorso assistenziale, individuare tempi e modi delle comunicazioni e definire referenze e responsabilità delle prese in carico nei vari passaggi assistenziali. I punti di snodo particolarmente significativi di questo percorso, in riferimento alla componente territoriale, sono il Refernte Spoke T, il Centro Gravi Disabilità e la Commissione distrettuale ex Delibera di Giunta della Regione Emilia- Romagna n. 2068 del 18/10/20041. Il Referente Spoke T è un fisiatra, operante nel Trauma Center dell’Ospedale Maggiore di Bologna, che assomma su di sè sia la referenza ospedaliera (A) sia quella territoriale (T) garantendo in tal modo unicità e continuità di referenza. Fin da subito, individua, nella rete ospedaliera aziendale, tutti i nuovi casi candidati al percorso riabilitativo, garantisce l’effettuazione della consulenza fisiatrica, già entro 24 ore dal trauma, redige il progetto riabilitativo individuale preliminare tenuto conto delle condizioni cliniche, socio-familiari e della prognosi di recupero.
Successivamente, quando il paziente viene trasferito a Montecatone, il Referente Spoke T segue il percorso riabilitativo mantenendosi in stretto contatto con l’equipe dell’MRI e si raccorda con la Commissione 2068 del Distretto per predisporre quanto necessario per il rientro del paziente al domicilio. E’ sempre suo compito condividere il piano di continuità propedeutico alla dimissione e tenersi in stretto contatto con il responsabile territoriale del caso individuato dalla Commissione di cui sopra. Da ultimo, se nel periodo che segue la dimissione il paziente ha necessità sanitarie subentranti a causa di complicanze, funge da raccordo con la rete degli specialisti. In conclusione, si può affermare che il Referente Spoke T rappresenta il file rouge dell’assistenza clinica in tutta la filiera assistenziale che va dall’ospedale al territorio.
Se durante la fase acuta i vari interventi specialistici vengono assicurati nel contesto ospedaliero, in quella territoriale la struttura di riferimento è il Centro Riabilitativo Gravi Disabilità collocato nel poliambulatorio Byron del Distretto Città di Bologna, che costituisce il secondo punto di snodo organizzativo previsto nel protocollo attuativo della Unità Spinale Integrata. Il centro assume la gestione del paziente mieloleso in caso di insorgenza di complicanze dopo il rientro al proprio domicilio (complicanze tardive).
Questo centro è in collegamento sia con l’equipe di MRI tramite il Referente Spoke T sia con la rete specialistica aziendale. In tal modo è possibile garantire una risposta territoriale qualificata a bisogni anche complessi che possano insorgere ed è possibile coprire pluralità di istanze senza necessariamente ricorrere al ricovero ospedaliero. In particolare, presso questa struttura, vengono sviluppati i programmi per una vita indipendente e l’avvio al lavoro; è presente un centro vocational, indispensabile per persone che, in età lavorativa, debbano completare la loro riammissione nell’ambito della vita produttiva e viene garantita assistenza e supporto psicologico. Il centro vuole quindi diventare alternativo a MRI che fino ad ora i pazienti tendevano ad avere come unico riferimento anche per tutte le problematiche subentranti in fase di post-dimissione. Il terzo elemento è rappresentato dalla Commissione ex DGR 2068/2004. E’ un organismo, già attivo da alcuni anni nella realtà territoriale, che lavora in modo integrato e multiprofessionale ed ha maturato esperienza prioritariamente nella gestione di pazienti con mielo e cerebrolesioni di gravità tale da richiedere una assistenza continua nelle 24 ore, in quanto totalmente non autosufficienti. La decisione di utilizzare questo organismo come punto di snodo fra MRI e territorio è stata presa proprio tenendo conto dell’esperienza maturata nella capacità di rispondere ai bisogni dei pazienti neurolesi e della consolidata modalità di lavoro. Inoltre, utilizzare questo strumento operativo permette di evitare inutili duplicazioni di competenze e consente di usufruire delle reti assistenziali in essere per la disabilità adulta e per l’assistenza domiciliare. E’ una commissione presente in ogni Distretto aziendale, composta da fisiatra, medico dell’area delle cure primarie, infermiere, fisioterapista e responsabile dell’Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti.
La composizione di minima può non prevedere la compresenza dell’infermiere e del fisioterapista anche se è opinione di chi scrive che le due figure professionali, avendo vocazioni diverse, dovrebbero a giusto titolo essere sempre presenti nella commissione. La Commissione individua il responsabile del caso, definisce i servizi della rete da proporre alla persona e alla sua famiglia, attiva i percorsi relativi alle prestazioni assistenziali e sociali a rilevanza sanitaria assicurate dai Comuni, segue, assieme al Referente Spoke e al responsabile del caso, l’andamento e la realizzazione del piano personalizzato.
Per maggiore chiarezza, si ritiene utile fare un rapido accenno anche alla figura del responsabile del caso (RC) in quanto, come si è visto, ricopre un ruolo significativo nella gestione del piano. Il RC è individuato dalla Commissione 2068 distrettuale in base al bisogno prevalente del paziente. In linea generale, stante la caratteristica del percorso delineato, la fase più propriamente riabilitativa viene assicurata da MRI per cui a livello territoriale prevale la rilevanza del reinserimento nel contesto di vita e di lavoro e il responsabile del caso viene, di norma, scelto nell’ambito delle assistenti sociali dell’USSI Disabili Adulti. Ha compiti di raccordo con l’equipe di Montecatone e il Referente Spoke T, di referenza per la Commissione che l’ha nominato, di controllo del piano personalizzato domiciliare, di stretto collegamento con il paziente e la sua famiglia. Spesso, la complessità dei casi richiede interventi domiciliari molto articolati al fine di mantenere a casa propria il paziente ed evitare la istituzionalizzazione; il coinvolgimento di questa figura è indispensabile per il buon esito del percorso.
Nel protocollo attuativo si è prestata la massima attenzione alla problematica della erogazione di ausili e protesi. Data la specificità di questi pazienti, la concessione di ausili e protesi, parte integrante del progetto riabilitativo individuale globale, richiede un impegno particolare. Non si tratta soltanto di erogare presidi personalizzati, funzionali rispetto alle abilità residue della persona ma anche di garantire l’adeguatezza dei presidi rispetto alle condizioni abitative e alle prospettive della vita di relazione, il tutto in un’ottica di massima flessibilità. Ciò ha richiesto di affrontare una duplice criticità: da una parte il considerare le normative che regolano la materia e dall’altra la necessità di una tempestiva concessione sulla base di una valutazione appropriata e dei reali bisogni. Il piano personalizzato aiuta senz’altro ad indirizzare correttamente nella scelta, così come le valutazioni condivise delle varie figure professionali coinvolte, in particolare fisioterapisti e fisiatri sia di MRI sia del territorio di riferimento, in modo tale da garantire l’utilizzo del presidio più idoneo nel tempo utile. L’iter autorizzativo, spesso lungo e difficoltoso, rischia di ritardare le dimissioni da MRI o, se effettuate comunque, di non agevolare il rientro al domicilio proprio in un momento particolarmente critico, in quanto la persona passa da una condizione protetta ad una in cui deve iniziare ad affrontare la quotidianità nel suo ambiente di vita.
Sul versante della appropriatezza prescrittiva, il ruolo del Referente Spoke T è centrale per presidiare le varie fasi di prescrizione, utilizzo dei presidi, la loro compatibilità e funzionalità, specialmente in riferimento al contesto in cui il paziente sarà inserito nel rispetto del piano riabilitativo personalizzato. Sul versante autorizzativo, si richiedono invece rapidità e flessibilità ed è per questo che si è deciso di porre questo atto in capo alla Commissione 2068: si riducono così i passaggi burocratici e si aumenta l’efficienza erogativa. Infine, nell’ultima fase del percorso ospedaliero, la dimissione viene segnalata da MRI al Centro Continuità assistenziale Distrettuale, snodo territoriale per la segnalazione della dimissione effettiva al medico di medicina generale ed agli altri interlocutori coinvolti. L’accordo attuativo tra MRI e Azienda USL è, come si è potuto evincere, molto articolato e, pertanto, è stata prevista una prima fase sperimentale di attuazione con una successiva verifica. Inoltre, per garantire che i passaggi di presa in carico siano effettuati correttamente e nei tempi stabiliti, è stato condiviso un protocollo operativo in cui vengono definiti modalità di comunicazione e, soprattutto, strumenti informativi capaci di garantire che le informazioni necessarie a chi deve proseguire la presa in carico siano sufficienti ed esaustive. A questo riguardo sono stati definiti i contenuti delle comunicazioni che intercorrono fra MRI e Commissione 2068, ad esempio le relazioni infermieristiche e quelle assistenziali per il progetto riabilitativo globale. Per effettuare un corretto monitoraggio è stato necessario definire congiuntamente un set di indicatori relativi a tutte le fasi del percorso assistenziale. Una prima verifica sull’andamento dell’accordo è già stata effettuata ma sono in programma ulteriori momenti di approfondimento per valutare la validità degli indicatori proposti, anche se dalle prime risultanze il processo avviato sembra riscuotere una valutazione positiva.
La DGR 2068/2004 reca “Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni”.
Con l’obiettivo di garantire la massima integrazione nel percorso di cura per tutti i pazienti con mielolesione traumatica e non traumatica ricoverati in fase acuta negli ospedali della AUSL di Bologna, l’accordo è stato l’occasione per riordinare il percorso assistenziale, individuare tempi e modi delle comunicazioni e definire referenze e responsabilità delle prese in carico nei vari passaggi assistenziali. I punti di snodo particolarmente significativi di questo percorso, in riferimento alla componente territoriale, sono il Refernte Spoke T, il Centro Gravi Disabilità e la Commissione distrettuale ex Delibera di Giunta della Regione Emilia- Romagna n. 2068 del 18/10/20041. Il Referente Spoke T è un fisiatra, operante nel Trauma Center dell’Ospedale Maggiore di Bologna, che assomma su di sè sia la referenza ospedaliera (A) sia quella territoriale (T) garantendo in tal modo unicità e continuità di referenza. Fin da subito, individua, nella rete ospedaliera aziendale, tutti i nuovi casi candidati al percorso riabilitativo, garantisce l’effettuazione della consulenza fisiatrica, già entro 24 ore dal trauma, redige il progetto riabilitativo individuale preliminare tenuto conto delle condizioni cliniche, socio-familiari e della prognosi di recupero.
Successivamente, quando il paziente viene trasferito a Montecatone, il Referente Spoke T segue il percorso riabilitativo mantenendosi in stretto contatto con l’equipe dell’MRI e si raccorda con la Commissione 2068 del Distretto per predisporre quanto necessario per il rientro del paziente al domicilio. E’ sempre suo compito condividere il piano di continuità propedeutico alla dimissione e tenersi in stretto contatto con il responsabile territoriale del caso individuato dalla Commissione di cui sopra. Da ultimo, se nel periodo che segue la dimissione il paziente ha necessità sanitarie subentranti a causa di complicanze, funge da raccordo con la rete degli specialisti. In conclusione, si può affermare che il Referente Spoke T rappresenta il file rouge dell’assistenza clinica in tutta la filiera assistenziale che va dall’ospedale al territorio.
Se durante la fase acuta i vari interventi specialistici vengono assicurati nel contesto ospedaliero, in quella territoriale la struttura di riferimento è il Centro Riabilitativo Gravi Disabilità collocato nel poliambulatorio Byron del Distretto Città di Bologna, che costituisce il secondo punto di snodo organizzativo previsto nel protocollo attuativo della Unità Spinale Integrata. Il centro assume la gestione del paziente mieloleso in caso di insorgenza di complicanze dopo il rientro al proprio domicilio (complicanze tardive).
Questo centro è in collegamento sia con l’equipe di MRI tramite il Referente Spoke T sia con la rete specialistica aziendale. In tal modo è possibile garantire una risposta territoriale qualificata a bisogni anche complessi che possano insorgere ed è possibile coprire pluralità di istanze senza necessariamente ricorrere al ricovero ospedaliero. In particolare, presso questa struttura, vengono sviluppati i programmi per una vita indipendente e l’avvio al lavoro; è presente un centro vocational, indispensabile per persone che, in età lavorativa, debbano completare la loro riammissione nell’ambito della vita produttiva e viene garantita assistenza e supporto psicologico. Il centro vuole quindi diventare alternativo a MRI che fino ad ora i pazienti tendevano ad avere come unico riferimento anche per tutte le problematiche subentranti in fase di post-dimissione. Il terzo elemento è rappresentato dalla Commissione ex DGR 2068/2004. E’ un organismo, già attivo da alcuni anni nella realtà territoriale, che lavora in modo integrato e multiprofessionale ed ha maturato esperienza prioritariamente nella gestione di pazienti con mielo e cerebrolesioni di gravità tale da richiedere una assistenza continua nelle 24 ore, in quanto totalmente non autosufficienti. La decisione di utilizzare questo organismo come punto di snodo fra MRI e territorio è stata presa proprio tenendo conto dell’esperienza maturata nella capacità di rispondere ai bisogni dei pazienti neurolesi e della consolidata modalità di lavoro. Inoltre, utilizzare questo strumento operativo permette di evitare inutili duplicazioni di competenze e consente di usufruire delle reti assistenziali in essere per la disabilità adulta e per l’assistenza domiciliare. E’ una commissione presente in ogni Distretto aziendale, composta da fisiatra, medico dell’area delle cure primarie, infermiere, fisioterapista e responsabile dell’Unità Socio Sanitaria Integrata Disabili Adulti.
La composizione di minima può non prevedere la compresenza dell’infermiere e del fisioterapista anche se è opinione di chi scrive che le due figure professionali, avendo vocazioni diverse, dovrebbero a giusto titolo essere sempre presenti nella commissione. La Commissione individua il responsabile del caso, definisce i servizi della rete da proporre alla persona e alla sua famiglia, attiva i percorsi relativi alle prestazioni assistenziali e sociali a rilevanza sanitaria assicurate dai Comuni, segue, assieme al Referente Spoke e al responsabile del caso, l’andamento e la realizzazione del piano personalizzato.
Per maggiore chiarezza, si ritiene utile fare un rapido accenno anche alla figura del responsabile del caso (RC) in quanto, come si è visto, ricopre un ruolo significativo nella gestione del piano. Il RC è individuato dalla Commissione 2068 distrettuale in base al bisogno prevalente del paziente. In linea generale, stante la caratteristica del percorso delineato, la fase più propriamente riabilitativa viene assicurata da MRI per cui a livello territoriale prevale la rilevanza del reinserimento nel contesto di vita e di lavoro e il responsabile del caso viene, di norma, scelto nell’ambito delle assistenti sociali dell’USSI Disabili Adulti. Ha compiti di raccordo con l’equipe di Montecatone e il Referente Spoke T, di referenza per la Commissione che l’ha nominato, di controllo del piano personalizzato domiciliare, di stretto collegamento con il paziente e la sua famiglia. Spesso, la complessità dei casi richiede interventi domiciliari molto articolati al fine di mantenere a casa propria il paziente ed evitare la istituzionalizzazione; il coinvolgimento di questa figura è indispensabile per il buon esito del percorso.
Nel protocollo attuativo si è prestata la massima attenzione alla problematica della erogazione di ausili e protesi. Data la specificità di questi pazienti, la concessione di ausili e protesi, parte integrante del progetto riabilitativo individuale globale, richiede un impegno particolare. Non si tratta soltanto di erogare presidi personalizzati, funzionali rispetto alle abilità residue della persona ma anche di garantire l’adeguatezza dei presidi rispetto alle condizioni abitative e alle prospettive della vita di relazione, il tutto in un’ottica di massima flessibilità. Ciò ha richiesto di affrontare una duplice criticità: da una parte il considerare le normative che regolano la materia e dall’altra la necessità di una tempestiva concessione sulla base di una valutazione appropriata e dei reali bisogni. Il piano personalizzato aiuta senz’altro ad indirizzare correttamente nella scelta, così come le valutazioni condivise delle varie figure professionali coinvolte, in particolare fisioterapisti e fisiatri sia di MRI sia del territorio di riferimento, in modo tale da garantire l’utilizzo del presidio più idoneo nel tempo utile. L’iter autorizzativo, spesso lungo e difficoltoso, rischia di ritardare le dimissioni da MRI o, se effettuate comunque, di non agevolare il rientro al domicilio proprio in un momento particolarmente critico, in quanto la persona passa da una condizione protetta ad una in cui deve iniziare ad affrontare la quotidianità nel suo ambiente di vita.
Sul versante della appropriatezza prescrittiva, il ruolo del Referente Spoke T è centrale per presidiare le varie fasi di prescrizione, utilizzo dei presidi, la loro compatibilità e funzionalità, specialmente in riferimento al contesto in cui il paziente sarà inserito nel rispetto del piano riabilitativo personalizzato. Sul versante autorizzativo, si richiedono invece rapidità e flessibilità ed è per questo che si è deciso di porre questo atto in capo alla Commissione 2068: si riducono così i passaggi burocratici e si aumenta l’efficienza erogativa. Infine, nell’ultima fase del percorso ospedaliero, la dimissione viene segnalata da MRI al Centro Continuità assistenziale Distrettuale, snodo territoriale per la segnalazione della dimissione effettiva al medico di medicina generale ed agli altri interlocutori coinvolti. L’accordo attuativo tra MRI e Azienda USL è, come si è potuto evincere, molto articolato e, pertanto, è stata prevista una prima fase sperimentale di attuazione con una successiva verifica. Inoltre, per garantire che i passaggi di presa in carico siano effettuati correttamente e nei tempi stabiliti, è stato condiviso un protocollo operativo in cui vengono definiti modalità di comunicazione e, soprattutto, strumenti informativi capaci di garantire che le informazioni necessarie a chi deve proseguire la presa in carico siano sufficienti ed esaustive. A questo riguardo sono stati definiti i contenuti delle comunicazioni che intercorrono fra MRI e Commissione 2068, ad esempio le relazioni infermieristiche e quelle assistenziali per il progetto riabilitativo globale. Per effettuare un corretto monitoraggio è stato necessario definire congiuntamente un set di indicatori relativi a tutte le fasi del percorso assistenziale. Una prima verifica sull’andamento dell’accordo è già stata effettuata ma sono in programma ulteriori momenti di approfondimento per valutare la validità degli indicatori proposti, anche se dalle prime risultanze il processo avviato sembra riscuotere una valutazione positiva.
La DGR 2068/2004 reca “Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni”.