Mettere a dormire il
bambino in posizione
supina, astenersi dal
fumo in gravidanza ed
in presenza del bambino,
evitare di riscaldarlo
in maniera
eccessiva: sono queste
le tre norme che consentono
di ridurre
notevolmente il rischio
di SIDS o Sindrome
della Morte
Improvvisa del
Lattante, a tutt’oggi la
principale causa di
morte tra il primo
mese ed il primo anno
di vita.
Con l’adozione di queste
tre semplici regole,
nei Paesi che hanno
effettuato massicce
campagne informative,
è stato possibile ottenere
un abbattimento
della mortalità specifica
per SIDS fino al
60%. Nel nostro Paese
analoghe iniziative
sono partite solo in
Toscana e Lombardia
per cui è estremamente
urgente che queste
misure di riduzione
del rischio, che consentirebbero
ogni
anno di salvare la vita
a centinaia di bambini
italiani, abbiano la
più ampia divulgazione
su tutto il territorio
nazionale.
La “Sudden Infant Death Syndrome”
(SIDS) - Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante
è, per definizione, la morte improvvisa ed inattesa di
un lattante apparentemente sano che non trova spiegazione
anche dopo l’esecuzione di un esame autoptico completo
e la revisione della storia clinica del caso. La SIDS
rappresenta a tutt’oggi la principale causa di morte tra
il primo mese ed il primo anno di vita, con una incidenza
inferiore ad un caso ogni mille nati ed un picco che si
colloca tra il secondo ed il quarto mese. Le cause della
SIDS non sono ancora del tutto note ma, anche in base
a quanto è emerso in seno alla VII Conferenza Internazionale
di Firenze, il modello patogenetico del “triplice rischio”
è quello che riscuote i maggiori consensi nella comunità
scientifica.
Secondo questa ipotesi, la SIDS si verifica in bambini
che presentano una labilità dei meccanismi di controllo
del respiro durante il sonno che viene drammaticamente
aggravata, fino ad essere letale, da determinati fattori
di rischio che intervengono in una ben precisa fascia
di età, rappresentata dai primi mesi di vita. L’alterazione
è localizzata con ogni probabilità in strutture del tronco
dell’encefalo che svolgono questa delicata funzione di
regolazione del respiro ma, sfortunatamente, questo deficit
non è attualmente evidenziabile con test di screening
di massa.
Data
la rilevanza sociale del problema, agli inizi degli anni
novanta, sulla scorta di quanto avveniva in altri paesi,
veniva istituito presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di
Firenze il Centro Regionale SIDS. Al Centro venivano attribuite
tutte le funzioni di coordinamento necessarie alla promozione
di una cultura specifica sull’argomento, alla diffusione
delle norme di riduzione del rischio, all’attività clinica
e di ricerca ed al sostegno alle famiglie colpite. Da
quel momento, molte attività del Centro si svolgono in
stretta collaborazione con l’Associazione Genitori “Semi
per la SIDS”.
Nel 1994 a Firenze fu organizzato il primo congresso nazionale
sulla SIDS, che vide la partecipazione dei massimi esperti
internazionali e che rappresentò un momento “storico”
per la lotta alla sindrome, in quanto fu una delle prime
sedi ufficiali in cui vennero dibattute le evidenze epidemiologiche
che hanno portato alla identificazione dei fattori di
rischio.
Nel 1996, nella nostra regione fu effettuato il primo
tentativo di campagna informativa, ma solo di recente,
nel Piano Sanitario Regionale 2002-2003, sono state indicate
le linee programmatiche per l’effettuazione di un intervento
organico, specificamente indirizzato alla riduzione del
rischio di SIDS. La campagna, che attualmente è in piena
fase di svolgimento, è stata preceduta da conferenze di
consenso ed incontri che hanno visto la partecipazione
attiva di tutti gli operatori sanitari coinvolti nel percorso
nascita. L’intervento consiste nella diffusione capillare,
presso i punti nascita, gli ambulatori dei pediatri di
famiglia, i consultori pediatrici ed i corsi di preparazione
al parto, di un opuscolo contenente quelle semplici norme
di accudimento che consentono di ridurre considerevolmente
il rischio di SIDS: 1 mettere a dormire il bambino in posizione supina
(questa misura è la più importante in termini di riduzione
del rischio); 2 astenersi dal fumo in gravidanza ed in presenza
del bambino; 3 evitare l’ipertermia: evitare cioè
di riscaldare in maniera eccessiva il bambino, particolarmente
nelle ore notturne (troppe coperte, temperatura della
stanza troppo elevata).
L’opuscolo è stato tradotto in inglese, spagnolo, cinese
ed arabo per consentire la massima diffusione dell’informazione
anche presso genitori non di lingua italiana che risiedono
nella nostra regione. Con l’adozione di queste tre semplici
regole, nei paesi che hanno effettuato le cosiddette “back
to sleep campaigns”, è stato possibile ottenere un abbattimento
della mortalità specifica per SIDS fino al 60%, il che
ha contribuito a ridurre in maniera significativa la mortalità
infantile. Nel nostro paese analoghe iniziative sono partite
solo in Toscana e Lombardia per cui è estremamente urgente
che queste misure di riduzione del rischio, che consentirebbero
ogni anno di salvare la vita a centinaia di bambini italiani,
abbiano la più ampia divulgazione su tutto il territorio
nazionale. Oltre che alle campagne informative, l’attività
del Centro è principalmente indirizzata alla gestione
dei bambini con Apparent Life-Threatening Events (ALTE),
al monitoraggio domiciliare dei bambini a rischio ed alla
ricerca.
Per ALTE si intendono quegli episodi caratterizzati da
un vistoso cambiamento del colorito cutaneo, che diventa
pallido o bluastro, del tono muscolare (flaccidità o irrigidimento)
e da apnea, che sembrano mettere a rischio la vita del
bambino e che talvolta richiedono l'esecuzione di manovre
rianimatorie energiche (respirazione bocca a bocca, massaggio
cardiaco) per la loro risoluzione. Questi eventi acuti
si manifesta no in circa l’1% dei lattanti che, in tali
casi, devono essere sottoposti ad accurati controlli clinici
e strumentali in strutture altamente specializzate.
A questo proposito il Centro ha allestito un algoritmo
assistenziale che è stato condiviso in una conferenza
di consenso tenutasi a Firenze e che ha visto la partecipazione
delle principali società scientifiche nazionali di ambito
pediatrico. Il monitoraggio domiciliare viene effettuato
nei bambini a maggior rischio di SIDS che, oltre ai bambini
con storia clinica di ALTE, sono rappresentati dai fratellini/
sorelline successivi di bambini deceduti per SIDS e dai
neonati di età gestazionale molto bassa.
I bambini con ALTE grave vengono monitorizzati per non
meno di un mese mentre i bambini con familiarità per SIDS
per almeno sei mesi. Anche alcuni neonati pretermine possono
aver bisogno di questa particolare “sorveglianza elettronica”
quando presentano crisi di apnea e bradicardia. In questi
casi il monitoraggio viene protratto fino alla completa
stabilizzazione del pattern cardiorespiratorio, che di
regola avviene al compimento della 44a settimana di età
postconcezionale.
Altre volte questi neonati necessitano, a causa di alterazioni
polmonari croniche, di ossigenoterapia domiciliare ed
anche in questi casi si rende necessario un periodo più
o meno prolungato di monitoraggio domiciliare.
Organizzazione della rete di monitoraggio
Un efficace sistema di monitoraggio deve necessariamente
farsi carico di tutte le problematiche relative a questo
particolare tipo di intervento: Addestramento dei genitori all'impiego
del monitor ed alle manovre rianimatorie da compiere in
caso di necessità. Sostegno psicologico alla famiglia quando
necessario. Programmazione dei tempi di monitoraggio.
Programmazione dei controlli periodici
da effettuare per la lettura delle tracce memorizzate
dal monitor.
Da diversi anni il Centro SIDS effettua anche il monitoraggio
in telemedicina che avviene attraverso la trasmissione
dei dati direttamente dal domicilio del bambino; ciò ci
ha consentito di monitorare efficacemente pazienti provenienti
da molte regioni d’Italia. L’attività di ricerca è focalizzata
principalmente sui meccanismi di controllo del respiro
durante il sonno e in quest’ambito, lo studio della loro
base genetica, rappresenta il settore più promettente,
poichè potrebbe consentire di inquadrare in un continuum
etiopatogenetico tutta una serie di malattie che trovano
l’espressione più drammatica nella SIDS, ma che, in forme
diverse, si possono manifestare nelle varie età della
vita.
Seguendo questa traccia il Centro SIDS ha ampliato la
sua attività estendendola alla gestione clinica dei bambini
con Ipoventilazione Centrale Congenita o che presentano
la Sindrome delle Apnee Ostruttive nel Sonno ed in generale
a tutte le condizioni che possono essere associate ad
alterazioni del controllo respiratorio nel sonno in età
pediatrica.
Prevenire, prima di tutto L’informazione è lo strumento fondamentale per
ridurre il rischio di morte in culla. Sul fronte della
sensibilizzazione e quindi della prevenzione oggi si fa
ancora poco nel nostro Paese. L’Associazione Semi per
la SIDS si occupa di promuovere l’attenzione delle istituzioni
e dell’opinione pubblica su questo tema, oltre che di
sostenere i genitori che vengono colpiti dalla morte di
un figlio per SIDS.
Come è nata la Vostra Associazione?
La nostra Associazione nasce quando muore la bambina di
Pietro Sebastiani, diplomatico allora in servizio a New
York. In America ogni provincia ha la sua associazione
SIDS che aiuta e sostiene i genitori nel momento del lutto
e così Pietro pensò di importare la sua esperienza in
Italia fondando nel 1991a Lucca, sua città di origine,
la nostra Associazione.
Di che cosa si occupa la Vostra Associazione?
L’Associazione ha tre scopi fondamentali precisati nello
Statuto, il primo è quello di aiutare/sostenere i genitori
che incontrano un lutto SIDS nella loro vita, il secondo
è quello di costringere la sanità italiana a fare prevenzione
o per meglio dire “riduzione del rischio”; sono venti
anni che le evidenze scientifiche mostrano una forte correlazione
tra posizione nel sonno del neonato, fumo della madre
o in ambiente familiare, esposizione del neonato all’ipertermia
e mortalità in aumento per SIDS; una forte campagna centrata
sull’abbattimento di queste cattive abitudini consentirebbe
di ridurre la mortalità del 50%. Il sostegno e l’aiuto
da dare alla ricerca sono il nostro terzo obiettivo e
questo avviene sia cercando fondi da destinare alla formazione
di ricercatori che organizzando in partenariato con le
società scientifiche convegni, incontri di formazione
e di sensibilizzazione per il personale medico.
La morte di un figlio è una tragedia immensa.
Come aiutate i genitori ad affrontare e a superare il
dolore? Un bambino è esposto al rischio SIDS da 10 giorni
ad un anno di vita, ma l’80% della mortalità avviene tra
un mese e mezzo e due mesi. La morte di un figlio è una
tragedia immensa….. una morte che non abbiamo avuto nemmeno
il modo di temere e di un piccolo ancora completamente
affidato alle cure degli adulti; una morte che lascia
oltre che un dolore grande ed incontenibile anche un devastante
senso di colpa ai suoi genitori. La prima cosa che cerchiamo
di fare standogli vicini è quella di rassicurarli sulla
loro assoluta mancanza di responsabilità in quello che
è accaduto al loro piccolo. Raccontiamo loro le nostre
esperienze, condividiamo il loro lutto ricordando il nostro;
è un processo non facile e molto doloroso anche per noi,
ma proprio questo mostrarci a loro ancora così vulnerabili
fa sì che si crei una intimità, uno stretto legame che
ci consente oltre che di condividere il dolore di far
passare anche dei messaggi di speranza e di provare insieme
il percorso che porta all’elaborazione del lutto.
In
quale modo svolgete la vostra attività sul fronte della
prevenzione?
Sono anni che l’Associazione sta sistematicamente battendo
tutte le strade possibili: l’intervento diretto dello
Stato che passi attraverso l’Istituto Superiore di Sanità
o il Ministero della Salute che pur essendo stati ripetute
volte coinvolti ed interessati non hanno saputo o voluto
rispondere; il coinvolgimento delle Regioni affinché promuovano
una campagna regionale. Sono tre anni che la Regione Lombardia
è operativa su questo tema mentre la Regione Toscana è
pronta adesso per l’attuazione della sua campagna. Viene
fatta anche opera di sensibilizzazione presso singoli
pediatri, presso le Associazioni di categoria del mondo
professionale che ruota attorno alla nascita ed inoltre
l’Associazione è fortemente impegnata a portare la sua
testimonianza e la questione SIDS all’attenzione del mondo
scientifico pediatrico in tutte le sedi preposte.
A che punto è il nostro Paese sul fronte della cultura
della prevenzione della SIDS, anche rispetto agli altri
Paesi?
Direi che il nostro Paese è ancora piuttosto indietro.
Soprattutto vorrei denunciare che l’informazione sulla
SIDS e l’aiuto che ne consegue dividono l’Italia in due:
sotto Roma non esiste niente che non sia la sensibilità
personale di qualche operatore.
Su quali versanti occorre agire in maniera più
decisa?
Io direi che una bella spinta la potrebbe dare il Ministero
con una campagna informativa/educativa indirizzata alla
popolazione e al mondo pediatrico; inoltre l’Associazione
sarebbe favorevole alla creazione di Centri SIDS regionali
che aiutino le realtà locali a crescere in consapevolezza
su questo problema.
Di quali progetti o iniziative Vi state attualmente
occupando?
Attualmente l’Associazione segue le famiglie che hanno
perduto un bambino e cerca di sostenerle nel caso decidano
di volerne altri con un programma di monitoraggio domiciliare;
continuiamo a sostenere la Regione Lombardia e la sua
campagna e stiamo lavorando intensamente per la partenza
di quella Toscana.
Data
la rilevanza sociale del problema, agli inizi degli anni
novanta, sulla scorta di quanto avveniva in altri paesi,
veniva istituito presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di
Firenze il Centro Regionale SIDS. Al Centro venivano attribuite
tutte le funzioni di coordinamento necessarie alla promozione
di una cultura specifica sull’argomento, alla diffusione
delle norme di riduzione del rischio, all’attività clinica
e di ricerca ed al sostegno alle famiglie colpite. Da
quel momento, molte attività del Centro si svolgono in
stretta collaborazione con l’Associazione Genitori “Semi
per la SIDS”. 
Per ALTE si intendono quegli episodi caratterizzati da
un vistoso cambiamento del colorito cutaneo, che diventa
pallido o bluastro, del tono muscolare (flaccidità o irrigidimento)
e da apnea, che sembrano mettere a rischio la vita del
bambino e che talvolta richiedono l'esecuzione di manovre
rianimatorie energiche (respirazione bocca a bocca, massaggio
cardiaco) per la loro risoluzione. Questi eventi acuti
si manifesta no in circa l’1% dei lattanti che, in tali
casi, devono essere sottoposti ad accurati controlli clinici
e strumentali in strutture altamente specializzate. 
In
quale modo svolgete la vostra attività sul fronte della
prevenzione?