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Mettere a dormire il bambino in posizione supina, astenersi dal fumo in gravidanza ed in presenza del bambino, evitare di riscaldarlo in maniera eccessiva: sono queste le tre norme che consentono di ridurre notevolmente il rischio di SIDS o Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante, a tutt’oggi la principale causa di morte tra il primo mese ed il primo anno di vita. Con l’adozione di queste tre semplici regole, nei Paesi che hanno effettuato massicce campagne informative, è stato possibile ottenere un abbattimento della mortalità specifica per SIDS fino al 60%. Nel nostro Paese analoghe iniziative sono partite solo in Toscana e Lombardia per cui è estremamente urgente che queste misure di riduzione del rischio, che consentirebbero ogni anno di salvare la vita a centinaia di bambini italiani, abbiano la più ampia divulgazione su tutto il territorio nazionale.
La “Sudden Infant Death Syndrome” (SIDS) - Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante è, per definizione, la morte improvvisa ed inattesa di un lattante apparentemente sano che non trova spiegazione anche dopo l’esecuzione di un esame autoptico completo e la revisione della storia clinica del caso. La SIDS rappresenta a tutt’oggi la principale causa di morte tra il primo mese ed il primo anno di vita, con una incidenza inferiore ad un caso ogni mille nati ed un picco che si colloca tra il secondo ed il quarto mese. Le cause della SIDS non sono ancora del tutto note ma, anche in base a quanto è emerso in seno alla VII Conferenza Internazionale di Firenze, il modello patogenetico del “triplice rischio” è quello che riscuote i maggiori consensi nella comunità scientifica.

Secondo questa ipotesi, la SIDS si verifica in bambini che presentano una labilità dei meccanismi di controllo del respiro durante il sonno che viene drammaticamente aggravata, fino ad essere letale, da determinati fattori di rischio che intervengono in una ben precisa fascia di età, rappresentata dai primi mesi di vita. L’alterazione è localizzata con ogni probabilità in strutture del tronco dell’encefalo che svolgono questa delicata funzione di regolazione del respiro ma, sfortunatamente, questo deficit non è attualmente evidenziabile con test di screening di massa.

Data la rilevanza sociale del problema, agli inizi degli anni novanta, sulla scorta di quanto avveniva in altri paesi, veniva istituito presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze il Centro Regionale SIDS. Al Centro venivano attribuite tutte le funzioni di coordinamento necessarie alla promozione di una cultura specifica sull’argomento, alla diffusione delle norme di riduzione del rischio, all’attività clinica e di ricerca ed al sostegno alle famiglie colpite. Da quel momento, molte attività del Centro si svolgono in stretta collaborazione con l’Associazione Genitori “Semi per la SIDS”.

Nel 1994 a Firenze fu organizzato il primo congresso nazionale sulla SIDS, che vide la partecipazione dei massimi esperti internazionali e che rappresentò un momento “storico” per la lotta alla sindrome, in quanto fu una delle prime sedi ufficiali in cui vennero dibattute le evidenze epidemiologiche che hanno portato alla identificazione dei fattori di rischio.

Nel 1996, nella nostra regione fu effettuato il primo tentativo di campagna informativa, ma solo di recente, nel Piano Sanitario Regionale 2002-2003, sono state indicate le linee programmatiche per l’effettuazione di un intervento organico, specificamente indirizzato alla riduzione del rischio di SIDS. La campagna, che attualmente è in piena fase di svolgimento, è stata preceduta da conferenze di consenso ed incontri che hanno visto la partecipazione attiva di tutti gli operatori sanitari coinvolti nel percorso nascita. L’intervento consiste nella diffusione capillare, presso i punti nascita, gli ambulatori dei pediatri di famiglia, i consultori pediatrici ed i corsi di preparazione al parto, di un opuscolo contenente quelle semplici norme di accudimento che consentono di ridurre considerevolmente il rischio di SIDS:
1 mettere a dormire il bambino in posizione supina (questa misura è la più importante in termini di riduzione del rischio);
2 astenersi dal fumo in gravidanza ed in presenza del bambino;
3 evitare l’ipertermia: evitare cioè di riscaldare in maniera eccessiva il bambino, particolarmente nelle ore notturne (troppe coperte, temperatura della stanza troppo elevata).

L’opuscolo è stato tradotto in inglese, spagnolo, cinese ed arabo per consentire la massima diffusione dell’informazione anche presso genitori non di lingua italiana che risiedono nella nostra regione. Con l’adozione di queste tre semplici regole, nei paesi che hanno effettuato le cosiddette “back to sleep campaigns”, è stato possibile ottenere un abbattimento della mortalità specifica per SIDS fino al 60%, il che ha contribuito a ridurre in maniera significativa la mortalità infantile. Nel nostro paese analoghe iniziative sono partite solo in Toscana e Lombardia per cui è estremamente urgente che queste misure di riduzione del rischio, che consentirebbero ogni anno di salvare la vita a centinaia di bambini italiani, abbiano la più ampia divulgazione su tutto il territorio nazionale. Oltre che alle campagne informative, l’attività del Centro è principalmente indirizzata alla gestione dei bambini con Apparent Life-Threatening Events (ALTE), al monitoraggio domiciliare dei bambini a rischio ed alla ricerca.

Per ALTE si intendono quegli episodi caratterizzati da un vistoso cambiamento del colorito cutaneo, che diventa pallido o bluastro, del tono muscolare (flaccidità o irrigidimento) e da apnea, che sembrano mettere a rischio la vita del bambino e che talvolta richiedono l'esecuzione di manovre rianimatorie energiche (respirazione bocca a bocca, massaggio cardiaco) per la loro risoluzione. Questi eventi acuti si manifesta no in circa l’1% dei lattanti che, in tali casi, devono essere sottoposti ad accurati controlli clinici e strumentali in strutture altamente specializzate.

A questo proposito il Centro ha allestito un algoritmo assistenziale che è stato condiviso in una conferenza di consenso tenutasi a Firenze e che ha visto la partecipazione delle principali società scientifiche nazionali di ambito pediatrico. Il monitoraggio domiciliare viene effettuato nei bambini a maggior rischio di SIDS che, oltre ai bambini con storia clinica di ALTE, sono rappresentati dai fratellini/ sorelline successivi di bambini deceduti per SIDS e dai neonati di età gestazionale molto bassa.

I bambini con ALTE grave vengono monitorizzati per non meno di un mese mentre i bambini con familiarità per SIDS per almeno sei mesi. Anche alcuni neonati pretermine possono aver bisogno di questa particolare “sorveglianza elettronica” quando presentano crisi di apnea e bradicardia. In questi casi il monitoraggio viene protratto fino alla completa stabilizzazione del pattern cardiorespiratorio, che di regola avviene al compimento della 44a settimana di età postconcezionale.

Altre volte questi neonati necessitano, a causa di alterazioni polmonari croniche, di ossigenoterapia domiciliare ed anche in questi casi si rende necessario un periodo più o meno prolungato di monitoraggio domiciliare.


Organizzazione della rete di monitoraggio
Un efficace sistema di monitoraggio deve necessariamente farsi carico di tutte le problematiche relative a questo particolare tipo di intervento:
Addestramento dei genitori all'impiego del monitor ed alle manovre rianimatorie da compiere in caso di necessità.
Sostegno psicologico alla famiglia quando necessario.
Programmazione dei tempi di monitoraggio.
Programmazione dei controlli periodici da effettuare per la lettura delle tracce memorizzate dal monitor.

Da diversi anni il Centro SIDS effettua anche il monitoraggio in telemedicina che avviene attraverso la trasmissione dei dati direttamente dal domicilio del bambino; ciò ci ha consentito di monitorare efficacemente pazienti provenienti da molte regioni d’Italia. L’attività di ricerca è focalizzata principalmente sui meccanismi di controllo del respiro durante il sonno e in quest’ambito, lo studio della loro base genetica, rappresenta il settore più promettente, poichè potrebbe consentire di inquadrare in un continuum etiopatogenetico tutta una serie di malattie che trovano l’espressione più drammatica nella SIDS, ma che, in forme diverse, si possono manifestare nelle varie età della vita.

Seguendo questa traccia il Centro SIDS ha ampliato la sua attività estendendola alla gestione clinica dei bambini con Ipoventilazione Centrale Congenita o che presentano la Sindrome delle Apnee Ostruttive nel Sonno ed in generale a tutte le condizioni che possono essere associate ad alterazioni del controllo respiratorio nel sonno in età pediatrica.


Prevenire, prima di tutto
L’informazione è lo strumento fondamentale per ridurre il rischio di morte in culla. Sul fronte della sensibilizzazione e quindi della prevenzione oggi si fa ancora poco nel nostro Paese. L’Associazione Semi per la SIDS si occupa di promuovere l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica su questo tema, oltre che di sostenere i genitori che vengono colpiti dalla morte di un figlio per SIDS.


Come è nata la Vostra Associazione?
La nostra Associazione nasce quando muore la bambina di Pietro Sebastiani, diplomatico allora in servizio a New York. In America ogni provincia ha la sua associazione SIDS che aiuta e sostiene i genitori nel momento del lutto e così Pietro pensò di importare la sua esperienza in Italia fondando nel 1991a Lucca, sua città di origine, la nostra Associazione.


Di che cosa si occupa la Vostra Associazione?
L’Associazione ha tre scopi fondamentali precisati nello Statuto, il primo è quello di aiutare/sostenere i genitori che incontrano un lutto SIDS nella loro vita, il secondo è quello di costringere la sanità italiana a fare prevenzione o per meglio dire “riduzione del rischio”; sono venti anni che le evidenze scientifiche mostrano una forte correlazione tra posizione nel sonno del neonato, fumo della madre o in ambiente familiare, esposizione del neonato all’ipertermia e mortalità in aumento per SIDS; una forte campagna centrata sull’abbattimento di queste cattive abitudini consentirebbe di ridurre la mortalità del 50%. Il sostegno e l’aiuto da dare alla ricerca sono il nostro terzo obiettivo e questo avviene sia cercando fondi da destinare alla formazione di ricercatori che organizzando in partenariato con le società scientifiche convegni, incontri di formazione e di sensibilizzazione per il personale medico.


La morte di un figlio è una tragedia immensa.
Come aiutate i genitori ad affrontare e a superare il dolore? Un bambino è esposto al rischio SIDS da 10 giorni ad un anno di vita, ma l’80% della mortalità avviene tra un mese e mezzo e due mesi. La morte di un figlio è una tragedia immensa….. una morte che non abbiamo avuto nemmeno il modo di temere e di un piccolo ancora completamente affidato alle cure degli adulti; una morte che lascia oltre che un dolore grande ed incontenibile anche un devastante senso di colpa ai suoi genitori. La prima cosa che cerchiamo di fare standogli vicini è quella di rassicurarli sulla loro assoluta mancanza di responsabilità in quello che è accaduto al loro piccolo. Raccontiamo loro le nostre esperienze, condividiamo il loro lutto ricordando il nostro; è un processo non facile e molto doloroso anche per noi, ma proprio questo mostrarci a loro ancora così vulnerabili fa sì che si crei una intimità, uno stretto legame che ci consente oltre che di condividere il dolore di far passare anche dei messaggi di speranza e di provare insieme il percorso che porta all’elaborazione del lutto.


In quale modo svolgete la vostra attività sul fronte della prevenzione?
Sono anni che l’Associazione sta sistematicamente battendo tutte le strade possibili: l’intervento diretto dello Stato che passi attraverso l’Istituto Superiore di Sanità o il Ministero della Salute che pur essendo stati ripetute volte coinvolti ed interessati non hanno saputo o voluto rispondere; il coinvolgimento delle Regioni affinché promuovano una campagna regionale. Sono tre anni che la Regione Lombardia è operativa su questo tema mentre la Regione Toscana è pronta adesso per l’attuazione della sua campagna. Viene fatta anche opera di sensibilizzazione presso singoli pediatri, presso le Associazioni di categoria del mondo professionale che ruota attorno alla nascita ed inoltre l’Associazione è fortemente impegnata a portare la sua testimonianza e la questione SIDS all’attenzione del mondo scientifico pediatrico in tutte le sedi preposte.


A che punto è il nostro Paese sul fronte della cultura della prevenzione della SIDS, anche rispetto agli altri Paesi?

Direi che il nostro Paese è ancora piuttosto indietro. Soprattutto vorrei denunciare che l’informazione sulla SIDS e l’aiuto che ne consegue dividono l’Italia in due: sotto Roma non esiste niente che non sia la sensibilità personale di qualche operatore.


Su quali versanti occorre agire in maniera più decisa?
Io direi che una bella spinta la potrebbe dare il Ministero con una campagna informativa/educativa indirizzata alla popolazione e al mondo pediatrico; inoltre l’Associazione sarebbe favorevole alla creazione di Centri SIDS regionali che aiutino le realtà locali a crescere in consapevolezza su questo problema.

Di quali progetti o iniziative Vi state attualmente occupando?
Attualmente l’Associazione segue le famiglie che hanno perduto un bambino e cerca di sostenerle nel caso decidano di volerne altri con un programma di monitoraggio domiciliare; continuiamo a sostenere la Regione Lombardia e la sua campagna e stiamo lavorando intensamente per la partenza di quella Toscana.



 
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Michele de Benedetto
Direttore Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria AUSL Le/1 - Ospedale “V. Fazzi” - Lecce

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