Bambini malati di tumore. Bambini che hanno bisogno di
cure, ma anche di attenzioni e di aiuto nell’affrontare la
malattia; famiglie che hanno bisogno di sostegno per garantire
ai loro figli la migliore qualità della vita. L’Associazione
“Io, domani…” è nata venti anni fa ed opera all’interno del
Policlinico Umberto I di Roma; ha costituito un gruppo di
volontari impegnati in attività di accoglienza e intrattenimento
per l’assistenza ospedaliera in oncologia pediatrica, ha
istituito un servizio di assistenza psicologica per i genitori e
per i bambini, attua terapie collaterali, come la musicoterapia,
per migliorare la qualità di vita dei bambini, ma anche
per renderli più ricettivi alle terapie oncologiche. Risposte
fondamentali per i piccoli malati, che possono così affrontare
la tragedia della malattia in un contesto di serenità, di sostegno,
di qualità.
L’Associazione nasce nel 1984
per sostenere l’azione di famiglie che chiedono per i
loro figli affetti da tumore, condizioni di degenza attente
alle peculiari esigenze della patologia oncologica. All’epoca,
lo scarso numero di degenze annuali e la scarsa attenzione
alla qualità della vita in ospedale portavano a sottovalutare
l’importanza delle condizioni operative collaterali alla
terapia del tumore.
Tra queste ad esempio: l’uso di locali idonei ad accogliere
madre e figlio, la disponibilità di servizi igienici a
misura di bambino o di un ambiente attrezzato per la cottura
di un cibo familiare, l’uso di arredi e attrezzature medicali
destinati a bambini oncologici. E ancora va ricordata
la carenza di medici pediatri oncologi o di personale
paramedico formato per l’assistenza ai bambini, per non
dire dell’assenza di psicologi. Le famiglie infine mancano
di un servizio di accoglienza e di personale che possa
capire e risolvere i problemi di rapporto con l’ospedale,
con la malattia, con l’equilibrio affettivo ed economico
della famiglia, con i momenti di solitudine. A tutto questo
l’Associazione “Io,domani…” ha cercato di porre rimedio
in circa venti anni di vita. Agli inizi gli interventi
seguirono la logica dell’emergenza e servirono da un lato
a segnare comunque una presenza vigile all’interno del
sistema del Policlinico; successivamente acquistarono
organicità fino a produrre nel 1994 una convenzione tra
l’Associazione e l’Università “La Sapienza”, rinnovata
nel 1999 a tutto il 2004. In tale convenzione si è convenuto
di collaborare per formare e aggiornare personale medico,
per favorire la ricerca clinica, dibattere e diffondere
i temi dell’oncologia pediatrica, promuovere ogni tipo
di intervento per migliorare l’assistenza ai bambini affetti
da neoplasia.
E’
con quest’ultimo obiettivo, accanto all’erogazione di
borse di studio e di contributi per la partecipazione
di personale medico e paramedico a corsi e convegni in
Italia e all’estero, che hanno trovato attuazione nel
tempo:
- la costituzione di un gruppo di volontari per l’assistenza
ospedaliera in oncologia pediatrica impegnati in attività
di accoglienza e intrattenimento, formati mediante un
corso progettato a tal fine;
- la realizzazione e gestione della “Residenza F. Magliocchetti”
che accoglie genitori e figli durante i periodici ritorni
per la terapia in day-hospital;
- l’istituzione di un servizio di assistenza psicologica
per i genitori e per i bambini;
- il riconoscimento della scuola in ospedale;
- l’attuazione di terapie collaterali, come la musicoterapia,
per migliorare la qualità di vita dei bambini, ma anche
per renderli più ricettivi alle terapie oncologiche;
- gli interventi professionali per dare ai bambini, accanto
allo studio, momenti di libera espressione e creatività
con il teatro e con il gioco;
- il fondo di solidarietà per sovvenire alle molte esigenze
economiche che nascono all’improvviso e chiedono risposte
tempestive quali ad esempio un trasporto in lettiga, indagini
diagnostiche non fornite dal Policlinico, l’acquisto di
un farmaco non ancora mutualizzato, l’assistenza di personale
specializzato non previsto in organico, il rimborso di
spese di viaggio, l’acquisto di attrezzature medicali
O, non fornite dalle istituzioni.
A livello nazionale e locale l’Associazione: svolge una
pressione costante sugli organi istituzionali socio sanitari
per adeguare sempre più ai canoni europei l’offerta sanitaria
per l’oncologia pediatrica; per il miglioramento di ogni
forma assistenziale e previdenziale e per migliorare la
qualità di vita del bambino malato e della loro famiglia;
- promuove ricerche cliniche applicate;
- ha un portale (www.iodomani.it) attivo per rispondere
tempestivamente a quesiti medici, pone in collegamento
il mondo sanitario tramite un forum che risponde a quesiti
di carattere giuridico, fiscale, previdenziale ecc.
L’Associazione, solo negli ultimi sette anni, ha erogato
circa Euro 250.000,00 ad una cinquantina di medici pediatri
oncologici, paramedici e psicologi, per borse di studio
annuali, per la partecipazione di corsi di specializzazione
all’estero ed a convegni. Ha dato in comodato gratuito
o donato apparecchiature medicali per circa Euro 600.000,00.
Tali erogazioni sono state deliberate in forza della convenzione
del 1994 tra l’Associazione e l’Università di Roma “La
Sapienza”.
Per l’assistenza alle famiglie in ospedale, l’Associazione
dispone di un gruppo di 20 volontari ospedalieri; ospita
gratuitamente una media di trenta famiglie l’anno presso
la casa alloggio, dove operano 6 volontari; altri 8 volontari
operano nelle attività d’ufficio. Abbiamo comunque necessità
di avvalerci di altri volontari, in quanto le esigenze
operative sono in continua crescita. Inoltre, ci si avvale
di psicologi per consulenze e per sostegni ai bambini
ed ai loro genitori. Per i bambini ospedalizzati si organizzano
sedute settimanali di improvvisazione teatrale e tre sedute
settimanali di musicoterapia e di jhorei, gestisce un
fondo di solidarietà per il 2003 di Euro 26.000. Dopo
circa vent’anni di presenza dell’Associazione nel Policlinico
“Umberto I” la fase pioneristica è da tempo un ricordo.
Molte iniziative, all’epoca sussidiarie, sono diventate
istituzionali: dalla ricettività del Reparto all’organico
del personale, dalla scuola in tutti i suoi gradi dell’obbligo
all’assistenza psicologica, dall’adeguamento e dalla ristrutturazione
degli spazi alla disponibilità di attrezzature medicali,
dall’offerta tempestiva di servizi diagnostici a quella
di servizi specialistici. Le immediate prospettive dell’Associazione
sono pertanto quelle di esplorare nuovi modi per soddisfare
ulteriori esigenze.
Nello scorso anno, ad esempio, l’Associazione ha realizzato
l’installazione di una camera sterile per consentire il
trapianto di cellule staminali e l’impianto di 5 monitor
per assicurare il controllo costante dei parametri vitali
di bambini più a rischio nelle ventiquattro ore. Ci si
sta attivando anche per trovare una soluzione più adeguata
per una nuova casa alloggio ed è in progetto anche un
programma di assistenza psicologica fuori dall’ambiente
ospedaliero per i genitori e il bambino.
E’ nella fase della deospedalizzazione che nasce il problema
di riprendere la quotidianità e le relazioni con il proprio
ambiente sociale; venendo meno la “copertura” dell’ospedale
si è più esposti alla “solitudine” e quindi all’angoscia
per il futuro. Altro progetto è quello della realizzazione
di un “sogno” che i bambini hanno, in particolare per
quelli la cui vita è a rischio. Tutto ciò si realizza
in quanto si è convinti che: Nulla è più importante di
un bambino… Ma nulla è più importante di un bambino sano.