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Bambini malati di tumore. Bambini che hanno bisogno di cure, ma anche di attenzioni e di aiuto nell’affrontare la malattia; famiglie che hanno bisogno di sostegno per garantire ai loro figli la migliore qualità della vita. L’Associazione “Io, domani…” è nata venti anni fa ed opera all’interno del Policlinico Umberto I di Roma; ha costituito un gruppo di volontari impegnati in attività di accoglienza e intrattenimento per l’assistenza ospedaliera in oncologia pediatrica, ha istituito un servizio di assistenza psicologica per i genitori e per i bambini, attua terapie collaterali, come la musicoterapia, per migliorare la qualità di vita dei bambini, ma anche per renderli più ricettivi alle terapie oncologiche. Risposte fondamentali per i piccoli malati, che possono così affrontare la tragedia della malattia in un contesto di serenità, di sostegno, di qualità.
L’Associazione nasce nel 1984 per sostenere l’azione di famiglie che chiedono per i loro figli affetti da tumore, condizioni di degenza attente alle peculiari esigenze della patologia oncologica. All’epoca, lo scarso numero di degenze annuali e la scarsa attenzione alla qualità della vita in ospedale portavano a sottovalutare l’importanza delle condizioni operative collaterali alla terapia del tumore.
Tra queste ad esempio: l’uso di locali idonei ad accogliere madre e figlio, la disponibilità di servizi igienici a misura di bambino o di un ambiente attrezzato per la cottura di un cibo familiare, l’uso di arredi e attrezzature medicali destinati a bambini oncologici. E ancora va ricordata la carenza di medici pediatri oncologi o di personale paramedico formato per l’assistenza ai bambini, per non dire dell’assenza di psicologi. Le famiglie infine mancano di un servizio di accoglienza e di personale che possa capire e risolvere i problemi di rapporto con l’ospedale, con la malattia, con l’equilibrio affettivo ed economico della famiglia, con i momenti di solitudine. A tutto questo l’Associazione “Io,domani…” ha cercato di porre rimedio in circa venti anni di vita. Agli inizi gli interventi seguirono la logica dell’emergenza e servirono da un lato a segnare comunque una presenza vigile all’interno del sistema del Policlinico; successivamente acquistarono organicità fino a produrre nel 1994 una convenzione tra l’Associazione e l’Università “La Sapienza”, rinnovata nel 1999 a tutto il 2004. In tale convenzione si è convenuto di collaborare per formare e aggiornare personale medico, per favorire la ricerca clinica, dibattere e diffondere i temi dell’oncologia pediatrica, promuovere ogni tipo di intervento per migliorare l’assistenza ai bambini affetti da neoplasia.

E’ con quest’ultimo obiettivo, accanto all’erogazione di borse di studio e di contributi per la partecipazione di personale medico e paramedico a corsi e convegni in Italia e all’estero, che hanno trovato attuazione nel tempo:
- la costituzione di un gruppo di volontari per l’assistenza ospedaliera in oncologia pediatrica impegnati in attività di accoglienza e intrattenimento, formati mediante un corso progettato a tal fine;
- la realizzazione e gestione della “Residenza F. Magliocchetti” che accoglie genitori e figli durante i periodici ritorni per la terapia in day-hospital;
- l’istituzione di un servizio di assistenza psicologica per i genitori e per i bambini;
- il riconoscimento della scuola in ospedale;
- l’attuazione di terapie collaterali, come la musicoterapia, per migliorare la qualità di vita dei bambini, ma anche per renderli più ricettivi alle terapie oncologiche;
- gli interventi professionali per dare ai bambini, accanto allo studio, momenti di libera espressione e creatività con il teatro e con il gioco;
- il fondo di solidarietà per sovvenire alle molte esigenze economiche che nascono all’improvviso e chiedono risposte tempestive quali ad esempio un trasporto in lettiga, indagini diagnostiche non fornite dal Policlinico, l’acquisto di un farmaco non ancora mutualizzato, l’assistenza di personale specializzato non previsto in organico, il rimborso di spese di viaggio, l’acquisto di attrezzature medicali O, non fornite dalle istituzioni.
A livello nazionale e locale l’Associazione: svolge una pressione costante sugli organi istituzionali socio sanitari per adeguare sempre più ai canoni europei l’offerta sanitaria per l’oncologia pediatrica; per il miglioramento di ogni forma assistenziale e previdenziale e per migliorare la qualità di vita del bambino malato e della loro famiglia;
- promuove ricerche cliniche applicate;
- ha un portale (www.iodomani.it) attivo per rispondere tempestivamente a quesiti medici, pone in collegamento il mondo sanitario tramite un forum che risponde a quesiti di carattere giuridico, fiscale, previdenziale ecc.

L’Associazione, solo negli ultimi sette anni, ha erogato circa Euro 250.000,00 ad una cinquantina di medici pediatri oncologici, paramedici e psicologi, per borse di studio annuali, per la partecipazione di corsi di specializzazione all’estero ed a convegni. Ha dato in comodato gratuito o donato apparecchiature medicali per circa Euro 600.000,00. Tali erogazioni sono state deliberate in forza della convenzione del 1994 tra l’Associazione e l’Università di Roma “La Sapienza”.
Per l’assistenza alle famiglie in ospedale, l’Associazione dispone di un gruppo di 20 volontari ospedalieri; ospita gratuitamente una media di trenta famiglie l’anno presso la casa alloggio, dove operano 6 volontari; altri 8 volontari operano nelle attività d’ufficio. Abbiamo comunque necessità di avvalerci di altri volontari, in quanto le esigenze operative sono in continua crescita. Inoltre, ci si avvale di psicologi per consulenze e per sostegni ai bambini ed ai loro genitori. Per i bambini ospedalizzati si organizzano sedute settimanali di improvvisazione teatrale e tre sedute settimanali di musicoterapia e di jhorei, gestisce un fondo di solidarietà per il 2003 di Euro 26.000. Dopo circa vent’anni di presenza dell’Associazione nel Policlinico “Umberto I” la fase pioneristica è da tempo un ricordo.
Molte iniziative, all’epoca sussidiarie, sono diventate istituzionali: dalla ricettività del Reparto all’organico del personale, dalla scuola in tutti i suoi gradi dell’obbligo all’assistenza psicologica, dall’adeguamento e dalla ristrutturazione degli spazi alla disponibilità di attrezzature medicali, dall’offerta tempestiva di servizi diagnostici a quella di servizi specialistici. Le immediate prospettive dell’Associazione sono pertanto quelle di esplorare nuovi modi per soddisfare ulteriori esigenze.
Nello scorso anno, ad esempio, l’Associazione ha realizzato l’installazione di una camera sterile per consentire il trapianto di cellule staminali e l’impianto di 5 monitor per assicurare il controllo costante dei parametri vitali di bambini più a rischio nelle ventiquattro ore. Ci si sta attivando anche per trovare una soluzione più adeguata per una nuova casa alloggio ed è in progetto anche un programma di assistenza psicologica fuori dall’ambiente ospedaliero per i genitori e il bambino.
E’ nella fase della deospedalizzazione che nasce il problema di riprendere la quotidianità e le relazioni con il proprio ambiente sociale; venendo meno la “copertura” dell’ospedale si è più esposti alla “solitudine” e quindi all’angoscia per il futuro. Altro progetto è quello della realizzazione di un “sogno” che i bambini hanno, in particolare per quelli la cui vita è a rischio. Tutto ciò si realizza in quanto si è convinti che: Nulla è più importante di un bambino… Ma nulla è più importante di un bambino sano.
 
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A cura di:
Associazione per la
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