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L'esperienza significativa di uno studente disabile...

Dalla disabilità alla diversa abilità

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La parola alle Associazioni

Spazio Riabilitazione

La parola ai Medici



 
220 casi l’anno di stroke ogni 100.000 abitanti e circa il 40% di questi pazienti sopravvive con un grado variabile di disabilità; negli ultimi anni lo stroke è diventato un’emergenza medica da affrontare seriamente, ed il cui esito dipende dalla validità nella catena dell’assistenza. E’ indispensabile che il percorso di cura sia seguito in maniera organizzata e multidisciplinare, per evitare la perdita del continuum terapeutico, che rappresenta un punto di rilievo sostanziale per il buon successo clinico e riabilitativo.

Premesse
Fino a circa un decennio fa, l’interesse nei confronti dello stroke era rivolto soprattutto alla cura dei fattori di rischio ed alla prevenzione secondaria. Si provvedeva poi all’intervento riabilitativo spesso senza vere basi cliniche, senza neppure approfondimento scientifico tra gli eventi patologici (il loro determinismo, la loro storia naturale, il terreno individuale complessivo) i trattamenti riabilitativi, i loro obbiettivi, ed in particolare senza alcun approfondimento sui reali effetti in termini di efficacia ed efficienza dei diversi momenti della presa in cura.
Non era assolutamente standardizzato il “come” ed il “perché” sia dei trattamenti in fase acuta ne di quelli riabilitativi, non era affatto chiaro “quando” o “quanto” e tanto meno “a quale fine”. L’unica cosa che emergeva erano i costi crescenti di questa problematica e la conseguenza è stata che si è deciso di dare in alcune regioni tutto, in altre quasi nulla, in altre ancora, ad esempio “due cicli di riabilitazione ogni anno” giungendo al massimo del ridicolo senza però che nessuno potesse ridere perché il problema è sempre più tragico. Negli ultimi anni lo stroke invece è diventato un’emergenza medica da affrontare seriamente, ed il cui esito dipende dalla validità nella catena dell’assistenza. Si è compreso come i risultati riabilitativi sono la misura fondamentale dell’evidenza e dell’efficacia globale di tutta questa catena.
Si affronta il problema con una ottica di vero “Disability and Health Management” fondato sulla definizione di un percorso complesso di cure con grande attenzione anche ai problemi socioassistenziali. I parametri per la valutazione di adeguatezza, di efficacia e di efficienza di questo complesso di prestazioni sono rapportati alle condizioni di “outcome” della persona al termine del percorso: dovrà esser valutato il livello di “functioning” come rappresentato dall’ICF (sintesi di autonomia, autosufficienza e partecipazione) ed il mantenimento nel tempo di tale livello. L’obiettivo che deve esser esplicitato nel progetto riabilitativo è quello di migliorare la qualità della vita attraverso il recupero del livello fisico, cognitivo, psicologico, funzionale e delle relazioni sociali nell’ambito dei bisogni e delle aspirazioni dell’individuo e della sua famiglia.
Il percorso è la sequenza temporale (e territoriale) migliore per concretizzare, per seguire e verificare quell’obiettivo. Solo la qualità di vita recuperata sulla base di una presa in carico globale, può giustificare i crescenti investimenti sanitari che tale patologia richiede!


Si è compreso come questo percorso deve comprendere ed integrare:

- il primo intervento farmaco-chirurgico di urgenza (4-6 ore dal’esordio sono importantissime) ed il trattamento intensivo in reparto per acuti è la base per salvare la vita ed anche del successivo progetto riabilitativo che nasce con la consulenza fisiatrica;

- passaggio molto precoce in reparto riabilitativo adeguato, con interventi clinici (farmacoterapici etc.) che proseguono il trattamento della fase acuta e si integrano con le prestazioni riabilitative (posturali-motorie, psicologico-cognitive, deglutizionelinguaggio, alimentazione, eliminazione..);

- costanti modalità di lavoro multiprofessionale per garantire una presa in carico globale della persona (psicologico, vocazionale, relazionale ed ambientale con un forte raccordo con famiglia e care-givers);

- valutazione, prescrizione, fornitura ed addestramento di ausili ed altre tecnologie di supporto alla qualità di vita/domicilio/assistenza del soggetto;

- essenziale è in ogni fase il coinvolgimento della famiglia e l’organizzazione della dimissione con essa, oltre che con la persona in cura, con il medico curante a domicilio, con il servizio di riabilitazione territoriale laddove necessario e con le attività socio-assistenziali.


Interessanti proposte innovative
Nel nostro Paese il mondo medico ha profondamente contribuito a questa riflessione scientifico-organizzativa che si sta concretizzando a livello internazionale, pur nelle diverse situazioni economiche e sanitarie dell’Europa e del mondo: in particolare i neurologi ed i fisiatri italiani, in relazione con la importantissima evoluzione della figura del medico di Medicina Generale del territorio che mira sempre più ad esser messo nelle condizioni di farsi carico complessivamente delle persone a lui affidate, hanno elaborato negli ultimi mesi un documento unitario molto importante. Per valutare la complessità e qualità di queste proposte basta analizzare questo Documento intersocietario che è stato definito, al termine di un complesso lavoro durato alcuni mesi, nello scorso Aprile 2004.


Linee organizzative per il governo clinico dello stroke. Documento interdisciplinare
Le società medico-scientifiche S.I.M.F.E.R - Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitazione e S.N.O - Scienze Neurologiche Ospedaliere, hanno definito l’intendimento comune di collaborazione in settori scientifici, organizzativi e gestionali nell’ambito delle attività connesse alle problematiche cliniche di comune interesse professionale; di queste hanno individuato come primo settore sul quale impegnarsi unitariamente, quello delle affezioni acute cerebro-vascolari e lo stroke in particolare. La scelta di far convergere i primi momenti di detta attività collegiale sul governo clinico dello stroke deriva dalla notevole rilevanza di questa patologia e dalla necessità di un approccio integrato atto ad ottimizzare le componenti di efficienza e di efficacia e fornire risposte sempre più adeguate ai bisogni del paziente. L’esperienza quotidiana e specificamente ospedaliera, insegna che fisiatri e neurologi (ma anche molti altri colleghi) impegnati nell’assistenza e nel trattamento del paziente colpito da stroke, possono rispondere al meglio - attraverso la tempestività, organicità e globalità dell’intervento - alle complesse esigenze di questi pazienti che debbono compiere il lungo percorso che nasce dall’emergenza e termina nel reinserimento. E’ chiaro che i singoli specialisti operano attraverso modalità di approccio peculiari, tipiche della propria disciplina, e che nessuno deve ipotizzare attività vicarianti o sovrapposte, ma tutti debbono possedere conoscenza complessiva del sistema, degli obbiettivi e delle necessarie metodologie di integrazione interdisciplinare e multiprofessionale. Appare inoltre evidente come il fattore “tempo” caratterizza la qualità (e la non-qualità) di questo settore (come di altri in Sanità). Fattore inteso come tempestività della presa in cura intensiva per modificare la storia naturale dell’affezione, come tempestività dell’impostazione del progetto riabilitativo Individuale per modificare la storia naturale delle menomazioni e disabilità, e come tempestività della presa in carico globale della persona per modificare la potenzialità di salute da difendere o riconquistare. Tempo però che non deve esser mai scollegato dalla qualità e competenza dei diversi “attori” nelle diverse fasi, pena la totale inutilità di ogni intervento. Solo un governo complessivo del piano di trattamento del paziente basato sulla sinergia responsabile di strutture idonee operanti tra loro in sinergia, possono esser realmente tutelati i diritti delle persone colpite da ictus. Le indicazioni della letteratura scientifica, dei Piani Sanitari Nazionali e Regionali, le Linee Guida ministeriali per la Riabilitazione e recentemente le indicazioni contenute nella seconda versione di SPREAD, accanto a numerose e positive esperienze operative realizzatesi nel Sistema Sanitario italiano concordemente vanno nella stessa direzione : manca però ancora un modello condiviso e complessivo per la realizzazione organizzativa di questi contenuti. E’ senza dubbio la persona che dobbiamo porre al centro di questo modello per dare concretezza ai suoi diritti di qualità, accessibilità ed adeguatezza del complesso delle prestazioni per difendere e sviluppare le condizioni di Salute come indica la recentissima Classificazione ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: le due società si propongono quindi di dar vita ad un progetto avente lo scopo di sistematizzare – sulla scorta di evidenze scientifiche consolidate – una serie di utili indicazioni per garantire una presa in cura del complesso delle problematiche preventive, terapeutiche e riabilitative poste dallo stroke e dalle disabilità che ne conseguono direttamente ed indirettamente. Obiettivo primario è quello di individuare modalità organizzative ed operative congrue per garantire la efficacia/ efficienza di cui sopra, e parimenti garantirne la fruibilità reale all’interno del Sistema Sanitario dalla fase del Pronto Soccorso a quella del reinserimento sociale. Di pari importanza è la condivisione di tali proposte con i soggetti cui compete il “governo” politico ed amministrativo della Sanità a livello Regionale e Nazionale. Con questo obiettivo ambizioso sarà indispensabile il coinvolgimento e la collaborazione di altri soggetti medicoscientifici, associativi e professionali, rappresentativi dei pazienti e delle famiglie, delle molteplici competenze coinvolte nel processo e da sempre autorevoli ed attivi attorno a queste problematiche. Di qui la volontà di dar vita ad un gruppo di lavoro per un tavolo tecnico permanente di confronto tra le due società, con l’intento iniziale di concentrare, come detto, il proprio servizio di proposta attorno alle problematiche connesse allo stroke ed al loro trattamento. In questa fase operativa le due società hanno deciso di redigere un documento sintetico, indirizzato specificatamente delineare alcuni punti fermi (responsabilità, competenze ed integrazioni) nelle varie fasi del percorso assistenziale della persona colpita da stroke.


Lo stroke

Fra le patologie neurologiche con potenziale evoluzione disabilitante, viene segnalata per lo stroke una prevalenza di 600 casi, ed un’incidenza di primo stroke pari a 200 casi l’anno ogni 100.000 abitanti (0,5 % nella IV decade e ben 10 % dopo i 70 anni). Sebbene non vi siano, al momento, dati di assoluta certezza attorno alla quantificazione del fenomeno delle disabilità, circa il 40% di questi pazienti sopravvive con un grado variabile di disabilità. Pertanto ogni 100.000 cittadini (specie se con una incidenza di ultrasessantacinquenni pari o superiore al 20%) avremo ogni anno oltre 220 casi di stroke (comprensivo di un 10% di recidive entro l’anno) che saranno di norma ricoverati in reparti per acuti, dei quali 85 evolveranno verso una disabilità più o meno grave. Si possono sintetizzare le esigenze globali del paziente che ha subito uno stroke nei punti di seguito espressi: minimizzare il rischio di mortalità del paziente per cause cerebrali, cardiocircolatorie, respiratorie, infettive, metaboliche; contenere gli esiti della malattia limitando il danno cerebrale e le sue conseguenze; evitare le recidive di danno vascolare dell'encefalo; limitare la comorbilità conseguente al danno neurologico, alle condizioni cardiocircolatorie ed alla immobilità; favorire il recupero delle abilità compromesse dall'ictus per facilitare il reinserimento sociale e utilizzare le capacità operative residue; definire la prognosi del quadro clinico osservato ed i bisogni a questo correlati, al fine di agevolare la riorganizzazione precoce dell'attività del paziente e soddisfare la sua richiesta di assistenza; favorire il reinserimento sociale e professionale con opportuni interventi sull’ambiente. E’ indispensabile che il percorso valutativo- assistenziale del soggetto con esiti di stroke debba essere seguito con ordinata organizzazione, onde evitare la perdita del continuum terapeutico, che rappresenta un punto di rilievo sostanziale per il buon successo clinico e riabilitativo.

Qui di seguito sono rappresentate in forma schematica le varie fasi del percorso clinico del paziente con stroke, dalla fase acuta, al trattamento della disabilità residua, alla stabilizzazione. Per ognuna di queste fasi sono riportati gli obiettivi terapeutico-assistenziali prioritari e specifici, con il relativo programma operativo, la sede (setting) di svolgimento preferenziale, la durata (mediamente prevedibile) e gli operatori in vario modo responsabili dello svolgimento del programma.





FASE DELL’ACUZIE
OBIETTIVI SETTING AZIONI OPERATORI
Contenere l’instabilità clinica

Prevenzione del danno terziario

Formulazione della prima prognosi funzionale

Organizzazione della risposta assistenziale finalizzata alla fase di acuzie
Reparto Neurologico o Internistico (codici reparti x acuti)

Stroke unit
Intesa come struttura per acuti, che ricovera entro le prime ore dall'evento ictale e che è dotata di personale e attrezzature in linea con le indicazioni contenute nello SPREAD 2003 e altre normative sull’argomento
Identificare e trattare i fattori di danno conseguente alla malattia ed alla immobilità

Elaborare la prognosi sulla base dei dati lesionali e biologici

Progettare il tempo e la sede dell’assistenza futura a seconda del potenziale di recupero e della situazione clinica
Medico del reparto per acuti (Neurologo, Internista)

Infermieri Medico fisiatra (a consulenza)

Team riabilitativo (fisioterapista, logopedista)


FASE DELLA STABILIZZAZIONE CLINICA E DEL RECUPERO FUNZIONALE

OBIETTIVI SETTING AZIONI OPERATORI
Raggiungimento della stabilità dei parametri e delle funzioni vitali:
- Recupero della tolleranza della attività fisica e delle funzioni

Remissione dei disturbi comportamentali o cognitivi:
- Addestramento ADL
- Fornitura e prescrizione di ausili
- Informazione ed addestramento dei familiari
Reparti di Riabilitazione Intensiva o Istituto riabilitativo (codice 56 e 75)

Reparti di lungodegenza post acuzie (in caso di temporanea o definitiva non recuperabilità) (codice 60)
Formulazione del progetto riabilitativo finalizzato all’outcome globale nel cui ambito attuare i programmi riabilitativi con riferimento alle aree di intervento:
a) area di stabilizzazione internistica e delle funzioni di base
b) area delle competenze comunicative e cognitivo comportamentali
c) area della mobilità e trasferimenti
d) area dell’autonomia della cura della persona
e) area del reinserimento sociale
Medico fisiatra
Infermieri
Fisioterapisti
Ter. Occupaz.
Logopedisti
Ass. sociale
Familiari

A consulenza:
Medico neurologo
Medico cardiologo
Altri specialisti d’organo
Psicologo
Nutrizionista


FASE DELLA STABILIZZAZIONE FUNZIONALE
OBIETTIVI SETTING AZIONI OPERATORI
- Perfezionamento o mantenimento delle abilità raggiunte

- Addestramento ADL

- Fornitura e prescrizione di ausili

- Modifica dell’ambiente di residenza

- Integrazione con l’assistenza territoriale

- Controllo stabilità dei parametri clinici generali e neurologici
- Reparti di riabilitazione estensiva

- RSA riabilitative

- Domicilio

- H di Comunità

- DH riabilitativo

- Ambulatori specialistici
Si prosegue nella attuazione
dei programmi di cui
allo schema precedente
con i seguenti obiettivi:

- Completamento acquisizione di locomozione autonoma
- adattamento alle attività quotidiane
- Protezione dai rischi connessi alle disabilità
(cadute)
- Rimodellamento dell’ambiente
- Addestramento dei
familiari per la vita a
domicilio
- Comunicazione al medico curante ed alle strutture sanitarie territoriali
- Programmazione di
controlli e prestazioni a domicilio ed in ambulatorio
- Valutazioni specialistiche neurologiche e internistiche
Medico di medicina generale

Medico fisiatra

Team riabilitativo (Fisioterapista Logopedista Ter. Occupaz.)

Psicologo

Assistente sociale

Volontariato

A consulenza: Medico neurologo
Medico cardiologo
Altri specialisti d’organo
Psicologo
Assistente sociale
Nutrizionista
N.B. I tempi delle varie fasi si possono considerare: per la prima di norma 10-20gg., per la seconda 40- 60 –90 (in rapporto alle diverse condizioni cliniche e di recupero) ma sempre in rapporto alle indicazioni organizzative per le strutture dell’acuzie, di riabilitazione intensiva ed estensiva e per il periodo massimo di permanenza previsto dalle Linee Guida e dalle normative regionali.


OBIETTIVI SETTING AZIONI OPERATORI
- Mantenimento delle prestazioni acquisite

- Prevenzione del decadimento funzionale

- Miglioramento dei settori funzionali a maggior latenza di recupero (linguaggio)

- Utilizzo dei servizi di supporto e cura domiciliare

- Esaltazione di una vita attiva

- Controllo stabilità dei parametri clinici generali e neurologici
- Presidi e centri di riabilitazione

- Domicilio

- RSA residenziali

- Ambulatorio specialistico
Si prosegue nella attuazione dei programmi di cui allo schema precedente con i seguenti obiettivi:

- Utilizzo costante delle prestazioni acquisite

- Controlli periodici di carattere neurologico internistico e riabilitativo

- Acquisizione di strategie per il massimo inserimento sociale e professionale

- Trattamento intensivo dei deficit residui emendabili

- Apprendimento di capacità di superare ostacoli e risolvere problemi

- Informazione ed aggiornamento con eventuale partecipazione ad associazioni
Medico di medicina generale
- Assistente sociale
- Psicologo
- Associazioni di volontari

A consulenza: Medico fisiatra Team riabilitativo (Fisioterapista, Ter. Occupaz.) Medico neurologo Altri Specialisti d’organo


Conclusioni
Questo documento è stato sottoposto alle autorità della sanità nazionali e regionali per sostenere il lavoro che già esse conducono di razionalizzazione e contemporaneamente di qualificazione dei servizi garantiti ai cittadini, in particolare in settori di così grande rilevanza sociale ed epidemiologica come è lo stroke e le sue sequele.
E’ un documento molto concreto ed operativo, perché si fonda sulla valutazione di alcune esperienze importantissime che già da anni in molte città ed ospedali sono state realizzate con delle vere e proprie Stroke Unit complete (Parma, Novara, Terni, Vicenza, Campobasso, Pavia, Ancona…). Queste esperienze hanno avuto anche il pregio di mostrare come il modello indicato è pienamente adattabile a situazioni organizzative diverse, a situazioni demografiche e sociali diverse, ad ospedali diversi, purchè si mantenga sempre saldo il concetto essenziale che è l’integrazione tra i diversi momenti del percorso e la finalizzazione unitaria al reale recupero di autonomia e di “functioning” della persona nella sua globalità.
E’ senza dubbio un forte contributo per raggiungere una organizzazione omogenea e distribuita in tutto il territorio nazionale che prima di tutto garantisca ogni cittadino che venga colto da stroke di poter ricevere tutte le migliori prestazioni di cura e riabilitazione, alla luce della evidenza scientifica e delle fondate speranze di poter recuperare una soddisfacente autonomia nonostante la malattia, ed alla luce dell’esigenza di verificare sul piano dell’efficacia reale i necessari investimenti che la società deve fare in questo settore. E’ anche una forte dimostrazione di come discipline diverse con grande serietà e trasparenza possano cooperare, integrando le diverse competenze nell’interesse complessivo degli utenti, ma anche di loro stessi come operatori consapevoli: è fortunatamente tramontato il tempo degli splendidi isolamenti, dell’autoaccreditamento e della presunzione di onnipotenza. Solo se la “barca” comune naviga sempre meglio ciascuno sa di poter fare il proprio ruolo e di poter avere le ragionevoli soddisfazioni anche professionali e scientifiche.


Bibliografia
- Alberts MJ, Hademenos G et al. Recommendations for the establishment of Primary Stroke Centers.
IAMA 2000; 283: 3102-3109.

- Giustini A,Carpinteri F. La riabilitazione in la professione del medico.
UTET Torino. 1999

- Giustini A. Il gruppo di lavoro in medicina fisica e riabilitazione. Valobra G.N. Trattato di Medicina Fisica e Riabilitazione.
UTET Torino 1999.

- Hill MD, BuchanAM, The Canadian Activasefor Stroke Effectiveness Study (CASES): interim results.
Stroke 2001;32:323.

- International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). 2001 WHO, Genevra (Switzerland) .

- Weinrich M. Stuart ME. Rehabilitation for the 21° Century. J Rehabil Res. Develop 2001;38;VII-XII.

- Wolfe C.,Rudd A.,Langhorne P.Taking acute stroke seriously.
BMJ 2001;323:5-6.
 
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A cura di:
Alessandro Giustini
Presidente Simfer
Direttore Centro di Montescano Fondazione Salvatore Maugeri Pavia.

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