220 casi l’anno di stroke ogni
100.000 abitanti e circa il 40% di questi pazienti sopravvive
con un grado variabile di disabilità; negli ultimi anni
lo stroke è diventato un’emergenza medica da affrontare
seriamente, ed il cui esito dipende dalla validità nella
catena dell’assistenza. E’ indispensabile che il percorso
di cura sia seguito in maniera organizzata e multidisciplinare,
per evitare la perdita del continuum terapeutico, che
rappresenta un punto di rilievo sostanziale per il buon
successo clinico e riabilitativo.
Premesse Fino a circa un decennio fa, l’interesse nei
confronti dello stroke era rivolto soprattutto alla cura
dei fattori di rischio ed alla prevenzione secondaria.
Si provvedeva poi all’intervento riabilitativo spesso
senza vere basi cliniche, senza neppure approfondimento
scientifico tra gli eventi patologici (il loro determinismo,
la loro storia naturale, il terreno individuale complessivo)
i trattamenti riabilitativi, i loro obbiettivi, ed in
particolare senza alcun approfondimento sui reali effetti
in termini di efficacia ed efficienza dei diversi momenti
della presa in cura.
Non era assolutamente standardizzato il “come” ed il “perché”
sia dei trattamenti in fase acuta ne di quelli riabilitativi,
non era affatto chiaro “quando” o “quanto” e tanto meno
“a quale fine”. L’unica cosa che emergeva erano i costi
crescenti di questa problematica e la conseguenza è stata
che si è deciso di dare in alcune regioni tutto, in altre
quasi nulla, in altre ancora, ad esempio “due cicli di
riabilitazione ogni anno” giungendo al massimo del ridicolo
senza però che nessuno potesse ridere perché il problema
è sempre più tragico. Negli ultimi anni lo stroke invece
è diventato un’emergenza medica da affrontare seriamente,
ed il cui esito dipende dalla validità nella catena dell’assistenza.
Si è compreso come i risultati riabilitativi sono la misura
fondamentale dell’evidenza e dell’efficacia globale di
tutta questa catena.
Si affronta il problema con una ottica di vero “Disability
and Health Management” fondato sulla definizione di un
percorso complesso di cure con grande attenzione anche
ai problemi socioassistenziali. I parametri per la valutazione
di adeguatezza, di efficacia e di efficienza di questo
complesso di prestazioni sono rapportati alle condizioni
di “outcome” della persona al termine del percorso: dovrà
esser valutato il livello di “functioning” come rappresentato
dall’ICF (sintesi di autonomia, autosufficienza e partecipazione)
ed il mantenimento nel tempo di tale livello. L’obiettivo
che deve esser esplicitato nel progetto riabilitativo
è quello di migliorare la qualità della vita attraverso
il recupero del livello fisico, cognitivo, psicologico,
funzionale e delle relazioni sociali nell’ambito dei bisogni
e delle aspirazioni dell’individuo e della sua famiglia.
Il percorso è la sequenza temporale (e territoriale) migliore
per concretizzare, per seguire e verificare quell’obiettivo.
Solo la qualità di vita recuperata sulla base di una presa
in carico globale, può giustificare i crescenti investimenti
sanitari che tale patologia richiede!
Si è compreso come questo percorso deve comprendere ed
integrare:
- il primo intervento farmaco-chirurgico di urgenza (4-6
ore dal’esordio sono importantissime) ed il trattamento
intensivo in reparto per acuti è la base per salvare la
vita ed anche del successivo progetto riabilitativo che
nasce con la consulenza fisiatrica;
- passaggio molto precoce in reparto riabilitativo adeguato,
con interventi clinici (farmacoterapici etc.) che proseguono
il trattamento della fase acuta e si integrano con le
prestazioni riabilitative (posturali-motorie, psicologico-cognitive,
deglutizionelinguaggio, alimentazione, eliminazione..);
- costanti modalità di lavoro multiprofessionale per garantire
una presa in carico globale della persona (psicologico,
vocazionale, relazionale ed ambientale con un forte raccordo
con famiglia e care-givers);
- valutazione, prescrizione, fornitura ed addestramento
di ausili ed altre tecnologie di supporto alla qualità
di vita/domicilio/assistenza del soggetto;
- essenziale è in ogni fase il coinvolgimento della famiglia
e l’organizzazione della dimissione con essa, oltre che
con la persona in cura, con il medico curante a domicilio,
con il servizio di riabilitazione territoriale laddove
necessario e con le attività socio-assistenziali.
Interessanti proposte innovative
Nel nostro Paese il mondo medico ha profondamente contribuito
a questa riflessione scientifico-organizzativa che si
sta concretizzando a livello internazionale, pur nelle
diverse situazioni economiche e sanitarie dell’Europa
e del mondo: in particolare i neurologi ed i fisiatri
italiani, in relazione con la importantissima evoluzione
della figura del medico di Medicina Generale del territorio
che mira sempre più ad esser messo nelle condizioni di
farsi carico complessivamente delle persone a lui
affidate, hanno elaborato negli ultimi
mesi un documento unitario molto
importante.
Per valutare la complessità e qualità di
queste proposte basta analizzare questo
Documento intersocietario che è stato
definito, al termine di un complesso
lavoro durato alcuni mesi, nello scorso
Aprile 2004.
Linee
organizzative per il governo clinico dello stroke. Documento
interdisciplinare
Le società medico-scientifiche
S.I.M.F.E.R - Società Italiana Medicina
Fisica e Riabilitazione e S.N.O - Scienze
Neurologiche Ospedaliere, hanno definito
l’intendimento comune di collaborazione
in settori scientifici, organizzativi
e gestionali nell’ambito delle
attività connesse alle problematiche
cliniche di comune interesse professionale;
di queste hanno individuato come primo settore sul quale impegnarsi
unitariamente, quello delle affezioni
acute cerebro-vascolari e lo stroke
in particolare.
La scelta di far convergere i primi
momenti di detta attività collegiale sul
governo clinico dello stroke deriva
dalla notevole rilevanza di questa patologia
e dalla necessità di un approccio
integrato atto ad ottimizzare le componenti
di efficienza e di efficacia e fornire
risposte sempre più adeguate ai bisogni
del paziente.
L’esperienza quotidiana e specificamente
ospedaliera, insegna che fisiatri
e neurologi (ma anche molti altri colleghi)
impegnati nell’assistenza e nel
trattamento del paziente colpito da
stroke, possono rispondere al meglio -
attraverso la tempestività, organicità e
globalità dell’intervento - alle complesse
esigenze di questi pazienti che debbono
compiere il lungo percorso che nasce dall’emergenza e termina nel
reinserimento.
E’ chiaro che i singoli specialisti operano
attraverso modalità di approccio
peculiari, tipiche della propria disciplina,
e che nessuno deve ipotizzare attività
vicarianti o sovrapposte, ma tutti
debbono possedere conoscenza complessiva
del sistema, degli obbiettivi e
delle necessarie metodologie di integrazione
interdisciplinare e multiprofessionale.
Appare inoltre evidente come il fattore
“tempo” caratterizza la qualità (e la
non-qualità) di questo settore (come
di altri in Sanità). Fattore inteso come
tempestività della presa in cura intensiva
per modificare la storia naturale
dell’affezione, come tempestività dell’impostazione
del progetto riabilitativo
Individuale per modificare la storia
naturale delle menomazioni e disabilità,
e come tempestività della presa in carico globale della persona
per modificare la potenzialità di salute
da difendere o riconquistare. Tempo
però che non deve esser mai scollegato
dalla qualità e competenza dei
diversi “attori” nelle diverse fasi, pena
la totale inutilità di ogni intervento.
Solo un governo complessivo del
piano di trattamento del paziente
basato sulla sinergia responsabile di
strutture idonee operanti tra loro in
sinergia, possono esser realmente tutelati
i diritti delle persone colpite da
ictus. Le indicazioni della letteratura
scientifica, dei Piani Sanitari Nazionali
e Regionali, le Linee Guida ministeriali
per la Riabilitazione e recentemente
le indicazioni contenute nella seconda
versione di SPREAD, accanto a numerose
e positive esperienze operative
realizzatesi nel Sistema Sanitario italiano
concordemente vanno nella
stessa direzione : manca però ancora
un modello condiviso e complessivo
per la realizzazione organizzativa di
questi contenuti.
E’ senza dubbio la persona che dobbiamo
porre al centro di questo
modello per dare concretezza ai suoi
diritti di qualità, accessibilità ed adeguatezza
del complesso delle prestazioni
per difendere e sviluppare le condizioni
di Salute come indica la recentissima
Classificazione ICF dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità: le
due società si propongono quindi di
dar vita ad un progetto avente lo
scopo di sistematizzare – sulla scorta
di evidenze scientifiche consolidate –
una serie di utili indicazioni per
garantire una presa in cura del complesso
delle problematiche preventive,
terapeutiche e riabilitative poste dallo
stroke e dalle disabilità che ne conseguono
direttamente ed indirettamente.
Obiettivo primario è quello di individuare
modalità organizzative ed operative
congrue per garantire la efficacia/
efficienza di cui sopra, e parimenti
garantirne la fruibilità reale all’interno
del Sistema Sanitario dalla fase del
Pronto Soccorso a quella del reinserimento
sociale. Di pari importanza è la
condivisione di tali proposte con i soggetti
cui compete il “governo” politico
ed amministrativo della Sanità a livello
Regionale e Nazionale.
Con questo obiettivo ambizioso sarà indispensabile il coinvolgimento e la
collaborazione di altri soggetti medicoscientifici,
associativi e professionali,
rappresentativi dei pazienti e delle
famiglie, delle molteplici competenze
coinvolte nel processo e da sempre
autorevoli ed attivi attorno a queste
problematiche.
Di qui la volontà di dar vita ad un gruppo
di lavoro per un tavolo tecnico permanente
di confronto tra le due società,
con l’intento iniziale di concentrare,
come detto, il proprio servizio di proposta
attorno alle problematiche connesse
allo stroke ed al loro trattamento.
In questa fase operativa le due società
hanno deciso di redigere un documento
sintetico, indirizzato specificatamente
delineare alcuni punti fermi (responsabilità,
competenze ed integrazioni) nelle
varie fasi del percorso assistenziale della
persona colpita da stroke.
Lo stroke Fra le patologie neurologiche con
potenziale evoluzione disabilitante,
viene segnalata per lo stroke una prevalenza
di 600 casi, ed un’incidenza di
primo stroke pari a 200 casi l’anno ogni
100.000 abitanti (0,5 % nella IV decade
e ben 10 % dopo i 70 anni).
Sebbene non vi siano, al momento,
dati di assoluta certezza attorno alla
quantificazione del fenomeno delle
disabilità, circa il 40% di questi pazienti
sopravvive con un grado variabile di
disabilità.
Pertanto ogni 100.000 cittadini (specie
se con una incidenza di ultrasessantacinquenni
pari o superiore al
20%) avremo ogni anno oltre 220 casi
di stroke (comprensivo di un 10% di
recidive entro l’anno) che saranno di
norma ricoverati in reparti per acuti,
dei quali 85 evolveranno verso una
disabilità più o meno grave.
Si possono sintetizzare le esigenze globali
del paziente che ha subito uno
stroke nei punti di seguito espressi:
minimizzare il rischio di mortalità del
paziente per cause cerebrali, cardiocircolatorie,
respiratorie, infettive, metaboliche;
contenere gli esiti della malattia
limitando il danno cerebrale e le sue
conseguenze; evitare le recidive di
danno vascolare dell'encefalo; limitare
la comorbilità conseguente al danno
neurologico, alle condizioni cardiocircolatorie
ed alla immobilità; favorire il recupero delle abilità compromesse
dall'ictus per facilitare il reinserimento
sociale e utilizzare le capacità operative
residue; definire la prognosi del quadro
clinico osservato ed i bisogni a questo
correlati, al fine di agevolare la riorganizzazione
precoce dell'attività del
paziente e soddisfare la sua richiesta di
assistenza; favorire il reinserimento
sociale e professionale con opportuni
interventi sull’ambiente.
E’ indispensabile che il percorso valutativo-
assistenziale del soggetto con esiti
di stroke debba essere seguito con ordinata
organizzazione, onde evitare la
perdita del continuum terapeutico, che
rappresenta un punto di rilievo sostanziale
per il buon successo clinico e
riabilitativo.
Qui
di seguito sono rappresentate in forma schematica le varie
fasi del percorso clinico del paziente con stroke, dalla
fase acuta, al trattamento della disabilità residua, alla
stabilizzazione. Per ognuna di queste fasi sono riportati
gli obiettivi terapeutico-assistenziali prioritari e specifici,
con il relativo programma operativo, la sede (setting)
di svolgimento preferenziale, la durata (mediamente prevedibile)
e gli operatori in vario modo responsabili dello svolgimento
del programma.
FASE DELL’ACUZIE
OBIETTIVI
SETTING
AZIONI
OPERATORI
Contenere l’instabilità clinica
Prevenzione del danno terziario
Formulazione della prima prognosi funzionale
Organizzazione della risposta assistenziale finalizzata
alla fase di acuzie
Reparto Neurologico o Internistico (codici reparti
x acuti)
Stroke unit Intesa come struttura per acuti, che ricovera
entro le prime ore dall'evento ictale e che è dotata
di personale e attrezzature in linea con le indicazioni
contenute nello SPREAD 2003 e altre normative sull’argomento
Identificare e trattare i fattori di danno conseguente
alla malattia ed alla immobilità
Elaborare la prognosi sulla base dei dati lesionali
e biologici
Progettare il tempo e la sede dell’assistenza futura
a seconda del potenziale di recupero e della situazione
clinica
Medico del reparto per acuti (Neurologo, Internista)
Infermieri Medico fisiatra (a consulenza)
Team riabilitativo (fisioterapista, logopedista)
FASE DELLA STABILIZZAZIONE CLINICA E DEL RECUPERO FUNZIONALE
OBIETTIVI
SETTING
AZIONI
OPERATORI
Raggiungimento della stabilità dei parametri e
delle funzioni vitali:
- Recupero della tolleranza della attività fisica
e delle funzioni
Remissione dei disturbi comportamentali o cognitivi:
- Addestramento ADL
- Fornitura e prescrizione di ausili
- Informazione ed addestramento dei familiari
Reparti di Riabilitazione Intensiva o Istituto
riabilitativo (codice 56 e 75)
Reparti di lungodegenza post acuzie (in caso di
temporanea o definitiva non recuperabilità) (codice
60)
Formulazione del progetto riabilitativo finalizzato
all’outcome globale nel cui ambito attuare i programmi
riabilitativi con riferimento alle aree di intervento:
a) area di stabilizzazione internistica
e delle funzioni di base b) area delle competenze comunicative
e cognitivo comportamentali c) area della mobilità e trasferimenti
d) area dell’autonomia della cura
della persona e) area del reinserimento sociale
Medico fisiatra
Infermieri
Fisioterapisti
Ter. Occupaz.
Logopedisti
Ass. sociale
Familiari
A consulenza:
Medico neurologo
Medico cardiologo
Altri specialisti d’organo
Psicologo
Nutrizionista
FASE DELLA STABILIZZAZIONE
FUNZIONALE
OBIETTIVI
SETTING
AZIONI
OPERATORI
- Perfezionamento o mantenimento delle abilità
raggiunte
- Addestramento ADL
- Fornitura e prescrizione di ausili
- Modifica dell’ambiente di residenza
- Integrazione con l’assistenza territoriale
- Controllo stabilità dei parametri clinici generali
e neurologici
- Reparti di riabilitazione estensiva
- RSA riabilitative
- Domicilio
- H di Comunità
- DH riabilitativo
- Ambulatori specialistici
Si prosegue nella attuazione
dei programmi di cui
allo schema precedente
con i seguenti obiettivi:
- Completamento acquisizione di locomozione autonoma
- adattamento alle attività quotidiane
- Protezione dai rischi connessi alle disabilità
(cadute)
- Rimodellamento dell’ambiente
- Addestramento dei
familiari per la vita a
domicilio
- Comunicazione al medico curante ed alle strutture
sanitarie territoriali
- Programmazione di
controlli e prestazioni a domicilio ed in ambulatorio
- Valutazioni specialistiche neurologiche e internistiche
Medico di medicina generale
Medico fisiatra
Team riabilitativo (Fisioterapista Logopedista Ter.
Occupaz.)
Psicologo
Assistente sociale
Volontariato
A consulenza: Medico neurologo
Medico cardiologo
Altri specialisti d’organo
Psicologo
Assistente sociale
Nutrizionista
N.B.I tempi delle varie fasi si
possono considerare: per la prima di norma 10-20gg., per
la seconda 40- 60 –90 (in rapporto alle diverse condizioni
cliniche e di recupero) ma sempre in rapporto alle indicazioni
organizzative per le strutture dell’acuzie, di riabilitazione
intensiva ed estensiva e per il periodo massimo di permanenza
previsto dalle Linee Guida e dalle normative regionali.
OBIETTIVI
SETTING
AZIONI
OPERATORI
- Mantenimento delle prestazioni acquisite
- Prevenzione del decadimento funzionale
- Miglioramento dei settori funzionali a maggior
latenza di recupero (linguaggio)
- Utilizzo dei servizi di supporto e cura domiciliare
- Esaltazione di una vita attiva
- Controllo stabilità dei parametri clinici generali
e neurologici
- Presidi e centri di riabilitazione
- Domicilio
- RSA residenziali
- Ambulatorio specialistico
Si prosegue nella attuazione dei programmi di
cui allo schema precedente con i seguenti obiettivi:
- Utilizzo costante delle prestazioni acquisite
- Controlli periodici di carattere neurologico internistico
e riabilitativo
- Acquisizione di strategie per il massimo inserimento
sociale e professionale
- Trattamento intensivo dei deficit residui emendabili
- Apprendimento di capacità di superare ostacoli
e risolvere problemi
- Informazione ed aggiornamento con eventuale partecipazione
ad associazioni
Medico di medicina generale
- Assistente sociale
- Psicologo
- Associazioni di volontari
A consulenza: Medico fisiatra Team riabilitativo
(Fisioterapista, Ter. Occupaz.) Medico neurologo
Altri Specialisti d’organo
Conclusioni
Questo documento è stato sottoposto alle autorità della
sanità nazionali e regionali per sostenere il lavoro che
già esse conducono di razionalizzazione e contemporaneamente
di qualificazione dei servizi garantiti ai cittadini,
in particolare in settori di così grande rilevanza sociale
ed epidemiologica come è lo stroke e le sue sequele.
E’ un documento molto concreto ed operativo, perché si
fonda sulla valutazione di alcune esperienze importantissime
che già da anni in molte città ed ospedali sono state
realizzate con delle vere e proprie Stroke Unit complete
(Parma, Novara, Terni, Vicenza, Campobasso, Pavia, Ancona…).
Queste esperienze hanno avuto anche il pregio di mostrare
come il modello indicato è pienamente adattabile a situazioni
organizzative diverse, a situazioni demografiche e sociali
diverse, ad ospedali diversi, purchè si mantenga sempre
saldo il concetto essenziale che è l’integrazione tra
i diversi momenti del percorso e la finalizzazione unitaria
al reale recupero di autonomia e di “functioning” della
persona nella sua globalità.
E’ senza dubbio un forte contributo per raggiungere una
organizzazione omogenea e distribuita in tutto il territorio
nazionale che prima di tutto garantisca ogni cittadino
che venga colto da stroke di poter ricevere tutte le migliori
prestazioni di cura e riabilitazione, alla luce della
evidenza scientifica e delle fondate speranze di poter
recuperare una soddisfacente autonomia nonostante la malattia,
ed alla luce dell’esigenza di verificare sul piano dell’efficacia
reale i necessari investimenti che la società deve fare
in questo settore. E’ anche una forte dimostrazione di
come discipline diverse con grande serietà e trasparenza
possano cooperare, integrando le diverse competenze nell’interesse
complessivo degli utenti, ma anche di loro stessi come
operatori consapevoli: è fortunatamente tramontato il
tempo degli splendidi isolamenti, dell’autoaccreditamento
e della presunzione di onnipotenza. Solo se la “barca”
comune naviga sempre meglio ciascuno sa di poter fare
il proprio ruolo e di poter avere le ragionevoli soddisfazioni
anche professionali e scientifiche.
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