Per giungere ad un’innovazione culturale e professionale nel modo di concepire la disabilità, bisogna abbandonare l’idea della ineluttabilità, specie quando “le cure mediche” non assicurano una restituzione alla “normalità”. C’è un sorprendente mare, poco esplorato, di cose che si possono fare, promuovere, diffondere.

Apriamo questo numero con le parole del dott. Frascati, autore dell’articolo che potete leggere alla sezione "Testimonianze". Perché riassume in modo semplice ma chiaro tutto il complesso mondo di chi si trova a vivere in una condizione di disabilità, di malattia, di disagio fisico o psicologico.

Da un lato vi è la diagnosi, fredda, ineluttabile, definitiva, data dalla constatazione di un allontanamento della persona e dei suoi familiari da una vita “normale”, dall’altro però c’è il mare di opportunità, di diverse soluzioni, che possono essere sperimentate, promosse per far si che quella diversità diventi una diversa normalità. La storia di Nonna Olga è un esempio…un esempio di come una stessa storia possa avere finali differenti, a seconda dei personaggi che entrano in essa, a seconda della sensibilità di chi entra a far parte di quella quotidianità, di quella vita. Tante le cose che si possono fare, ma occorre impegno, interesse, capacità da parte delle istituzioni e di tutti noi a dare risposte, quelle giuste, quelle di cui i malati, i disabili, le persone, hanno bisogno. In questo numero non manca il racconto di esperienze positive, di storie buone, come sempre: basta guardarsi intorno per conoscere la tragicità della condizione umana, di chi soffre, di chi vive una quotidianità pesante, a volte troppo pesante. Ma è proprio per questo che preferiamo dare voce agli esempi positivi, allo sforzo di chi prova a fare qualcosa per migliorare la qualità di quelle vite, di quelle storie.

Parliamo quindi di Trenta Ore per la Vita, della Casa dei Risvegli, di Tecnothon.
Dietro a ciascuno di questi “nomi” ci sono i nomi di tante persone che lavorano ogni giorno per dare a malati e disabili qualche speranza in più, qualche buon motivo in più per tenere duro, qualche opportunità in più per vivere meglio. Affrontiamo poi il tema della salute mentale, incontrando Roberto Poli, responsabile della Comunità Riabilitativa ad Alta assistenza (CRA), dell’unità operativa di Psichiatria dell’Ospedale di Cremona e conoscendo le proposte avanzate dall’UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) dalle parole della Presidente Nazionale, Gisella Trincas. Segnaliamo il contributo del dott. Miletto, neuropsichiatra infantile presso l’ASL Roma H di Pomezia, che propone un innovativo intervento riabilitativo attraverso attività di laboratorio dove si utilizza materiale umoristico, divertente, dunque motivante, rivolto a bambini e ragazzi che presentano disturbi di apprendimento non specifici.

Parliamo poi di umanizzazione in oncologia e di cure palliative: come spiega il dott. Zucco, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, “c’è ancora molto lavoro da fare contro la sofferenza fisica e globale delle persone malate, soprattutto per chi è affetto dalla “malattia dolore”. Per questo è necessario uno sforzo di tutti perché la problematica delle cure palliative e della lotta contro la sofferenza e il dolore inutili divengano un impegno costante, civile, morale e personale”.

Presentiamo inoltre l’attività dell'Istituto San-Raffaele-Telethon per la Terapia Genica i cui progetti sono focalizzati sulla ricerca di base e sullo sviluppo di protocolli sperimentali per la terapia genica e cellulare delle malattie ereditarie, che promette di diventare una possibilità terapeutica per numerose malattie genetiche che altrimenti non potrebbero essere curate.

Questo e molto altro in questo ricco numero di D.A.: buona lettura!