Le cure palliative rappresentano un
intervento di cura rivolto a garantire
qualità di vita in tutte le condizioni di
fase avanzata di malattia e cioè
quando la patologia di base non
risponde più a trattamenti specifici.
L’ambito d’applicazione è ampio e
riguarda la fase cosiddetta terminale di
molte patologie evolutive e irreversibili:
oncologiche, cardiovascolari, respiratorie,
neurologiche degenerative
(morbo di Parkinson, Alzheimer...)
AIDS ecc, ma in Italia è ancora
rivolto quasi esclusivamente ai
pazienti oncologici.
Ancora oggi, anche tra professionisti
dell’area sanitaria, si fatica ad
accogliere il concetto di cure palliative.
Eccessiva medicalizzazione delle cure,
i tabù sull’idea di morte, l’equivalenza
oppiacei - droga, il “non c’è più
niente da fare”; sono ancora oggi
preconcetti radicati. Parafrasando A.
Einstein si può affermare che è più
facile spaccare un atomo che un
pregiudizio.
Il temine stesso “palliativo” al di là del
suo significato etimologico – dal tardo
latino pallium, mantello – riferito a un
quid capace di coprire, avvolgere,
alleviare la sofferenza, è spesso usato
nell’accezione negativa, come rimedio
di scarsa efficacia che non rimuove le
cause di un problema.
Per L’OMS (Organizzazione
Mondiale per la Sanità), le cure
palliative sono "... un approccio che
migliora la qualità della vita dei
malati e delle loro famiglie che si
trovano ad affrontare le problematiche
associate a malattie inguaribili, attraverso
la prevenzione e il sollievo della
sofferenza per mezzo di una identificazione
precoce e di un ottimale
trattamento del dolore e delle altre
problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.
Le cure
palliative forniscono il sollievo dal
dolore e da altri gravi sintomi, sono
garanti della vita e considerano la
morte un processo naturale che non
intendono affrettare né ritardare. Le
cure palliative integrano gli aspetti
psicologici e spirituali della cura dei
pazienti e offrono un sistema di
supporto per aiutare i malati a vivere
nel modo più attivo possibile fino alla
morte. Offrono anche un sistema di
sostegno per aiutare le famiglie ad
affrontare la malattia del proprio caro
e, in seguito, il lutto.
Utilizzando un
approccio multidisciplinare in equipe,
le cure palliative rispondono ai bisogni
dei malati e delle famiglie, offrendo,
qualora necessario, un intervento di
supporto nella fase di elaborazione del
lutto. Migliorano la qualità della vita e
possono influire positivamente sul
decorso della malattia. Possono essere
iniziate precocemente nel corso della
malattia, in associazione ad altre
terapie mirate al prolungamento della
vita, quali la chemioterapia e la
adioterapia e comprendono le
indagini diagnostiche necessarie per
meglio riconoscere e gestire le gravi
criticità cliniche, fonte di angoscia.
Le
cure palliative dovrebbero essere
proposte con gradualità, ma prima che
le problematiche cliniche diventino
ingestibili, non devono essere prerogativa
solo di team specializzati, attivi a
livello domiciliare, negli hospice e in
ospedale, essendo attivate solo quando
tutti gli altri interventi terapeutici
sono stati interrotti. I principi della
medicina palliativa devono diventare
parte integrante in tutto il percorso di
cura e devono essere garantiti in ogni
ambiente assistenziale".
Dimensioni del problema
I tumori rappresentano, con le
malattie cardiovascolari, la principale
causa di morte.
Secondo il primo rapporto globale,
anno 2007, dell’American Cancer
Society sono dodici milioni le persone
che si ammalano di cancro in un
anno, sette dei quali muoiono per
tumore.
Sono circa ventimila persone quelle
che muoiono ogni giorno per questa
causa.
In Italia si ammalano ogni anno di
tumore 270.000 persone.
In Italia muoiono ogni anno circa
159.000 persone per tumore.
In Lombardia le morti per tumore
sono stimate di 29.000 l’anno, con
un’incidenza di 330/100.000 abitanti.
Nell’ASLMI3 i decessi per tumore in
un anno sono circa 3.200 di cui il
61% riguarda soggetti anziani.
Il 70% dei casi la malattia in fase
avanzata comporta dolore.
Nel 70% dei casi il paziente con
patologia in fase avanzata desidera di
poter trascorrere a casa gli ultimi
giorni di vita (da “La valutazione
della qualità dell’assistenza ricevuta
dai pazienti oncologici in fase
terminale di malattia: una survey
nazionale”, dr. M. Costantini - dr.ssa
M. Beccaro).
Secondo la letteratura scientifica le
persone che muoiono per patologia
oncologica nel:
• 90% attraversano una fase “terminale”;
• 70-75% necessitano di cure palliative;
• 40-50% è eleggibile in assistenza
domiciliare;
• 20% è eleggibile per un’assistenza
intensiva.
L’evidenza scientifica della letteratura
mondiale sostiene l’importanza e
l’efficacia di un trattamento attraverso modelli di assistenza domiciliare al
paziente con patologia neoplastica in
fase avanzata, che vede l’integrazione
delle competenze specialistiche
(èquipe di cure palliative) con la
figura del medico di medicina generale.
Questo permette di sostenere il desiderio
del malato, di migliorare la qualità della
vita, di ridurre ricoveri impropri.
La rete dei servizi
Per poter realizzare una reale ed efficace
presa in cura del paziente/famiglia a
livello domiciliare è necessario una
valutazione globale del paziente e del
sistema paziente/famiglia. Inoltre
occorre che le cure palliative siano
garantite con continuità.
La risposta sarà adeguata solo se
flessibile e se elaborata in maniera
dinamica in relazione alla molteplicità
dei bisogni socio-sanitari rilevati e se
inserita in un contesto di rete integrata.
Rete di offerta e risorse impegnate
nell’ASLMI3 rispondono a pieno alle
indicazioni del D.M. del 28 settembre
1999 “...la rete di assistenza ai pazienti
terminali è costituita da una aggregazione
funzionale ed integrata dei servizi
distrettuali ed ospedalieri, sanitari e
sociali;
si articola nelle seguenti linee
organizzative differenziate e nelle relative
strutture dedicate alle cure palliative:
• Assistenza ambulatoriale
• Assistenza domiciliare Integrata
• Assistenza Domiciliare Specialistica
• Ricovero Ospedaliero in regime
ordinario o day hospital
• Assistenza residenziale nei centri
residenziali di cure palliative”.
L’ASLMI 3 è in grado di offrire tutti i
livelli di assistenza con ambulatori
dedicati, area di ricovero, hospice,
cure domiciliari.
Le cure domiciliari
Tra i servizi offerti quello di cure palliative
domiciliari assume particolare significato in quanto deve sostenere
sia gli obiettivi insiti della medicina
palliativa sia quelli delle cure domiciliari.
Questo avviene secondo un
modello di lavoro ad alta integrazione,
indispensabile per garantire “il prendersi
cura” delle fasi di fine vita, nell’accompagnamento
alla morte, nel
sostegno della natural helping network,
nell’aiuto all’elaborazione del
lutto.
Per poter attivare una presa in carico
domiciliare del paziente in fase
avanzata/terminale l’ASLMI3 ha
definito un protocollo d’intesa con i
medici di medicina generale e strutture
accreditate per l’erogazione delle cure
palliative domiciliari attivando una
presa in carico del paziente in fase
avanzata/terminale che consente di:
• Realizzare un programma di cura e
assistenza globale volto a mantenere
una buona qualità della vita nella
fase di terminalità.
• Offrire sostegno sanitario, sociosanitario,
psicologico ed eventualmente
spirituale, al malato e alla sua
famiglia, sia durante la malattia che
nella fase anticipatoria del lutto.
• Limitare la durata della degenza
ospedaliera e ridurre il ricorso
improprio a strutture di emergenza
(118, Pronto Soccorso) e di ricovero.
• Promuovere e sostenere la rete locale
di cure palliative e le organizzazioni
di volontariato.
• Razionalizzare l’uso delle risorse.
• Promuovere la continuità assistenziale
(dimissioni protette, raccordo
con le strutture dedicate, reparti
ospedalieri, UOCP, Hospice) già
dal momento della dimissione ospedaliera
o da quella ambulatoriale di
cure palliative.
• Sostenere l'opera del MMG/PLS
tramite l'offerta di un supporto
specialistico.
Questi obiettivi permettono senz’altro
al malato la scelta del luogo del decesso,
l’accompagnamento all’exitus nel
rispetto dei valori, del credo, delle
convinzioni, dei desideri della persona
morente, senza perdere di vista i
principi etici, deontologici, legislativi,
offrendo cure appropriate, attraverso
un servizio di qualità, nelle fasi
terminali della vita.
I dati dimostrano che l’ASLMI3 si è
fortemente impegnata a rispondere
alla crescente domanda con interventi integrati a favore dei pazienti in fase
avanzata/terminale.
Nel 2007 sono stati presi in carico in
cure palliative domiciliari 1487
pazienti che insieme a quelli seguiti
negli Hospice rappresentano il 51%
dei morti per tumore nel territorio
dell’ASLMI3.
Gli obiettivi a medio termine e gli
ambiti di sviluppo del 2008:
• Incremento del numero di utenti
presi in carico in cure palliative
domiciliari anche per quelli non
oncologici;
• studio e sviluppo di indicatori di
qualità ed appropriatezza specifici;
• revisione condivisa con medici di
medicina generale ed erogatori del
l’attuale protocollo di presa in carico del paziente;
• studi di percorsi di dimissioni
protette e progetti integrati con i
medici di medicina generali, gli
erogatori e i dipartimenti oncologici
(DIPO) del territorio;
• attuazione della fase di arruolamento
dei pazienti e costruzione di una
cartella informatizzata domiciliare
secondo il progetto innovativo
iniziato nel 2005 di dimissioni
protette in ambito oncologico per
l’area oncologica, ematologia adulta
ed ematologia pediatrica, in
collaborazione con il DIPO
dell’A.O. S. Gerardo;
• avvio della sperimentazione di un
modello di ospedalizzazione
domiciliare delle cure palliative
secondo le recenti indicazioni regionali - delibera della Regione
Lombardia n.VIII/7933 del
06/08/08.
Tutto questo richiede impegno,
risorse, ma sopratutto una grande
energia e passione, per poter realizzare
quel lavoro d’integrazione tra tutti gli
stakeholders, fondamentale per
promuovere e sostenere lo sviluppo
delle cure palliative: noi ci crediamo,
lavoriamo in questa direzione.