Vai direttamente ai contenuti

Copertina della rivista

Immagine: grafica

 

Le cure palliative: dimensioni ed esperienza nel territorio dell’ASLMI3










Le cure palliative rappresentano un intervento di cura rivolto a garantire qualità di vita in tutte le condizioni di fase avanzata di malattia e cioè quando la patologia di base non risponde più a trattamenti specifici. L’ambito d’applicazione è ampio e riguarda la fase cosiddetta terminale di molte patologie evolutive e irreversibili: oncologiche, cardiovascolari, respiratorie, neurologiche degenerative (morbo di Parkinson, Alzheimer...) AIDS ecc, ma in Italia è ancora rivolto quasi esclusivamente ai pazienti oncologici. Ancora oggi, anche tra professionisti dell’area sanitaria, si fatica ad accogliere il concetto di cure palliative.

Eccessiva medicalizzazione delle cure, i tabù sull’idea di morte, l’equivalenza oppiacei - droga, il “non c’è più niente da fare”; sono ancora oggi preconcetti radicati. Parafrasando A. Einstein si può affermare che è più facile spaccare un atomo che un pregiudizio. Il temine stesso “palliativo” al di là del suo significato etimologico – dal tardo latino pallium, mantello – riferito a un quid capace di coprire, avvolgere, alleviare la sofferenza, è spesso usato nell’accezione negativa, come rimedio di scarsa efficacia che non rimuove le cause di un problema. Per L’OMS (Organizzazione Mondiale per la Sanità), le cure palliative sono "... un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Le cure palliative forniscono il sollievo dal dolore e da altri gravi sintomi, sono garanti della vita e considerano la morte un processo naturale che non intendono affrettare né ritardare. Le cure palliative integrano gli aspetti psicologici e spirituali della cura dei pazienti e offrono un sistema di supporto per aiutare i malati a vivere nel modo più attivo possibile fino alla morte. Offrono anche un sistema di sostegno per aiutare le famiglie ad affrontare la malattia del proprio caro e, in seguito, il lutto.

Utilizzando un approccio multidisciplinare in equipe, le cure palliative rispondono ai bisogni dei malati e delle famiglie, offrendo, qualora necessario, un intervento di supporto nella fase di elaborazione del lutto. Migliorano la qualità della vita e possono influire positivamente sul decorso della malattia. Possono essere iniziate precocemente nel corso della malattia, in associazione ad altre terapie mirate al prolungamento della vita, quali la chemioterapia e la adioterapia e comprendono le indagini diagnostiche necessarie per meglio riconoscere e gestire le gravi criticità cliniche, fonte di angoscia.

Le cure palliative dovrebbero essere proposte con gradualità, ma prima che le problematiche cliniche diventino ingestibili, non devono essere prerogativa solo di team specializzati, attivi a livello domiciliare, negli hospice e in ospedale, essendo attivate solo quando tutti gli altri interventi terapeutici sono stati interrotti. I principi della medicina palliativa devono diventare parte integrante in tutto il percorso di cura e devono essere garantiti in ogni ambiente assistenziale".


Dimensioni del problema

I tumori rappresentano, con le malattie cardiovascolari, la principale causa di morte.
Secondo il primo rapporto globale, anno 2007, dell’American Cancer Society sono dodici milioni le persone che si ammalano di cancro in un anno, sette dei quali muoiono per tumore.

Sono circa ventimila persone quelle che muoiono ogni giorno per questa causa.

In Italia si ammalano ogni anno di tumore 270.000 persone.

In Italia muoiono ogni anno circa 159.000 persone per tumore.

In Lombardia le morti per tumore sono stimate di 29.000 l’anno, con un’incidenza di 330/100.000 abitanti.

Nell’ASLMI3 i decessi per tumore in un anno sono circa 3.200 di cui il 61% riguarda soggetti anziani.

Il 70% dei casi la malattia in fase avanzata comporta dolore.

Nel 70% dei casi il paziente con patologia in fase avanzata desidera di poter trascorrere a casa gli ultimi giorni di vita (da “La valutazione della qualità dell’assistenza ricevuta dai pazienti oncologici in fase terminale di malattia: una survey nazionale”, dr. M. Costantini - dr.ssa M. Beccaro).

Secondo la letteratura scientifica le persone che muoiono per patologia oncologica nel:

• 90% attraversano una fase “terminale”;

• 70-75% necessitano di cure palliative;

• 40-50% è eleggibile in assistenza domiciliare;

• 20% è eleggibile per un’assistenza intensiva.

L’evidenza scientifica della letteratura mondiale sostiene l’importanza e l’efficacia di un trattamento attraverso modelli di assistenza domiciliare al paziente con patologia neoplastica in fase avanzata, che vede l’integrazione delle competenze specialistiche (èquipe di cure palliative) con la figura del medico di medicina generale. Questo permette di sostenere il desiderio del malato, di migliorare la qualità della vita, di ridurre ricoveri impropri.


La rete dei servizi


Per poter realizzare una reale ed efficace presa in cura del paziente/famiglia a livello domiciliare è necessario una valutazione globale del paziente e del sistema paziente/famiglia. Inoltre occorre che le cure palliative siano garantite con continuità. La risposta sarà adeguata solo se flessibile e se elaborata in maniera dinamica in relazione alla molteplicità dei bisogni socio-sanitari rilevati e se inserita in un contesto di rete integrata.

Rete di offerta e risorse impegnate nell’ASLMI3 rispondono a pieno alle indicazioni del D.M. del 28 settembre 1999 “...la rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata dei servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali;
si articola nelle seguenti linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative:

• Assistenza ambulatoriale

• Assistenza domiciliare Integrata

• Assistenza Domiciliare Specialistica

• Ricovero Ospedaliero in regime ordinario o day hospital

• Assistenza residenziale nei centri residenziali di cure palliative”.

L’ASLMI 3 è in grado di offrire tutti i livelli di assistenza con ambulatori dedicati, area di ricovero, hospice, cure domiciliari.


graficaLe cure domiciliari

Tra i servizi offerti quello di cure palliative domiciliari assume particolare significato in quanto deve sostenere sia gli obiettivi insiti della medicina palliativa sia quelli delle cure domiciliari. Questo avviene secondo un modello di lavoro ad alta integrazione, indispensabile per garantire “il prendersi cura” delle fasi di fine vita, nell’accompagnamento alla morte, nel sostegno della natural helping network, nell’aiuto all’elaborazione del lutto.

Per poter attivare una presa in carico domiciliare del paziente in fase avanzata/terminale l’ASLMI3 ha definito un protocollo d’intesa con i medici di medicina generale e strutture accreditate per l’erogazione delle cure palliative domiciliari attivando una presa in carico del paziente in fase avanzata/terminale che consente di:

• Realizzare un programma di cura e assistenza globale volto a mantenere una buona qualità della vita nella fase di terminalità.

• Offrire sostegno sanitario, sociosanitario, psicologico ed eventualmente spirituale, al malato e alla sua famiglia, sia durante la malattia che nella fase anticipatoria del lutto.

• Limitare la durata della degenza ospedaliera e ridurre il ricorso improprio a strutture di emergenza (118, Pronto Soccorso) e di ricovero.

• Promuovere e sostenere la rete locale di cure palliative e le organizzazioni di volontariato.

• Razionalizzare l’uso delle risorse.

• Promuovere la continuità assistenziale (dimissioni protette, raccordo con le strutture dedicate, reparti ospedalieri, UOCP, Hospice) già dal momento della dimissione ospedaliera o da quella ambulatoriale di cure palliative.

• Sostenere l'opera del MMG/PLS tramite l'offerta di un supporto specialistico.

Questi obiettivi permettono senz’altro al malato la scelta del luogo del decesso, l’accompagnamento all’exitus nel rispetto dei valori, del credo, delle convinzioni, dei desideri della persona morente, senza perdere di vista i principi etici, deontologici, legislativi, offrendo cure appropriate, attraverso un servizio di qualità, nelle fasi terminali della vita. I dati dimostrano che l’ASLMI3 si è fortemente impegnata a rispondere alla crescente domanda con interventi integrati a favore dei pazienti in fase avanzata/terminale. Nel 2007 sono stati presi in carico in cure palliative domiciliari 1487 pazienti che insieme a quelli seguiti negli Hospice rappresentano il 51% dei morti per tumore nel territorio dell’ASLMI3.


Gli obiettivi a medio termine e gli ambiti di sviluppo del 2008:

• Incremento del numero di utenti presi in carico in cure palliative domiciliari anche per quelli non oncologici;

• studio e sviluppo di indicatori di qualità ed appropriatezza specifici;

• revisione condivisa con medici di medicina generale ed erogatori del l’attuale protocollo di presa in carico del paziente;

• studi di percorsi di dimissioni protette e progetti integrati con i medici di medicina generali, gli erogatori e i dipartimenti oncologici (DIPO) del territorio;

• attuazione della fase di arruolamento dei pazienti e costruzione di una cartella informatizzata domiciliare secondo il progetto innovativo iniziato nel 2005 di dimissioni protette in ambito oncologico per l’area oncologica, ematologia adulta ed ematologia pediatrica, in collaborazione con il DIPO dell’A.O. S. Gerardo;

• avvio della sperimentazione di un modello di ospedalizzazione domiciliare delle cure palliative secondo le recenti indicazioni regionali - delibera della Regione Lombardia n.VIII/7933 del 06/08/08.

Tutto questo richiede impegno, risorse, ma sopratutto una grande energia e passione, per poter realizzare quel lavoro d’integrazione tra tutti gli stakeholders, fondamentale per promuovere e sostenere lo sviluppo delle cure palliative: noi ci crediamo, lavoriamo in questa direzione.