La nascita di bambini che presentano
già dalle prime ore di vita un quadro
di insufficienza respiratoria, o che ne
saranno colpiti in età pediatrica, è
una realtà che lo sviluppo di nuove
forme assistenziali intensive in epoca
neonatale e negli anni successivi ha
reso sempre più presente.
La domanda di salute che ne deriva è
per la maggior parte dei casi una
domanda complessa e articolata,
rivolta ad una pluralità di servizi, che
ha portato, in ambienti particolarmente
“sensibili” e “fortunati” ad un
più razionale coordinamento e
sviluppo dei servizi di diagnosi, cura
e assistenza.
A partire dal 2003 la Regione
Piemonte ha avviato un processo di
organizzazione dell’attività di
ssistenza all’insufficienza respiratoria
cronica ad insorgenza in età evolutiva,
attraverso la creazione di un sistema
regionale “a rete”.
Tale processo è
stato reso possibile grazie ad un
“fortunato” incontro tra professionisti
aperti, associazioni di pazienti
presenti e lungimiranti ed una coordinazione
regionale dell’Assessorato
Sanità – settore programmazione
sanitaria assolutamente disponibile a
facilitare e coordinare l’incontro tra i
diversi attori.
La Rete si basa sul principio della
presa in carico e continua del bambino,
nella sua globalità e ha consentito
l’ottimizzazione delle risorse umane e
materiali dedicate all’insufficienza
respiratoria, contribuendo a
migliorare gli standard dei servizi
erogati e ad agevolare i percorsi di
diagnosi e cura. Elemento imprescindibile
è la definizione del percorso
assistenziale che lega i diversi nodi
della rete e definisce la qualità attesa
delle cure.
In antitesi col modello che prevede la
presenza di un unico o pochi centri
regionali, la Rete si espande
attraverso il coordinamento dei
centri di riferimento, in tutto il
territorio, coinvolgendo gli Ospedali,
il 118 e la Medicina (Pediatri di
Libera Scelta, Medici di Medicina
Generale, Cure Domiciliari), individuando all’interno di ciascuna
area regionale le Unità Operative in
grado ottemperare alle necessità di
cura dei pazienti con disfunzione
respiratoria insorta in età evolutiva
sia nella fase di stabilità clinica che di
riacutizzazione, sia per le cure
domiciliari che per le cure ospedaliere.
In questo ambito le diverse figure
professionali hanno aderito ad una
prassi operativa concordata, approvata
dalla Regione Piemonte, che ha
pubblicato le Linee Guida (Linee
Guida per la Ventilazione Meccanica
Domiciliare e le Dimissioni Protette
del Paziente Pediatrico con
Insufficienza Respiratoria Cronica.
Bollettino Ufficiale Regione
Piemonte n° 09 del 03/03/2005) e i
Centri Regionali di Riferimento.
La Rete rappresenta quindi un nuovo
modello di assistenza sanitaria, le cui
peculiarità e punti di forza sono:
1. la de-ospedalizzazione dei pazienti
con insufficienza respiratoria
cronica;
2. la capillarità territoriale;
3. la sinergia con le Associazioni di
pazienti e parenti.
Costituisce inoltre il mezzo per
rendere più equo sia l’accesso ai
servizi che il successivo percorso
assistenziale, consentendo il miglior
utilizzo dei servizi preposti, a livelli di
complessità differenti.
L’obbiettivo della Rete è fornire
un’assistenza globale, multiprofessionale
e multidisciplinare in tutte le fasi
di malattia, garantendo sia nell’età
pediatrica che nell’età adulta il “follow
up” dei pazienti con insufficienza
respiratoria in fase di stabilità di
malattia (O2 terapia, ventilazione
domiciliare, terapia antibiotica
endovenosa domiciliare), la gestione
delle riacutizzazioni a casa o in
ospedale, la rapida domiciliazione del
paziente ventilatore dipendente,
ricoverato in seguito a riacutizzazione
o che sia stato adattato al ventilatore
in regime di day-hospital o di ricovero
ordinario.
La Rete non si occupa quindi, solo
del bambino ventilato, ma anche di tutti i bambini affetti da disfunzione
respiratoria cronica che non richiedono
l’utilizzo del ventilatore, ma che
necessitano di cure specifiche e
specialistiche in ambito pneumologico
(assistenza alla tosse, ossigeno-terapia,
cicli di antibiotici per via endovenosa)
o che comunque sono a rischio di
insufficienza respiratoria acuta.
Ad oggi, i pazienti seguiti dalla rete
sono circa 350, di cui 190 affetti da
fibrosi cistica, 100 da patologia
neuromuscolare, i rimanenti da
patologie per lo più rare, che
conducono a disabilità complessa ed
insufficienza respiratoria cronica.
Per
alcuni è stato necessario intraprendere
un programma di ventilazione
meccanica domiciliare (75 pazienti,
di cui 50 con età inferiore a 18 anni,
20 dei quali ventilati per via tracheotomia).
Nell’ambito di questa rete i pazienti
vivono le loro storie, che sono storie
di “ordinaria straordinarietà”, alla
ricerca di una “normalità” diversa da
quella codificata dal senso comune delle nostra società. Non sono storie
isolate: si intrecciano con quelle dei
loro famigliari, dei volontari, degli
amici, degli operatori socio-sanitari
dedicati alla loro cura, si svolgono in
luoghi diversi, la casa, l’ospedale,
l’ambulatorio, il pronto soccorso, la
scuola...
La storia di Selene è un piccolo
anello della rete: abbiamo deciso, in
accordo con la famiglia, gli atleti ed i
volontari coinvolti di raccontarla,
perché rende bene l’idea di che cosa
significhi avere un bimbo ventilatore
dipendente, con tutti i suoi sogni
“normali” e “straordinari” e che cosa
implichi “seguire” questo bambino
nel suo percorso di crescita per gli
amici, i volontari, gli operatori
sanitari.
E’ una storia di accoglienza globale e
di crescita per tutti.
LA STORIA
Selene è affetta da una patologia
genetica caratterizzata dalla formazione
di tumori che si sviluppano a livello
dei nervi.
Nel caso di Selene il distretto interessato è quello cervico mediastinico
del nervo vago che si traduce in
una crescita incontrollata di tessuto
tumorale all’interno della gabbia
toracica con la conseguente compressione
degli organi contenuti al suo
interno e in particolare della trachea.
Questa malattia ha reso necessario il
ricorso alla tracheotomia quando
Selene aveva 3 anni e in seguito l’ha
resa dipendente dall’ausilio di un
respiratore domiciliare che la bambina
utilizza ormai 24 ore al giorno con
soltanto brevi momenti di autonomia.
Grazie al ventilatore Selene ha la
possibilità di svolgere tutte le attività
quotidiane di una bambina della sua
età: cammina, gioca, va a scuola. Il
trasporto del respiratore è assicurato
dall’utilizzo di un carrello “portaspesa”
che segue la bambina in tutti i suoi
movimenti.
In febbraio Selene ha realizzato un suo
desiderio: con l’aiuto di Missione
Sogni Onlus ha incontrato sulla pista
di ghiaccio del Palavela di Torino la
coppia di pattinatori Barbara Fusar
Poli e Maurizio Margaglio.
La giornata inizia tra i preparativi:
Selene viene vestita e pettinata come
una vera artista del ghiaccio prima di
una competizione importante…
Ore
12:00 si parte…
Per Selene ogni breve spostamento è
un viaggio con tanto di bagagli. La
famiglia ha dovuto imparare a
muoversi con tutto l’occorrente per
fronteggiare ogni evenienza. Le
emergenze per Selene sono, purtroppo,
dietro ogni angolo.
Così nell’automobile
di famiglia con a bordo la bambina,
mamma e papà (e qualche inviato
speciale) ritroviamo i due respiratori,
l’aspiratore portatile, il saturimetro, lo
stroller dell’ossigeno e tutto quanto fa
di quest’auto una piccola e organizzata
“emergency room”.
Alla volta del Palavela… la distanza è
breve e siamo presto arrivati. Ad
accogliere la piccola “pattinatrice-perun-
giorno” e la famiglia c’è Arianna
Pellegrino di Missione Sogni Onlus e
un piccolissimo gruppo di “fans” di
Selene. Dopo una brevissima attesa
arrivano Barbara Fusar Poli e Maurizio
Margaglio con un tenero regalo per la piccola che viene invitata da Barbara
negli spogliatoi per prepararsi a
scendere in pista.
La struttura è quella di Torino 2006:
è realmente degna di atleti e
competizioni internazionali ma oggi è
riservata solo a Selene; l’emozione è
chiara negli occhi di mamma e papà e
del piccolo comitato che li segue.
I primi passi sono difficili per la
bambina: è la sua prima volta con i
pattini. All’inizio a scortare sulla
lucidissima pista Selene e il suo
respiratore c’è anche una volontaria di
una delle associazioni che assistono i
bambini all’Ospedale Infantile Regina
Margherita di Torino: è lei che ha
donato i pattini a Selene per Natale.
A
poco a poco la bravura, la dolcezza e la
sicurezza dei due atleti contagiano la
bambina che si fa guidare e sostenere e
trova a tratti anche un pò di riposo tra
le braccia di Maurizio Margaglio,
provando l’ebbrezza della velocità in
qualche sollevamento da professionista
mentre li accompagna la musica.
I due atleti si alternano nel sostenere il
respiratore della bambina in modo da farla pattinare senza rischi e sono
sorprendentemente bravi a prendere
confidenza con macchina e circuiti!
Sembra davvero una semplice
passeggiata sul ghiaccio, anche se noi
tutti sappiamo che, in realtà, è molto
di più.
Sul volto inizialmente teso ed
emozionato di Selene trova finalmente
spazio il suo solito sorriso.
Passa così oltre un’ora scandita dai
continui flash delle macchine fotografiche
dei presenti, ma la fotografia più
bella non riuscirebbe comunque a
rappresentare il sogno realizzato di
Selene.
CONCLUSIONI
Ognuno di noi ha un suo sogno, più
o meno espresso, più o meno nitido.
Spesso abbiamo paura dei nostri sogni
poiché essi possono allontanarci
troppo dalla realtà o, peggio, farci
scontrare con essa.
I bambini poi, hanno sogni impossibili:
i loro stessi giochi ne sono una prova
costante. “Sono una principessa, sono
un pirata, da grande farò...”. I grandi guardano, osservano, seguono ed
attendono.
Quando però hai la sensazione
che il tempo non basti, perché
l’esistenza è scandita dal ritmo di un
respiratore, non aspetti e cerchi di aiutare
il bambino a realizzare qualche
sogno, perché è in quel momento che
tu, adulto, genitore, operatore, amico,
inizi a sognare che la malattia non esista
e che tutto sia “straordinariamente”
normale.
Gli operatori sanitari dimenticano per
un attimo la loro pragmaticità e
questo li aiuta a riscoprire il significato
di “presa in carico globale” dei
pazienti. Non è sempre necessario che
l’evento sia così importante, come
quello che ha coinvolto Selene.
Se
tutti noi operatori imparassimo ad
“ascoltare” i nostri pazienti, ogni
giorno, e questa affermazione non
vuole assolutamente essere retorica,
avremmo molte più storie da vivere e
raccontare.
Missione Sogni
Onlus
è un’Associazione
senza fine di lucro che
opera dal 2003 sull’intero
territorio italiano.
Si
propone di realizzare
gratuitamente i desideri
di bambini e ragazzi,
dai 5 ai 18 anni, affetti
da gravi malattie o
disabili.
Sono i genitori, i
medici, i volontari e le
Associazioni a segnalare
i sogni al nostro staff
che, affiancato da un
prestigioso Comitato scientifico, esamina le
richieste accompagnate
da certificato medico e
si riserva di valutarne e
approvarne la fattibilità.
Un sogno realizzato è
un momento di gioia
che distoglie i ragazzi
dai loro problemi
quotidiani, li fa sentire
unici e amati,
stimolando in loro
ottimismo, forza di
volontà e capacità di reagire.
Ecco perché
Missione Sogni crede che
accarezzare e realizzare
un sogno possa essere
utile quasi quanto una
medicina.
Via G.G. Mora, 9
20123 Milano
Tel./Fax 02.8361109
info@missionesogni.org
www.missionesogni.org