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Copertina della rivista

spighe di grano con cielo azzurro

 

Il sogno di Selene

Selene è affetta da una patologia genetica caratterizzata dalla formazione di tumori che si sviluppano a livello dei nervi. A 3 anni ha subito una tracheotomia che l’ha resa dipendente dall’ausilio di un respiratore domiciliare, grazie al quale può svolgere tutte le attività quotidiane di una bambina della sua età, camminare, giocare, andare a scuola. E ha potuto così realizzare un bellissimo sogno…




La nascita di bambini che presentano già dalle prime ore di vita un quadro di insufficienza respiratoria, o che ne saranno colpiti in età pediatrica, è una realtà che lo sviluppo di nuove forme assistenziali intensive in epoca neonatale e negli anni successivi ha reso sempre più presente. La domanda di salute che ne deriva è per la maggior parte dei casi una domanda complessa e articolata, rivolta ad una pluralità di servizi, che ha portato, in ambienti particolarmente “sensibili” e “fortunati” ad un più razionale coordinamento e sviluppo dei servizi di diagnosi, cura e assistenza. A partire dal 2003 la Regione Piemonte ha avviato un processo di organizzazione dell’attività di ssistenza all’insufficienza respiratoria cronica ad insorgenza in età evolutiva, attraverso la creazione di un sistema regionale “a rete”.

Tale processo è stato reso possibile grazie ad un “fortunato” incontro tra professionisti aperti, associazioni di pazienti presenti e lungimiranti ed una coordinazione regionale dell’Assessorato Sanità – settore programmazione sanitaria assolutamente disponibile a facilitare e coordinare l’incontro tra i diversi attori. La Rete si basa sul principio della presa in carico e continua del bambino, nella sua globalità e ha consentito l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria, contribuendo a migliorare gli standard dei servizi erogati e ad agevolare i percorsi di diagnosi e cura. Elemento imprescindibile è la definizione del percorso assistenziale che lega i diversi nodi della rete e definisce la qualità attesa delle cure.

Selene, Barbara Fusar Poli e Maurizio Margaglio

In antitesi col modello che prevede la presenza di un unico o pochi centri regionali, la Rete si espande attraverso il coordinamento dei centri di riferimento, in tutto il territorio, coinvolgendo gli Ospedali, il 118 e la Medicina (Pediatri di Libera Scelta, Medici di Medicina Generale, Cure Domiciliari), individuando all’interno di ciascuna area regionale le Unità Operative in grado ottemperare alle necessità di cura dei pazienti con disfunzione respiratoria insorta in età evolutiva sia nella fase di stabilità clinica che di riacutizzazione, sia per le cure domiciliari che per le cure ospedaliere. In questo ambito le diverse figure professionali hanno aderito ad una prassi operativa concordata, approvata dalla Regione Piemonte, che ha pubblicato le Linee Guida (Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e le Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica.

Bollettino Ufficiale Regione Piemonte n° 09 del 03/03/2005) e i Centri Regionali di Riferimento.

Selene, Barbara Fusar Poli e Maurizio Margaglio

La Rete rappresenta quindi un nuovo modello di assistenza sanitaria, le cui peculiarità e punti di forza sono:

1. la de-ospedalizzazione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica;

2. la capillarità territoriale;

3. la sinergia con le Associazioni di pazienti e parenti.

Costituisce inoltre il mezzo per rendere più equo sia l’accesso ai servizi che il successivo percorso assistenziale, consentendo il miglior utilizzo dei servizi preposti, a livelli di complessità differenti. L’obbiettivo della Rete è fornire un’assistenza globale, multiprofessionale e multidisciplinare in tutte le fasi di malattia, garantendo sia nell’età pediatrica che nell’età adulta il “follow up” dei pazienti con insufficienza respiratoria in fase di stabilità di malattia (O2 terapia, ventilazione domiciliare, terapia antibiotica endovenosa domiciliare), la gestione delle riacutizzazioni a casa o in ospedale, la rapida domiciliazione del paziente ventilatore dipendente, ricoverato in seguito a riacutizzazione o che sia stato adattato al ventilatore in regime di day-hospital o di ricovero ordinario.

La Rete non si occupa quindi, solo del bambino ventilato, ma anche di tutti i bambini affetti da disfunzione respiratoria cronica che non richiedono l’utilizzo del ventilatore, ma che necessitano di cure specifiche e specialistiche in ambito pneumologico (assistenza alla tosse, ossigeno-terapia, cicli di antibiotici per via endovenosa) o che comunque sono a rischio di insufficienza respiratoria acuta. Ad oggi, i pazienti seguiti dalla rete sono circa 350, di cui 190 affetti da fibrosi cistica, 100 da patologia neuromuscolare, i rimanenti da patologie per lo più rare, che conducono a disabilità complessa ed insufficienza respiratoria cronica.

Per alcuni è stato necessario intraprendere un programma di ventilazione meccanica domiciliare (75 pazienti, di cui 50 con età inferiore a 18 anni, 20 dei quali ventilati per via tracheotomia). Nell’ambito di questa rete i pazienti vivono le loro storie, che sono storie di “ordinaria straordinarietà”, alla ricerca di una “normalità” diversa da quella codificata dal senso comune delle nostra società. Non sono storie isolate: si intrecciano con quelle dei loro famigliari, dei volontari, degli amici, degli operatori socio-sanitari dedicati alla loro cura, si svolgono in luoghi diversi, la casa, l’ospedale, l’ambulatorio, il pronto soccorso, la scuola...

La storia di Selene è un piccolo anello della rete: abbiamo deciso, in accordo con la famiglia, gli atleti ed i volontari coinvolti di raccontarla, perché rende bene l’idea di che cosa significhi avere un bimbo ventilatore dipendente, con tutti i suoi sogni “normali” e “straordinari” e che cosa implichi “seguire” questo bambino nel suo percorso di crescita per gli amici, i volontari, gli operatori sanitari. E’ una storia di accoglienza globale e di crescita per tutti.

Selene, Barbara Fusar Poli e Maurizio Margaglio


LA STORIA

Selene è affetta da una patologia genetica caratterizzata dalla formazione di tumori che si sviluppano a livello dei nervi.

Nel caso di Selene il distretto interessato è quello cervico mediastinico del nervo vago che si traduce in una crescita incontrollata di tessuto tumorale all’interno della gabbia toracica con la conseguente compressione degli organi contenuti al suo interno e in particolare della trachea. Questa malattia ha reso necessario il ricorso alla tracheotomia quando Selene aveva 3 anni e in seguito l’ha resa dipendente dall’ausilio di un respiratore domiciliare che la bambina utilizza ormai 24 ore al giorno con soltanto brevi momenti di autonomia.

Grazie al ventilatore Selene ha la possibilità di svolgere tutte le attività quotidiane di una bambina della sua età: cammina, gioca, va a scuola. Il trasporto del respiratore è assicurato dall’utilizzo di un carrello “portaspesa” che segue la bambina in tutti i suoi movimenti.

In febbraio Selene ha realizzato un suo desiderio: con l’aiuto di Missione Sogni Onlus ha incontrato sulla pista di ghiaccio del Palavela di Torino la coppia di pattinatori Barbara Fusar Poli e Maurizio Margaglio.

La giornata inizia tra i preparativi: Selene viene vestita e pettinata come una vera artista del ghiaccio prima di una competizione importante…

Ore 12:00 si parte… Per Selene ogni breve spostamento è un viaggio con tanto di bagagli. La famiglia ha dovuto imparare a muoversi con tutto l’occorrente per fronteggiare ogni evenienza. Le emergenze per Selene sono, purtroppo, dietro ogni angolo.

Così nell’automobile di famiglia con a bordo la bambina, mamma e papà (e qualche inviato speciale) ritroviamo i due respiratori, l’aspiratore portatile, il saturimetro, lo stroller dell’ossigeno e tutto quanto fa di quest’auto una piccola e organizzata “emergency room”.

Alla volta del Palavela… la distanza è breve e siamo presto arrivati. Ad accogliere la piccola “pattinatrice-perun- giorno” e la famiglia c’è Arianna Pellegrino di Missione Sogni Onlus e un piccolissimo gruppo di “fans” di Selene. Dopo una brevissima attesa arrivano Barbara Fusar Poli e Maurizio Margaglio con un tenero regalo per la piccola che viene invitata da Barbara negli spogliatoi per prepararsi a scendere in pista.

La struttura è quella di Torino 2006: è realmente degna di atleti e competizioni internazionali ma oggi è riservata solo a Selene; l’emozione è chiara negli occhi di mamma e papà e del piccolo comitato che li segue. I primi passi sono difficili per la bambina: è la sua prima volta con i pattini. All’inizio a scortare sulla lucidissima pista Selene e il suo respiratore c’è anche una volontaria di una delle associazioni che assistono i bambini all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino: è lei che ha donato i pattini a Selene per Natale.

A poco a poco la bravura, la dolcezza e la sicurezza dei due atleti contagiano la bambina che si fa guidare e sostenere e trova a tratti anche un pò di riposo tra le braccia di Maurizio Margaglio, provando l’ebbrezza della velocità in qualche sollevamento da professionista mentre li accompagna la musica. I due atleti si alternano nel sostenere il respiratore della bambina in modo da farla pattinare senza rischi e sono sorprendentemente bravi a prendere confidenza con macchina e circuiti! Sembra davvero una semplice passeggiata sul ghiaccio, anche se noi tutti sappiamo che, in realtà, è molto di più.

Sul volto inizialmente teso ed emozionato di Selene trova finalmente spazio il suo solito sorriso. Passa così oltre un’ora scandita dai continui flash delle macchine fotografiche dei presenti, ma la fotografia più bella non riuscirebbe comunque a rappresentare il sogno realizzato di Selene.


CONCLUSIONI

Ognuno di noi ha un suo sogno, più o meno espresso, più o meno nitido. Spesso abbiamo paura dei nostri sogni poiché essi possono allontanarci troppo dalla realtà o, peggio, farci scontrare con essa. I bambini poi, hanno sogni impossibili: i loro stessi giochi ne sono una prova costante. “Sono una principessa, sono un pirata, da grande farò...”. I grandi guardano, osservano, seguono ed attendono.

Quando però hai la sensazione che il tempo non basti, perché l’esistenza è scandita dal ritmo di un respiratore, non aspetti e cerchi di aiutare il bambino a realizzare qualche sogno, perché è in quel momento che tu, adulto, genitore, operatore, amico, inizi a sognare che la malattia non esista e che tutto sia “straordinariamente” normale.

Gli operatori sanitari dimenticano per un attimo la loro pragmaticità e questo li aiuta a riscoprire il significato di “presa in carico globale” dei pazienti. Non è sempre necessario che l’evento sia così importante, come quello che ha coinvolto Selene.

Se tutti noi operatori imparassimo ad “ascoltare” i nostri pazienti, ogni giorno, e questa affermazione non vuole assolutamente essere retorica, avremmo molte più storie da vivere e raccontare.


Missione Sogni

Missione Sogni Onlus è un’Associazione senza fine di lucro che opera dal 2003 sull’intero territorio italiano.

Si propone di realizzare gratuitamente i desideri di bambini e ragazzi, dai 5 ai 18 anni, affetti da gravi malattie o disabili.

Sono i genitori, i medici, i volontari e le Associazioni a segnalare i sogni al nostro staff che, affiancato da un prestigioso Comitato scientifico, esamina le richieste accompagnate da certificato medico e si riserva di valutarne e approvarne la fattibilità.

Un sogno realizzato è un momento di gioia che distoglie i ragazzi dai loro problemi quotidiani, li fa sentire unici e amati, stimolando in loro ottimismo, forza di volontà e capacità di reagire.

Ecco perché Missione Sogni crede che accarezzare e realizzare un sogno possa essere utile quasi quanto una medicina.
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