Sezioni Tematiche Editoriale Un New Deal della Salute Oltre il limite Patologia e qualità della vita La cultura del limite Innovazione e ricerca   Le famiglie di bambini e ragazzi con disabilità possono contare su un punto di riferimento sicuro per l’assistenza dei propri figli, mettendoli al riparo da stress continui, numerosi viaggi della speranza e con abbattimenti significativi dei costi sociali. E' attivo, presso la sede di Palidoro (Roma), il primo centro italiano multidisciplinare per i bambini e i ragazzi con disabilità che, con un approccio innovativo, offre la valutazione complessiva delle esigenze del paziente, pianificando con la metodica organizzativa del "case management" tutte le attività assistenziali, chirurgiche e terapeutiche necessarie. In questo modo, in un'unica seduta, è possibile risolvere problemi di salute che, senza l'approccio multidisciplinare, comporterebbero numerose sedute operatorie e altrettante esposizioni alle sedazioni totali. Il medico dell'equipe multidisciplinare che prende in carico il singolo paziente ne diventa di fatto il "tutor clinico" e seguirà l'andamento dei progressi sul piano della salute anche dopo la dimissione. I pazienti affetti da gravi handicap presentano quasi sempre problemi complessi che richiedono l’intervento coordinato di vari specialisti per un piano di trattamento che possa raggiungere il massimo beneficio possibile con il minimo rischio chirurgico e disagio “ambientale”. Il pool di specialisti si occupa delle varie problematiche al fine di migliorare la qualità di vita, ridurre le sofferenze o consentire il recupero di alcune funzioni perdute. In particolare estremamente rilevante è la valutazione anestesiologica in quanto i bambini con handicap presentano quasi sempre dei fattori di rischio che vanno attentamente valutati e controllati al fine di procedere all’anestesia con l’adeguata sicurezza. L’Unità Operativa di Neuroriabilitazione consente di indirizzare al meglio le indicazioni chirurgiche in modo da procedere all’esecuzione di interventi chirurgici, a volte molto complessi, solo quando il paziente ne possa trarre un reale beneficio. Le problematiche di più frequente riscontro nel paziente con grave handicap neuromotorio sono: disfagia (difficoltà di alimentazione); distrofia da malnutrizione (dimagrimento gravissimo dovuto alla difficoltà di alimentazione); reflusso gastro-esofageo (risalita del cibo e dell’acido gastrico dallo stomaco verso l’esofago); scialorrea (eccesso di salivazione secondario alla disfagia); stitichezza intrattabile (non gestibile con i clisteri); scoliosi (grave deformità della colonna vertebrale); retrazioni tendinee (ostacolano il cammino e la possibilità di sedere in carrozzina); difficoltà respiratoria (con necessità di creare una tracheostomia); problematiche odontoiatriche (per difficoltà a mantenere una buona igiene orale). La gestione di questi casi complessi richiede un’altissima specializzazione e dedizione. Nella valutazione e nel trattamento dei pazienti è necessario considerare, oltre alle problematiche prettamente sanitarie, fattori non secondari quali la psicologia del paziente e dei suoi familiari, il controllo del dolore, la valutazione della qualità della vita. Solo la valutazione di tutti questi fattori può portare di volta in volta alla scelta dell’opzione terapeutica più idonea affinché l’esito dell’approccio sia il più favorevole possibile per il paziente. La grande esperienza maturata in questo campo ha consentito lo sviluppo di tecniche chirurgiche ed anestesiologiche che hanno sempre più elevato lo standard di qualità delle prestazioni. Sono stati intrapresi e sviluppati contatti con associazioni al fine di creare un filo diretto tra i sanitari che seguono i pazienti a domicilio ed i vari specialisti del Bambino Gesù. All’arrivo in Ospedale la famiglia del paziente viene accolta dal pediatra, dallo psicologo e dal neuroriabilitatore che, assieme, delineano il primo profilo clinico del paziente, per poi sottoporlo a visita analitica assieme a tutti i medici che compongono l'equipe multidisciplinare dell'ambulatorio. Gli specialisti chiamati a comporre l'equipe afferiscono alle Unità Operative di neuroriabilitazione, anestesia, dermatologia, odontostomatologia, oculistica, otorinolaringoiatria, ortopedia, chirurgia pediatrica e pediatria (con psicologo operante nella stessa divisione). Vengono eseguiti inoltre esami di laboratorio, radiografie ed ecografie, sempre nella stessa giornata. Ulteriori indagini più complesse e il ricovero per eventuali interventi chirurgici sono programmati in modo da ridurre nel paziente il disagio per l'esperienza di ingresso in ospedale e per diminuire il numero di giorni di eventuale assenza dal lavoro dei genitori e/o di trasferta per chi proviene dal resto d’Italia e dall'estero, con significative ricadute sul fronte dell’abbattimento dei costi sociali.   Cerca nel sito     La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità Il primo centro italiano multidisciplinare per i bambini e i ragazzi con disabilità Che io possa vincere… Lo sci alpino per disabili fisici Scuola per tutti       A cura di: Marco Magheri Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Roma Segnala tramite email >>